プロジェクト概要

CFS(慢性疲労症候群)の啓発イベントとして、世界規模のブルーライトアップイベントを開催したい!

 

CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク・会長の石川真紀です。私は、6年前に微熱と関節痛、異様な倦怠感など、まるでインフルエンザのような症状が突然始まり、慢性疲労症候群と診断され現在に至ります。専門外来が極めて少ないために予約が数か月先まで埋まっており、診察を受けるまでには発症から約1年も要し、苦しくて不安な日々を送りました。患者の数はおよそ30万人と言われており、その中の4人に1人はほぼ寝たきりの状態だと言います。

 

しかし認知度が低い慢性疲労症候群という難病の理解者を増やしたい…!その想いから、50年床に伏したといわれる看護の母・ナイチンゲールの誕生日にちなんで、5月12日がCFSの世界啓発デーとなっているのですが、更に多くの方々にCFSを周知していくために、今年5月12日にCFSの啓発カラーであるブルーの明かりを灯すイベントを企画しています。

 

しかし、CFS(慢性疲労症候群)の啓発イベントを実施する費用が足りません。病気に関する理解を深めるためにご支援どうぞよろしくお願いします。

 

 

 

 

(2014年は日本を含めた世界6か国が参加
この写真はオーストラリアの患者が作成してくれました!)

 

 

CFSは病気発見まで十年以上かかる場合もあります。

それは、専門の医療機関が少なく、病気の認知度が低いために起こります。

 

CFSは一般的な検査では異常が認められないため、罹患していることがわかるまでに十年以上かかったり、重症化してしまうケースが珍しくありません。患者は病気そのものの苦しさ以外にも、医療や福祉を受ける環境に乏しいこと、偏見や周囲の無理解などたくさんの壁に突き当たっています。国の実態調査によると患者の25%は社会的支援が必要としていますが、現行の制度にはなかなか支援に結びついていません。

 

医療を受けたくても受けられない方もおられます。私自身、現在は、介護を受けながら生活しており、経済的・肉体的負担を抱えながら年に2回飛行機でぎりぎり通院している状況で、これ以上重症化すると通院ができなくなることが予想されます。患者が安心して療養できる環境のためには、医療・福祉・行政の連携や情報共有が必要だと考え、CFS支援ネットワークを立ち上げ、病気への社会的理解を広めようと活動しており、今回のイベントを企画しました。

 

(去年のイベント時の記念写真です)

 

 

CFSの世界啓発デーの2015年5月12日、青森にてライトアップイベントが開催されます!

 

CFSで50年床に伏したといわれる看護の母・ナイチンゲールの誕生日にちなんで、5月12日がCFSの世界啓発デーとなっています。世界各地のランドマークをCFSの啓発カラーであるブルーにライトアップする動きが2013年から始まりました。

 

私たちも一緒にブルーの光を灯し、CFSの世界啓発デーの5月12日イベントを企画しています。イベントではCFSのことがわかりやすく伝えられる展示や交流イベント等々企画をしております。

 

【イベント詳細】

◆ 日時:2015年5月12日
◆ 場所:青森県観光物産館アスパム 青森県青森市安方1−1−40
   外旭川サテライトクリニック 秋田県秋田市外旭川中谷地46
◆ 主催:CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク

 

このイベントは日本の団体として昨年初めてCFS支援ネットワーク(旧・慢性疲労症候群の理解を広める会)が実施し、今年が2度目です。青森県のランドマーク・アスパムをライトアップします。日本国内だけでなく世界の患者が繋がることができる年に一度のイベントです。

 

CFS患者は動いた後、知的作業を行った後に病状が悪化するため、なかなか啓発活動に参加することができません。日頃、なかなか口に出せず胸に秘めている当事者の思いをメッセージや絵にこめてもらい、パネル展を開きたいです。

 

そのための会場費、展示・設営費、啓発グッズ製作費、チラシ制作費その他合わせて40万円が不足しています。

 

研究の推進、診療体制が一日も早く整うこと、患者が安心して療養できる環境が整うことを願って、今年も是非、実施したい!そのためにぜひ皆さまよりご支援をいただきたいと思っています。

 

 

 

 

 

(イベントの展示の様子です)

 

 

CFSが周囲に認知される世の中にしたい。そして、全都道府県に最低1つCFSの拠点病院を設置することを目指しています!


そして今回企画する啓発イベントによって、CFSが広く知られ、一人でも多くの方が医療や福祉に繋がるように。そして、診療してくれる医療機関が増えますように。周囲の無理解に苦しんでいる患者に、支援の手が届くよう願ってやみません。

 

会場に来られない方にも見ていただけるように、そして、寝たきりの患者もベッドの中から参加できるように、イベントの様子を動画配信したいです。全都道府県に少なくとも1つの診療拠点病院の設置ができるようになるまでを目指していきます!応援どうぞ宜しくお願いいたします!

 

 

◆◇◆◇◆◇◆◇ 引換券について ◆◇◆◇◆◇◆◇

ご支援いただいた皆様には下記の引換券をお送りします。

 

・サンクスメール

 

・イベント会場サンクスボードにお名前掲示

※掲載は任意で、ニックネームも可です。

 

・啓発ピンバッジ

慢性疲労症候群の啓発カラー、ブルーリボンのピンバッジです。
当事者と家族、当事者を支援している人に広まってくれたら嬉しいです。

 

サイズ:H 2.9cm × W 1.5cm
材 質:真ちゅう、ラインストーン

                       (写真はイメージです)

 

・青森県産品
あおもりシードル、りんご加工品、黒にんにく、はちみつ、ごぼう茶など価格に応じて青森県の特産品をお送りいたします。

 

 

●CFS支援ネットワーク
http://cfs-sprt-net.jimdo.com/

●CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク Facebook

https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun


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