支援総額
目標金額 1,000,000円
- 支援者
- 196人
- 募集終了日
- 2018年5月31日
T-8 マンガを届ける意義？ v1.1
こんにちは。上田さんと一緒にギラン・バレー患者の会の運営に携わっている齋藤智子（tomo）と申します。
上田さんとは患者会発足時からご一緒させて頂いていますが、実は上田さんと出会うきっかけになったのが、たむらあやこさんの『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！』だったんです。
この漫画に出会っていなければ、上田さんとも患者会の仲間とも出会うことがなかったと考えると、まさにたむらさんの『マンガのチカラ』のおかげですね！
この漫画を読むことでものすごく励まされましたし、リハビリに通っている理学療法士にもすかさずこの漫画を持って行って「ぜひ読んでみてください！」といったことを覚えています。
私を担当する理学療法士は以前ギラン・バレー症候群の患者さんを担当したことがある方でしたが、「この漫画を読んで初めて分かったことも多いし、患者さんの気持ちを知ることができたことはすごくよかった」との感想をもらいました。
本当に、この漫画を通じて初めてわかることが、医療関係者にとっても大きいのだと思います。だからこそ、私たちは一つでも多くの医療機関に、一人でも多くの医療関係者にこの漫画を届けたい！！
私は上田さんと同様に、いまから約3年半前にギラン・バレー症候群を発症しました。そしてこれまた上田さんと同様に、両手両足の麻痺だけではなく、呼吸筋まで麻痺が到達してしまったため、人工呼吸器での呼吸換気サポートが必要になりました。私の場合、顔面にも麻痺が出て、片目を閉じたり開いたりできない状態にもなりました。
発症から3か月は寝たきりのままで、ベッドを起こしてやっとの思いで体を起こしても、脈拍が異常にあがってしまいました。ただ体を起こしただけなのに、全速力で200メートル走ったくらいの人の脈拍数になってしまうんです。
漫画の中にたむらさんがリハビリ中に起き上っただけで以上に血圧が上がってしまうエピソードを書かれていますが、まさに「そうそう！そんな感じ！」と思いますし、その一方で同じギラン・バレー症候群でも、人によって症状の出方が違うことを漫画を通じて実感しました。
いわゆる「この病気にかかった人は一般的にこうなる」という共通の認識が医療関係者にはあります。しかし患者会で多くの方とお話をしていると、実際はそれに当てはまらない人も数多くいて、しかも個人差がかなり大きいです。
やっぱりそういうことは、直接患者さんと話さないとわからないものだと思いますし、発症数が少ない難病だからこそ、医療関係者も患者さんに実際に会う機会も少ないのだと思います。
だからこそ、このプロジェクトを通じて多くの医療機関の多くの医療関係者にたむらさんの『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！』を届けることは非常に意義があることだと思っています。
そしてこの活動を通じて、すこしでも医療関係者にこの病気の理解が進んだり、一般の方々にもこの病気を知ってもらうことができたら素晴らしいと思います。
死亡の一歩手前の重症度（人工呼吸器による換気を要する）まで行ってしまい、車椅子での生活を送っていた私ですが、実は今ニューヨークで一人暮らしをしています。
残念ながら両手の指には著しい障害が残り、いまも呼吸については息苦しさを覚えることが多いですが、幸いにも車椅子は脱し、自分の足で海外の地を踏めるようになりました。
ダスキン愛の輪基金さん（https://www.ainowa.jp/jigyou/index.html）のご支援を受けて、現在ニューヨークの国連開発計画の本部で人事として半年間過ごしています。
今月の頭には2週間の日程でデンマーク コペンハーゲン本部で研修を受け、またニューヨークに戻ってきました。今年の10月からは英国ロンドンに居を移し、更なる経験を積んでくる予定です。
私は元々人事として働いていたので、ギラン・バレー症候群発症以降は、「障害者の雇用」をテーマに活動をしています。まだまだ学びの段階ですが、帰国をしたら少しずつ活動を始めるつもりです。
私にとってギラン・バレー患者の会の上田さんや会を通じて出会った方々は、自分が病気に打ちのめされているときに、励ましあえた大切な仲間です。
ぜひ、これから未来にこの病気にかかる方々の為にも、現在この病気で苦しんでいる方々の為にも、一人でも多くの方がこのプロジェクトに賛同してご支援を下さいますように、心から願っています。
どうぞご支援よろしくお願い致します！！
ニューヨーク マンハッタンより愛をこめて☆
Tomo
※ご支援の募集は5月末で終了しました。どうもありがとうございました。
※プロジェクトで使用しているマンガ『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！』の絵やカットは出版社の講談社様より掲載許可を頂いております。
リターン
3,000円
単行本のお届けとお名前の掲示をさせていただきます。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 94人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年7月
5,000円
【リターン追加】「マンガのちから」を贈る単行本プラスワンセット。
●ご自分でもお友達やお近くの病院に贈りたいという方のために、単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を2冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※ご支援は、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 12人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年7月
5,000円
壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のオリジナルスペシャルカットと単行本をお届けします。
●「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」の登場人物が並んだオリジナルスペシャルカットのレプリカ（2Lサイズのフォトプリント）を1種類お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 10人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年7月
7,000円
【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本を特別にプレゼント。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。
※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 7人
- 在庫数
- 13
- 発送完了予定月
- 2018年8月
10,000円
壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット（２Lサイズのフォトプリント10種類）をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 28人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年7月
10,000円
難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。
●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット（２Lサイズのフォトプリント10種類）をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 12人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年7月
22,000円
【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙（オリジナル）と単行本をお届けします
●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙（オリジナル）を1点お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。
※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 9
- 発送完了予定月
- 2018年8月
30,000円
難病難民画家手塚氏のオリジナル画集と単行本をお届けします。
●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 3人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年7月
50,000円
【人数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏との談話会にご招待
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏を囲んだ談話会にご招待（1名様）。（談話会の会場は東京になります。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。）
※たむらあやこ氏は、現在も体調管理が難しく旅行に困難がございますので、北海道からTV会議での参加になります。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 11
- 発送完了予定月
- 2018年7月
50,000円
【人数限定】難病難民画家手塚氏との談話会にご招待
●難病難民画家手塚氏を囲んだ談話会にご招待（1名様）。（会場は東京になります。。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。）
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 12
- 発送完了予定月
- 2018年7月
100,000円
【個数限定】サイン入り単行本や直筆色紙やオリジナル作品のレプリカがまとめて手に入ります
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙（オリジナル）をお届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット（２Lサイズのフォトプリント10種類）をお届けします。
●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット（２Lサイズのフォトプリント10種類）をお届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 8
- 発送完了予定月
- 2018年7月
5,000円
【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本をプレゼント。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 19人
- 在庫数
- 完売
- 発送完了予定月
- 2018年7月
20,000円
【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙（オリジナル）と単行本をお届けします。
●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙（オリジナル）をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー！」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載（※ご希望の方のみ）
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。
※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。
※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。
- 支援者
- 9人
- 在庫数
- 完売
- 発送完了予定月
- 2018年7月
