国立がん研究センターだからできる次世代のがん患者支援を

【脳腫瘍とは】

脳腫瘍は希少がんと呼ばれる稀な病気であり、病気や治療についての情報が不足しやすく、また、脳という身体の大事な部分に腫瘍が出来たことで患者さんとご家族は様々な不安を抱えています。しかし、脳腫瘍は患者会や家族会がほとんどなく、また周りの方々にも病気についての理解が得られづらいため、おひとりで悩みを抱えているご家族が多いのが現状です。

【脳腫瘍家族テーブル】

私たちは脳腫瘍患者さんを支えるご家族への情報提供、交流の場を作るために脳腫瘍家族テーブルの運営に取り組んでいます。

脳腫瘍家族テーブルは７月・11月・２月の年間3回、医師や看護師、栄養士やリハビリスタッフからのミニレクチャーと、ご家族同士の語り合いの2部構成で開催しています。

【参加者の声】

参加されたご家族の皆様から、アンケートにこのような感想をいただきました

・参加者の方々の明るさに元気をもらい、前向きになることが大切だと改めて思った

・長く闘病されている方の話が聞けて大変参考になった

・家族以外と病気について話をすることがないので、自分だけじゃないと思うことができた

・皆さんの気持ちを分かち合う事の大事さを実感した

・同じような境遇の人ともっと話したいと思った

参加者の多くの方々から、また参加したいという声が多く寄せられており、中には「今回は自分が話を聴かせてもらうばかりだったのでいつか自分が自分の経験を話せるようになって、他のご家族の方と助け合えるようになりたい」というようなご意見もいただきました。

【スタッフの思い】

医師：病気が進行している脳腫瘍の患者さん・ご家族がつらいと思うことは、今までできたことができなくなっていくことに対する心の悩み・恐れだと思います。病気の状態も患者さんによって様々ですが、他の患者さんやご家族がどのような悩みをもって患者さんと接しているのかを、この会を通じて少しでも情報共有できることを期待しています。

看護師：脳腫瘍の患者さんを支えているご家族の皆さんは、患者さんの身体のことに加え病気の難しさに悩んでいる方が多く、「他の家族はどうしているのか聞いてみたい」という思いを持っている方々の為に始まった会です。会に参加することで、自分たちだけで抱えていた思いを話し、気持ちが軽くなったと明るい表情になる方が多く、私たちはこれからもこの会を継続し、患者さんは勿論ご家族の皆様を支えていきたいと思っています。

作業療法士：退院後の生活支援として、起居動作、トイレ動作、更衣、入浴動作、食事、家事、福祉用具の選定、住宅改修について安全で効率のよい方法を提案したいと考えております。お困りのことがあればお気軽にご相談ください。