完治しない躁うつ病に苦しむ人達を患者間の体験共有で救いたい！

 

皆様、ご機嫌いかがですか？近頃、蚊にモテモテで困っている白楽たまきです。全国およそ22万人の当事者の力を結集させて行う（予定の）双極性障害ナレッジベース開発プロジェクト『完治しない躁うつ病に苦しむ人達を患者間の体験共有で救いたい！』の新着情報をご覧下さり、誠にありがとうございます。

 

前回は、この病気に人生を翻弄されている当事者の窮状をいくつかご紹介させて頂きました。それでは何故、双極性障害の当事者は、病気の症状に苦しめられるだけでなく、人生を大きく翻弄されてしまうケースが多いのでしょうか。私なりに原因を整理してみましたので、ご紹介させて頂きます。

 

◆原因1：診断に時間がかかる
現在、医師から双極性障害と診断されている人の中には、はじめにうつ病と診断され、うつ病の治療を受けたものの症状が良くならず、数年あるいは十数年経ってから双極性障害と診断されたという人が数多くいます。双極性障害はうつ病とは全く異なる病気で、薬や治療方法も異なります。正しい診断がなされるまで適切な治療を受けられず、回復しなかったり、または回復と再発を繰り返したりしている間に、仕事や家庭でトラブルを頻発し、双極性障害と診断された頃には既に人生がボロボロになっているというケースも珍しくありません。

 

◆原因2：安定就労が脅かされる
組織の中で仕事をする上で求められる基本的な資質として、コミュニケーション能力やPCスキル、資格や免許など、様々なものがあると思いますが、実はそういったものよりも更に優先される資質があります。それは、毎日職場に来られること、つまり安定就労ができるかという点です。健常者の人にとっては当たり前過ぎて、これを「資質」や「能力」と呼ぶことすらないかもしれませんが、躁うつの波に体調を振り回される双極性障害の当事者にとっては、働く上で大前提として求められる、この安定就労こそが最も難しいのです。そのため、高いスキルや豊富なキャリアを持っているにも関わらず、それらを活かした職に就けないばかりか、全く異業種かつ異職種の極めて安い賃金の職に非正規雇用で就いているという方も珍しくありません。

 

◆原因3：症状や有効な治療法、病気との正しい付き合い方が人によって異なる
現代医療で完治するとされている病気の大半には、これさえすれば治るという唯一の、または唯一でないにしても両手で数えられるくらいの少ない数で済む治療法が存在するのではないでしょうか。症状や有効な治療法における多様性や個人差といったものは限定的なように思います。しかし、双極性障害は、その症状や有効な治療法だけでなく、完治しない病気を抱える者にとって最も重要な「病気との正しい付き合い方」においても多様性や個人差が著しいのです。このことが当事者間の互助や支援者によるサポートを難しくしています。

 

◆原因4：他の障害を併発しやすい
双極性障害のみを発症する場合もありますが、他の精神障害を併せ持っている当事者も数多くいます。発達障害、パーソナリティ障害、不安障害、パニック障害、強迫性障害などを併発している場合や、先天的に脳の一部が未発達なことによる器質性精神障害として双極性障害を発症する場合、後天的なケガなどによる高次脳機能障害として双極性障害を発症する場合など、様々なケースが存在します。このことも、先述の「症状」、「有効な治療法」、「病気との正しい付き合い方」に多様性や個人差をもたらし、当事者間の互助や支援者によるサポートを難しくしています。

 

このプロジェクトでは、「原因4」も視野に入れた上で主に「原因3」に注目しています。「症状」、「有効な治療法」、「病気との正しい付き合い方」における多様性や個人差が著しいことや、そのために当事者間の互助や支援者によるサポートが難しくなっている現実を受け入れた上で、『それでも、当事者にとっての「症状」、「有効な治療法」、「病気との正しい付き合い方」が、22万人全員バラバラなんてことはいくらなんでもあるはずないんだから、当事者同士が力を合わせて知恵や経験を共有し合えば絶対何とかなるはずだよね。』という発想のもとに、このナレッジベースサイトのアイディアは生まれました。

 

今回の新着情報は以上です。最後まで読んで頂き、ありがとうございました。次回の新着情報も是非お楽しみに。プロジェクトに興味を持って頂けたら、お持ちのSNSやブログでの紹介、リターンの購入などでご支援頂けますと幸いです。ご意見やご質問、ご感想などのメッセージも、ログイン後、ページ右下の「メッセージを送る」からお気軽にお寄せください。どうぞよろしくお願いいたします。