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小児がんの女の子が闘病中に描いた絵本を出版したい

小児がんの女の子が闘病中に描いた絵本を出版したい

支援総額

2,929,000

目標金額 1,500,000円

支援者
336人
募集終了日
2019年10月1日
プロジェクトは成立しました!
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プロジェクト本文

【150万円達成】ネクストゴール250万円に挑戦します!


皆様のご支援、本当にありがとうございます。たくさんの方の思いが一つになり、150万円を達成することができました。いつも感謝の気持ちをちゃんと伝えてくれる翔華ちゃんです。天国で『翔華めっちゃ嬉しい!ありがとう!』って言って飛び跳ねて喜んでいる様子が目に浮かびます。

 


皆様の応援のコメントからも翔華ちゃんが太陽のように周りの人たちの気持ちを暖かくして、元気を与えていたことをあらためて実感しました。そして翔華ちゃんの分身とも言えるこの物語を多くの人に届けたいという気持ちがさらに強くなりました。

ネクストゴールを250万円に再設定し、完成した絵本をより多くの子どもたちやご家族に読んでいただき、笑顔と元気を子どもたちに届けたいと思います。

 

【ネクストゴール支援金の使用用途】----------

完成した絵本を病気を抱えた子どもたちが入院する病院や学校などに寄贈するための絵本梱包および送料として利用させて頂きます。

-------------------------------------------------

 

絵本が完成する12月に翔華ちゃんから病院の子どもたちへの「クリスマスプレゼント」になる、そんな素敵なことが実現できたら嬉しいです。

 

病気を抱える子どもたちが入院、通院している病院のプレールームや図書館、院内学級、院内学級を設置している小学校、子どもと家族を支えているNPO法人など、
ひとつでも多くの施設に寄贈できるよう、ネクストゴール250万円の達成に向けて引き続き応援のほどよろしくお願いします。
 

 

 

 

小児がんと闘っている子どもたちに元気と笑顔を届けたい

 

プロジェクトページをご覧いただいてありがとうございます。

 

私たちは、病気の子どもたちへの医療や保育、学習の支援をしている人たちが集まって作った「そらまめさんの絵本製作プロジェクト委員会」です。

 

 

 

横紋筋肉腫という小児がんで闘病していた女の子、翔華ちゃんが闘病中に描いた物語「そらまめかぞくのピクニック」。翔華ちゃんは、いつも笑顔でみんなに元気をくれた天使のような女の子でした。

 

 

 

みんなに元気と笑顔を届けてくれる天使のような女の子

 

翔華ちゃんは5歳の時、左足のふくらはぎに「横紋筋肉腫」という小児がんを発症しました。外科手術、抗がん剤の化学療法、骨髄移植、陽子線治療、放射線治療とつらい治療が続きましたが、転移、再発を繰り返し、小児がんとの闘いは6年以上続きました。

 

抗がん剤の副作用でしんどいこと、嫌なこともたくさん経験しましたが、翔華ちゃんは「来たよー」といつも笑顔で病院にやってきました。

 

翔華ちゃんが来ると小児科外来がパッと明るくなりました。

 

翔華ちゃんはスタッフ、患者さんみんなに愛され、人気者でした。小児科外来では、診察待ちの間に絵を書いたり、折り紙をしたり、時にはゲームをしたりとスタッフも一緒に遊びました。

 

病状が悪化し2018年に入院することになりました。それからは長い入院が続きました。そんなつらい日々でも翔華ちゃんはいつも前向きで、目標を持ち続けていました。

 

「花火に行きたい!」

「秋祭りに行って牛串食べたい!」

「ディズニーのパレードに行きたい!」

 

つらい闘病生活を送りながらも翔華ちゃんは一つ一つ目標をクリアしていきました。

 

 

 

家族思いで優しい女の子。最後まで痛みを我慢して描いた物語

 

時々小児科外来に遊びに来てくれると翔華ちゃんは「心配せんでな、楽しんどるから」とスタッフを安心させるような話をしてくれました。

 

念願の修学旅行を前に翔華ちゃんは、痛みが強くて麻薬を使用することになりました。修学旅行に行くのは無理かなと思っていましたが、翔華ちゃんのがんばりと病棟スタッフのサポートで病状が安定し、1泊2日の修学旅行にお母さんの付き添いのもと車いすで参加することができました。

 

病院に帰ってきた翔華ちゃんは満面の笑みで、お土産とたくさんのお土産話を届けてくれました。

 

