「制度の狭間」にいる難病者700万人。その実状を全自治体に届けたい

「制度の狭間」にいる難病者700万人。その実状を全自治体に届けたい

支援総額

2,300,000

目標金額 2,000,000円

支援者
280人
募集終了日
2021年9月5日

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2021年09月06日 06:07

難病者の社会参加白書へのご支援ありがとうございました。

クラウドファンディングでご支援いただいた皆さまへ

 

278名を超える皆さまの応援で、目標の114%で無事成立できました。ご支援ありがとうございました。

 

今後の予定は次の通りです。

9月中旬

・印刷開始

・印刷物と同等のPDFをWeb公開

 https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/

9月下旬

・1794自治体への発送開始

・あわせてアンケート調査の実施

10月中

・皆さまへのリターンとして白書の発送、Webへの掲載

・その他支援団体・企業・メディア・議員等へ白書の送付

年度内

・オンライン報告会の実施(後日ご案内)

 

 

昨春から7名で、この白書を作りを進めてきました。うち半数はプロボノメンバーで、「はじめまして」からのスタートでした。

 

白書作りはもとより、4つの就労調査、オンライン報告会、今回のクラウドファンディングまで初めて尽くしでした。この間、全てオンラインで打合せをし、一度も顔を合わせたことがないメンバーもいます。コロナ禍ということもありましたが、私たちも提案する多様な働き方の一例を作っていたのだと思います。

 

私自身は、「痛くても仕事をする」「痛くて何もできない」のいずれかの1年半でした。1日2~3時間仕事ができたら儲けもので、時には数時間無理をすると数日起き上がれなくなるような日々でした。幾度となく諦めかけましたが、一緒に作業をしてきたメンバーや理解者の皆さまのお蔭で、また長年やりとりしてきた同病者や慢性疾患で長年闘病している戦友の存在で続けられました。

 

49名の方が、直接白書作成に関わり、3年前の難病者の社会参加を考える研究会の立ち上げから考えると100名近くの方と一緒に取り組んできた成果が、今回の難病者の社会参加白書になります。

 

 

白書の公開までしばらくお時間をいただきますので、はじめに・当事者13名のエピソード・15名分のコラムなどをご覧いただきながらお待ちいただければ幸いです。

https://readyfor.jp/projects/ryoikuworld/announcements/181979

https://ryoiku.org/wp-content/uploads/2021/07/column.pdf

https://readyfor.jp/projects/ryoikuworld/announcements/180918

https://readyfor.jp/projects/ryoikuworld/announcements/180619

https://ryoiku.org/wp-content/uploads/2021/06/Chapter6_Episode_Provisional.pdf

 

 

この後二千数百か所への送付という大仕事が残っていますが、皆さまへのお届けまで今しばらくお待ちくださいませ。

 

この白書を皆さまと全自治体に届けらえること

改めて皆さまに感謝申し上げます。

 

 

難病者の社会参加を考える研究会 発起人 重光喬之

リターン

1,000


WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前を掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。

支援者
52人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

3,000


全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

私たちのクラウドファンディングへのご支援のみで、リターンはご不要の方向けのプランです。クラウドファンディング成立後、難病者の社会参加を考える研究会の発起人、重光よりお礼のメールをお送りします。

白書はこちらのページで無償公開します。
現在9割公開済みです。
https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/

支援者
19人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

5,000


お名前の掲載と白書1冊、オンライン報告会

お名前の掲載と白書1冊、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前の掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。
●難病者の社会参加白書1冊を送りします。
※コロナウイルスの影響により万が一遅延となった場合は、皆様にメールでのご連絡後リターンの発送予定日をお知らせいたします。

支援者
138人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

10,000


お名前の掲載と白書2冊まで、オンライン報告会

お名前の掲載と白書2冊まで、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前の掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。
●難病者の社会参加白書、ご希望の2冊まで送りします。
※コロナウイルスの影響により万が一遅延となった場合は、皆様にメールでのご連絡後リターンの発送予定日をお知らせいたします。

支援者
62人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

30,000


お名前の掲載と白書5冊まで、オンライン報告会

お名前の掲載と白書5冊まで、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前の掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。
●難病者の社会参加白書、ご希望の5冊まで送りします。
※コロナウイルスの影響により万が一遅延となった場合は、皆様にメールでのご連絡後リターンの発送予定日をお知らせいたします。

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

100,000


お名前の掲載と白書5冊まで、オンライン報告会と講演

お名前の掲載と白書5冊まで、オンライン報告会と講演

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前の掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。
●難病者の社会参加白書、ご希望の5冊まで送りします。
※コロナウイルスの影響により万が一遅延となった場合は、皆様にメールでのご連絡後リターンの発送予定日をお知らせいたします。
●研究会発起人の重光より、難病者の社会参加・就労機会の拡大に関するオンライン講演をご提供します。
※有効期間が1年内とさせていただきます。

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

300,000


お名前の掲載と白書10冊まで、オンライン報告会と講演

お名前の掲載と白書10冊まで、オンライン報告会と講演

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前の掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。
●難病者の社会参加白書、ご希望の10冊まで送りします。
※コロナウイルスの影響により万が一遅延となった場合は、皆様にメールでのご連絡後リターンの発送予定日をお知らせいたします。
●研究会発起人の重光より、難病者の社会参加・就労機会の拡大に関するオンライン講演をご提供します。
※有効期間が1年内とさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

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