T-8　マンガを届ける意義？　v1.1

 

こんにちは。上田さんと一緒にギラン・バレー患者の会の運営に携わっている齋藤智子（tomo）と申します。

 

上田さんとは患者会発足時からご一緒させて頂いていますが、実は上田さんと出会うきっかけになったのが、たむらあやこさんの『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！』だったんです。

 

この漫画に出会っていなければ、上田さんとも患者会の仲間とも出会うことがなかったと考えると、まさにたむらさんの『マンガのチカラ』のおかげですね！

 

この漫画を読むことでものすごく励まされましたし、リハビリに通っている理学療法士にもすかさずこの漫画を持って行って「ぜひ読んでみてください！」といったことを覚えています。

 

私を担当する理学療法士は以前ギラン・バレー症候群の患者さんを担当したことがある方でしたが、「この漫画を読んで初めて分かったことも多いし、患者さんの気持ちを知ることができたことはすごくよかった」との感想をもらいました。

 

本当に、この漫画を通じて初めてわかることが、医療関係者にとっても大きいのだと思います。だからこそ、私たちは一つでも多くの医療機関に、一人でも多くの医療関係者にこの漫画を届けたい！！

 

私は上田さんと同様に、いまから約3年半前にギラン・バレー症候群を発症しました。そしてこれまた上田さんと同様に、両手両足の麻痺だけではなく、呼吸筋まで麻痺が到達してしまったため、人工呼吸器での呼吸換気サポートが必要になりました。私の場合、顔面にも麻痺が出て、片目を閉じたり開いたりできない状態にもなりました。

 

発症から3か月は寝たきりのままで、ベッドを起こしてやっとの思いで体を起こしても、脈拍が異常にあがってしまいました。ただ体を起こしただけなのに、全速力で200メートル走ったくらいの人の脈拍数になってしまうんです。

 

漫画の中にたむらさんがリハビリ中に起き上っただけで以上に血圧が上がってしまうエピソードを書かれていますが、まさに「そうそう！そんな感じ！」と思いますし、その一方で同じギラン・バレー症候群でも、人によって症状の出方が違うことを漫画を通じて実感しました。

 

いわゆる「この病気にかかった人は一般的にこうなる」という共通の認識が医療関係者にはあります。しかし患者会で多くの方とお話をしていると、実際はそれに当てはまらない人も数多くいて、しかも個人差がかなり大きいです。

 

やっぱりそういうことは、直接患者さんと話さないとわからないものだと思いますし、発症数が少ない難病だからこそ、医療関係者も患者さんに実際に会う機会も少ないのだと思います。

 

だからこそ、このプロジェクトを通じて多くの医療機関の多くの医療関係者にたむらさんの『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！』を届けることは非常に意義があることだと思っています。

 

そしてこの活動を通じて、すこしでも医療関係者にこの病気の理解が進んだり、一般の方々にもこの病気を知ってもらうことができたら素晴らしいと思います。

死亡の一歩手前の重症度（人工呼吸器による換気を要する）まで行ってしまい、車椅子での生活を送っていた私ですが、実は今ニューヨークで一人暮らしをしています。

 

残念ながら両手の指には著しい障害が残り、いまも呼吸については息苦しさを覚えることが多いですが、幸いにも車椅子は脱し、自分の足で海外の地を踏めるようになりました。

 

ダスキン愛の輪基金さん（https://www.ainowa.jp/jigyou/index.html）のご支援を受けて、現在ニューヨークの国連開発計画の本部で人事として半年間過ごしています。

 

今月の頭には2週間の日程でデンマーク コペンハーゲン本部で研修を受け、またニューヨークに戻ってきました。今年の10月からは英国ロンドンに居を移し、更なる経験を積んでくる予定です。

 

私は元々人事として働いていたので、ギラン・バレー症候群発症以降は、「障害者の雇用」をテーマに活動をしています。まだまだ学びの段階ですが、帰国をしたら少しずつ活動を始めるつもりです。

 

私にとってギラン・バレー患者の会の上田さんや会を通じて出会った方々は、自分が病気に打ちのめされているときに、励ましあえた大切な仲間です。

 

ぜひ、これから未来にこの病気にかかる方々の為にも、現在この病気で苦しんでいる方々の為にも、一人でも多くの方がこのプロジェクトに賛同してご支援を下さいますように、心から願っています。

 

どうぞご支援よろしくお願い致します！！

 

ニューヨーク マンハッタンより愛をこめて☆

 

Tomo

 

 

※ご支援の募集は5月末で終了しました。どうもありがとうございました。

 

※プロジェクトで使用しているマンガ『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！』の絵やカットは出版社の講談社様より掲載許可を頂いております。