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医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!

上田 肇(ギラン・バレー症候群 患者/障害者)

上田 肇(ギラン・バレー症候群 患者/障害者)

医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!
支援総額
1,577,000

目標 1,000,000円

支援者
196人
残り
終了しました
プロジェクトは成立しました!
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18お気に入り登録18人がお気に入りしています
2018年05月11日 04:04

なぜ?マンガなのか、なぜ?クラウドファンディングなのか

みなさま、こんにちは、上田肇です!

 

いよいよ残り7%まで来ました。本当にみなさんのお蔭で、あと僅かで達成できるところまで来ました。感謝申し上げます。

 

さて、よく人から聞かれるので、なぜ?『ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!』なのか、なぜ?クラウドファンディングなのか、について書いてみました。

 

最初にこのマンガを講談社のWebコミックで読んだ時は、これは自分のために描かれたマンガなのかと思いました。

 

急速に身体の麻痺が進行する恐怖、人工呼吸器で際どいところを生き延びた後の、ともかく苦しかった時期のこと、退屈で辛いリハビリと回復する喜び、まだ動けないのに退院させられる理不尽さ(悲しみと怒り?)、退院しても何もできない絶望感、(誰も治ると言ってくれないのに)不思議にも湧いてくる楽観的な気分、など、など、、、

 

そろそろ退院ですから

 

自分が感じたこと、他の人に伝えたかったこと、いつか闘病記として表したいと思ったことが、描きこまれていました。

 

死の淵から戻ると楽観的になるのでしょうか? このマンガは、深刻なのにユーモラス。まるで深刻な事態に瀕しても失われることのない冷静さの中から、あの独特のユーモア感覚が生まれてくる、人間と世事全般を余裕をもって見つめる英国紳士のようだ。と誤解されそうですが、実はパニックになっている様子が見えます(笑)

 

最初は、壮絶闘病漫画家たむらあやこさんの現状(例えば、16年ぶりに外でお花見!)を知らなかったので、第36回MANGA OPEN編集部賞作品を読んで、なんというウマヘタ絵と勝手に思っていました。伝えたいことが整理されずにてんこ盛りの、まるでびっしりと字が書かれたパワーポイント資料のようでした。しかもヘナヘナ。(たむらあやこさん、ゴメンナサイ!)

 

しかし、Webコミックでの連載が始まると、話しがよく整理され、絵もスッキリして、誰でも楽しめるマンガになっていました。なおかつ、受賞作品のエッセンスとユーモアが、より洗練されたものになっていました。

 

Webコミックでの連載が終わり、単行本が出版されると、さっそく大量に買込み、会う人毎に名刺代わりに渡しました。

 

自分の気持ちや難病と障害のことを理解してもらうのに、たむらあやこさんの「マンガのちから」を借りたのです。

 

周りの人が知ってくれて理解しようとしてくれるだけで、(たとえ何もしてくれなくても)それだけで日々の生活がとても楽になり心が安らぎます。

 

寄り添ってくれるだけで有り難い

 

ある日のこと、あるドクターから、このマンガを読んで患者の困難と気持ちがよく分かったと言われ、「そうだ!医療関係者にも配ろう!難病制度関係者にも読んでもらおう!」と思い立ちました。いつやるか? 難病法施行から5年の見直しの時期が近づいている、やるなら「今でしょ!」。

 

すでに100冊近い本を配っていましたが、さらに患者会の有志を集めてもっとたくさん本を配るということは、しませんでした。

 

実は、自分が難病になる前は、患者会は外から中が見えないクローズドな集まりで、社会に受け入れられることを求めている人達なのに、社会から人を受け入れるのは拒んでいるような印象を持っていました。(個人の勝手な感想です)

 

そこで、自分達だけでできそうなことをやるのではなく、(大変だけど)世間一般に協力を求めることにし、(身近な街頭募金ではなく)日本全国どこにいても誰でも参加できて、応援コメントなどで支援者とコミュニケーションが取れる、クラウドファンディングを(大変だけど)行なうことにしました。

 

みなさんのご支援は一冊でも多くの本を一人でも多くの医療関係者に贈るのに使わせていただきますが、ぜひ、みなさんも、お手元に届いた本を近くの病院やクリニック、周りの人に贈って、このプロジェクトに参加してみてください。その象徴として単行本プラスワンセットを用意しました。

 

引き続き応援どうぞよろしくお願いします!
 

私は信じています

 

※プロジェクトで使用しているマンガ『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』の絵やカットは出版社の講談社様より掲載許可を頂いております。

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リターン

3,000

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単行本のお届けとお名前の掲示をさせていただきます。

●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
94人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000

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【リターン追加】「マンガのちから」を贈る単行本プラスワンセット。

●ご自分でもお友達やお近くの病院に贈りたいという方のために、単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を2冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援は、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000

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壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のオリジナルスペシャルカットと単行本をお届けします。

●「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」の登場人物が並んだオリジナルスペシャルカットのレプリカ(2Lサイズのフォトプリント)を1種類お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
10人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

7,000

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【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本を特別にプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
7人
在庫数
13
発送予定
2018年8月

10,000

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壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
28人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

10,000

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難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

22,000

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【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)を1点お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
9
発送予定
2018年8月

30,000

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難病難民画家手塚氏のオリジナル画集と単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

50,000

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【人数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏との談話会にご招待

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(談話会の会場は東京になります。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
※たむらあやこ氏は、現在も体調管理が難しく旅行に困難がございますので、北海道からTV会議での参加になります。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
11
発送予定
2018年7月

50,000

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【人数限定】難病難民画家手塚氏との談話会にご招待

●難病難民画家手塚氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(会場は東京になります。。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
0人
在庫数
12
発送予定
2018年7月

100,000

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【個数限定】サイン入り単行本や直筆色紙やオリジナル作品のレプリカがまとめて手に入ります

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
2人
在庫数
8
発送予定
2018年7月

5,000

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【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本をプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
19人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

20,000

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【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします。

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
9人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

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