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医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!

医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!

支援総額

1,577,000

目標金額 1,000,000円

支援者
196人
募集終了日
2018年5月31日
196人 が支援しました
プロジェクトは成立しました!
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2018年05月23日 16:45

T-9 離陸まであと9日 今日5月23日は「難病の日」です。

5月23日は「難病の日」

 

2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、毎年5月23日が日本記念日協会により「難病の日」に認定されています。

難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして自分とは関係のない、特別な人達のものではありません。

 

あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。

 

そうした方々に想いを寄せる日が、難病の日です。


ところで、実は、難病という病気はありません。難病とは、原因がわからず治療が難しい病気を指す社会通念です。海外には難病という言葉はなく日本独特の表現です。

 

難病法は来年に施行5年後の見直しを迎え、2020年のオリンピックの年に、難病法の改正を迎える予定です。

 

今年は難病法の見直しに向けて、いろいろな動きが始まっています。神経難病団体が厚生労働大臣宛に出した要望書について厚生労働省との話し合いが3月にあり、ギラン・バレー症候群 患者の会も参加しました。

 

要望書に関して、肯定とも否定ともつかないのらりくらりとしたお役人らしいお話しが続きました。聞いている方もイライラしますが、話している方もイライラするようで、とうとう、MD(メディカルドクター)の資格を持った課長補佐の方が、ぴしゃりと「指定難病は、研究対象を維持するための医療費助成であって、患者の治療を継続するためではありません。」「あなたがたはそんなにお金が欲しいのですか?」と言われました。

 

優秀な中央官庁のお役人の口から聞くには残念な言葉でしたが、たぶん予算削減のプレッシャーが強く、もっとお金(予算)が欲しいと思っていたので、つい口から出てきてしまったのかも(笑)

 

難病患者が欲しいのはお金ではありません。治療と周囲の理解が欲しいのです。

 

リハビリ

 

※ギラン・バレー症候群は指定難病ではないので医療費助成はありません。詳しくは「ギランバレーしない方が良い10の理由。(※パロディーです)」をご覧ください。

 

みなさま、こんにちは、上田肇です!

 

みなさまの温かい応援と励ましからパワーと勇気をいただき、残りの期間で、新たに全国の2割の病院(約1,600の医療機関)に「マンガのちから」を贈るために頑張ります!

 

もっと多くの人にプロジェクトを通して難病を知ってもらうために、ぜひ周りの人に教えてあげたり、FacebookのシェアやTwitterのリツイートなどで、プロジェクトに一緒に参加していただけると嬉しいです。今まで知らなかった人がプロジェクトページや新着情報等の記事を見て難病患者について知るきっかけになってくれたら幸いです。

 

みなさま、ぜひ一緒にプロジェクトにご参加ください! 

 

応援どうぞよろしくお願いします!

 

※プロジェクトで使用しているマンガ『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』の絵やカットは出版社の講談社様より掲載許可を頂いております。

 

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リターン

3,000

単行本のお届けとお名前の掲示をさせていただきます。

単行本のお届けとお名前の掲示をさせていただきます。

●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
94人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000

【リターン追加】「マンガのちから」を贈る単行本プラスワンセット。

【リターン追加】「マンガのちから」を贈る単行本プラスワンセット。

●ご自分でもお友達やお近くの病院に贈りたいという方のために、単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を2冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援は、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のオリジナルスペシャルカットと単行本をお届けします。

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のオリジナルスペシャルカットと単行本をお届けします。

●「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」の登場人物が並んだオリジナルスペシャルカットのレプリカ(2Lサイズのフォトプリント)を1種類お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
10人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

7,000

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本を特別にプレゼント。

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本を特別にプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
7人
在庫数
13
発送予定
2018年8月

10,000

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
28人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

10,000

難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

22,000

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)を1点お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
9
発送予定
2018年8月

30,000

難病難民画家手塚氏のオリジナル画集と単行本をお届けします。

難病難民画家手塚氏のオリジナル画集と単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

50,000

【人数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏との談話会にご招待

【人数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏との談話会にご招待

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(談話会の会場は東京になります。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
※たむらあやこ氏は、現在も体調管理が難しく旅行に困難がございますので、北海道からTV会議での参加になります。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
11
発送予定
2018年7月

50,000

【人数限定】難病難民画家手塚氏との談話会にご招待

【人数限定】難病難民画家手塚氏との談話会にご招待

●難病難民画家手塚氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(会場は東京になります。。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
0人
在庫数
12
発送予定
2018年7月

100,000

【個数限定】サイン入り単行本や直筆色紙やオリジナル作品のレプリカがまとめて手に入ります

【個数限定】サイン入り単行本や直筆色紙やオリジナル作品のレプリカがまとめて手に入ります

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
2人
在庫数
8
発送予定
2018年7月

5,000

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本をプレゼント。

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本をプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
19人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

20,000

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします。

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします。

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
9人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

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