完治しない躁うつ病に苦しむ人達を患者間の体験共有で救いたい！

 

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【祝＆感謝】皆様のおかげで目標金額の25万円を達成することができました。ナレッジベースへ情報を提供して下さる当事者の方に謝礼をお渡しするため、ネクスト・ゴールを設定します。

皆様から温かいご支援を賜り、目標金額を達成する事ができました。友人・知人の皆様、友人・知人のそのまた友人・知人の皆様、お会いしたことのないはじめましての皆様、たくさんの方にお力添えを頂いた結果です。本当にありがとうございました。

引き続き、ネクスト・ゴールに挑戦したいと思います。ナレッジベースへ情報を提供して下さる当事者の方お一人お一人にささやかながら謝礼をお渡しするために、プラス15万円の40万円を集めたいと思います。

この15万円を皆様の力をお借りして集めることができれば、ナレッジの収集を効率的に行うことができ、10月のサイトオープン時のナレッジベースの質と量をより充実したものにすることができると考えています。

目標達成のご報告とお礼を申し上げた直後に、このような厚かましいお願いをするのは大変心苦しいのですが、既にこのプロジェクトに関心をお寄せ頂いていて、目標金額が達成されたため支援を見送ったという方がいらっしゃいましたら、再度ご検討頂けますと幸いです。もちろん、初めてこのプロジェクトのことを知ったという方からのご支援もお待ちしています。

募集期間終了まで、引き続きご注目と応援の程、何卒よろしくお願いいたします。よろしければこのまま以下のプロジェクト本文もご覧ください。

 

白楽たまき

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私自身も当事者の一人。躁うつ病（双極性障害）と共に懸命に生きる全ての当事者の方たちと一緒に幸せになりたい。

 

はじめまして、白楽たまきと申します。私は躁うつ病（以降「双極性障害」と表記）という精神障害のため障害者手帳を保持している障害者です。

 

この病気が原因で、過去に休学や休職を経験しました。近年は、仕事に就いては短期間で再発して退職するということを繰り返しており、年収は50万円にも満たない状況です。プライベートでは離婚や子どもとの離別も経験しました。これは人生で一番辛い出来事でした。

 

そんな中、幸いにもこの1～2年間は、当事者会やSNSなどを通して知り合った同病の方々に随分と励まして頂きました。

 

しかしそれと同時に、自分以外にも多くの当事者の方々が、病気の症状に苦しんでいるだけでなく、仕事・家庭・友人・収入・生活といった様々な面で深刻な困難に直面している現状を目の当たりにしてきました。そこで、自分だけではなく、この病気によって人生を大きく翻弄されている全ての方たちを何とかしたいと思い、今回のプロジェクトを立ち上げました。

 

このプロジェクトでは、双極性障害と上手に付き合って生きていくためのノウハウを当事者間で共有できるデータベース形式のWebサイトを作ります。そのために、Webサイトの開発費と1年目の運営費、そして、より多くの当事者の方にWebサイトの存在を知って頂くためのWeb広告費が必要です。双極性障害に人生を翻弄される当事者を少しでも減らすために、皆様ご支援の程、何卒よろしくお願いいたします。

 

 

 

双極性障害によって苦しみ、貧しさを強いられ、人生を大きく翻弄されている当事者が数多くいる。

 

双極性障害とは、気分の異常な高揚が見られる「躁状態」と、気分の著しい落ち込みが見られる「うつ状態」の間を行ったり来たりする精神障害です。完治せず、自殺率の高い精神障害の一つです。

 

躁状態の具体的な症状としては、過活動、多弁、万能感、自尊心の高揚、性的逸脱、怒りっぽくなる、金遣いが荒くなる、言葉遣いが悪くなる、といったものがあり、人間関係でトラブルを起こしやすくなります。

 

一方、うつ状態の具体的な症状としては、無気力、無関心、喜びの感情の喪失、集中力や決断力の低下、不眠または過眠、拒食または過食、易疲労性、希死念慮、といったものがあり、症状自体に苦しめられるだけでなく、仕事や家事ができなくなったり、入浴や洗顔といった身の回りことさえもできなくなったりし、日常生活にも著しい支障をきたします。

 

厚生労働省によると、国内で双極性障害と診断されて通院または入院している総患者数は、22.2万人と推計されています（※厚生労働省「平成26年患者調査」（表番号96「総患者数，傷病基本分類別」））。しかし、これは医師から双極性障害と診断された患者の数であり、潜在的には40～90万人いると考えられています。

 

私はこれまで、当事者会やSNSなどを通してたくさんの当事者の方と交流させて頂きました。働くことができずに貧困状態に陥っている人、家庭が崩壊してしまった人、職場やプライベートでの人間関係が壊れてしまった人、差別や偏見にさらされている人など、多くの方が人生を大きく翻弄されています。

 

 

 

症状や有効な治療法だけでなく、病気との付き合い方においても多様性や個人差が著しいことが、当事者間の互助や支援者によるサポートを難しくしている。

 

双極性障害は、原因や治療法に未解明の部分が多く、現代医療では完治しない病気とされています。一時的に体調が安定する「寛解」と呼ばれる状態になることもありますが、高い再発の可能性を常に孕んでおり、生涯に渡って付き合っていくことが求められる、まさに「障害」なのです。

 

双極性障害にこれからの人生を翻弄されずに生きるためには、躁うつの波を小さくし、再発防止のための手段を講じながら注意深く生活し、寛解状態を維持していく必要があります。

 

そのためには、従来の薬物療法や精神療法に加えて、次のことを実践する必要があると考えています。

 

 

しかし、これらは多様性や個人差が著しく、正解が人それぞれ異なるため、身につける以前に見つけ出すことすら容易なことではありません。

 

そこで、他の当事者が持つ知恵や体験（以降「ナレッジ（knowledge）」と表記）といった情報を参考にする行為が手助けになるのです。

 

 

当事者の力を結集させて、24時間いつでもお金や手間をかけずに検索＆閲覧できる、双極性障害ナレッジベースサイトを開発したい。

 

このプロジェクトでは、当事者間でナレッジを共有できるデータベース形式のWebサイトを作り、無料で公開します。

 

当事者個々人が持つ多種多様なナレッジを一箇所に集め、カテゴリー分けやタグ付けを行い、検索しやすくすることで、ユーザーは24時間いつでもお金や手間をかけずに、自分に合ったナレッジを探せるようになります。

 

双極性障害の症状は個人差が大きく、治療に役立つ情報や有効な再発防止策といったものも当事者によって異なります。ユーザーは、症状や躁うつの切り替わりパターン、これまでの人生や発症に至る経緯、性格や価値観、生活環境や家庭環境といった点で自分と類似点を持つユーザーのナレッジや、自分にとって取り入れやすいナレッジを優先的に試していくことで、自分なりの「病気との正しい付き合い方」を見つけることができると考えています。

 

 

 

双極性障害ナレッジベースサイトで実現したい3つのこと。

 

このプロジェクトが目指しているのは、双極性障害の当事者個々人が持っているあらゆるナレッジのオープンソース化（無償公開）です。これにより、双極性障害にこれからの人生を翻弄されずに生きていける人が増え、そうなることで更にデータベースが充実していく、という好循環が生まれることを期待しています。

 

また、当事者を支えるご家族やご友人、障害者福祉に携わる支援者の方々の負担軽減にも繋がると考えています。

 

更に、双極性障害に人生を翻弄される人が減るということは、生活保護や障害年金を受給する人が減るということでもあり、医療費が減るということでもあります。従って、間接的かつ将来的には、国民の税負担が減る、ないしは国や自治体の予算を他の社会課題の解決に回せるという効果も期待できると考えています。

 

最後までお読み頂き、誠にありがとうございました。更に詳しい内容については「新着情報」に随時UPしていきますので、そちらも是非ご覧ください。皆様からの温かいご支援、お待ちしています。