しかし徐々に病状は悪くなり、2019年1月25日、大好きな家族に見守られ、お母さんの腕の中で天国に旅立ちました。


【絵本を書いたときの翔華ちゃん】保育士さん
翔華ちゃんは、たくさんつらいことや嫌なことを経験しました。でも遊ぶことにはいつも全力で、遊んでいるうちに元気が回復することも何度もありました。
 

このそらまめさんの物語は、痛み止めの麻薬をフラッシュ投与しながら描かれたものです。痛みが治まっている間にすべての工程を少しずつ続け完成させました。翔華ちゃんは、この絵本を作ることがあまりにも楽しくて、筆がスラスラ進みました。完成に胸を膨らませ、誰よりも楽しみにしていたのです。

 

 

まさか、痛みをこらえながら書いたとは思えない、きれいな色遣いの緑の草原と青い空のもとでそらまめさんが家族と過ごす素敵なストーリーです。

 

 

 

たくさんの人に絵本を読んでもらい、感想を天国の翔華ちゃんに届ける

 

たくさんの人たちにこの物語を読んでもらいたいという翔華ちゃんのために出来上がった絵をコピーして、小さな手作りの絵本を5冊作りました。

 

絵本を読んだ感想を教えてもらっている翔華ちゃんはとてもうれしそうでした。たぶん、感想を聞きながら、第2作の構想をしていたのだと思います。

 

 

今回のプロジェクトを通して、「たくさんの方にこの絵本を読んでもらいたい」

 

そして、天国の翔華ちゃんにみなさんの感想を届けたいと思っています。

 

 

 

今この瞬間も痛くつらい闘病をしている子どもたちにも届けたい

 

翔華ちゃんのお母さんはいつも翔華ちゃんに寄り添ってくれていました。

 

小児科外来で病状悪化や再発の厳しい病状の説明を受けても、翔華ちゃんの前では表情を変えることはありませんでした。優しくて強いくていつも翔華ちゃんを大きく包み込むような愛情で溢れていました。

 

つらい闘病のすえに翔華ちゃんを亡くされたお母さんの気持ちを考えると胸が張り裂けそうです。でも翔華ちゃんのがんばって生きてくれたその証をご家族のためにも残したいと考えました。

 

そして、今頑張っている闘病中の子どもたちとその家族に元気を与えてくれる物語を多くの人に届けていきたいと思っています。どうぞご協力くださいますよう、お願いします。

 

 

 

翔華ちゃんのお母さんからのメッセージ

 

2007年1月6日 元気なうぶ声をあげて産まれてきた女の子。

「翔華」(しょうか)と名付けました。

 

じっとしてるのが嫌いで縄跳び、かけっこ、うんてい、滑り台と一日中飛び回って遊んでいました。

 

6歳前にして病気が発覚した時は、なんで!どうして翔華が!もっと早く気付いてやれなかったんだろう!と嘆いてばかりでした。慣れない入院生活、いろいろな検査、吐き気をもよおす抗がん剤治療、泣きながら飲ませた苦い薬、代わってやれるものならと何度思ったか‥‥胸が締め付けられる思いでした。

 

1ヶ月を過ぎた頃、生活リズムにも慣れ、治療に前向きになってくれました。髪の毛が抜け出した時は、私の心配をよそに、面白いと笑い飛ばしてくれるほど強い子でした。

 

 

院内では先生をはじめ、知り合ったすべての方と親しくしてもらいました。長い入院生活を苦にも思わず、居心地のよい場所として楽しんでました。トランプやUNO.風船バレーやボール蹴りをして汗だくになるまで遊んでいました。紙粘土を使って動物や果物を作ったり、プラバンに絵を描きプレゼントしました。折り紙で、ハンバーグ、ラーメン、お寿司を作りお店を開いて楽しんでました。

 

そんな中「そらまめかぞくのピクニック」が出来上がったのです。

世界に一つだけの絵本です。

 

 

イベントが大好きで、夏祭りや、花火大会には絶対行く!と無理を言ってみたり、ハロウィンやクリスマス会では、衣装に着替え院内を練り歩いてました。

 

ママ友から生前「翔華が元気じゃないと、お母さんが悲しむから!」と言ってたと聞きました。小さいながら心配かけまいと、私やまわりのみんなを楽しませてくれました。思いやりがあって、みんなに好かれる、自慢の娘でした。

 

小学校には思うように通えませんでしたが、先生や、生徒さんに支えられ数多くの学校行事に参加させて頂きました。体育発表会では、「組体操に出たい!」と言い出し、本番直前に練習させてもらいました。

 

修学旅行の時は背骨が圧迫骨折してましたが、病院で数ヶ月前から体調を整えてもらい、車椅子での参加できるほどになりました。学校の先生やお友達が寄り添って下さり、一緒に行動出来、娘も「皆と行けて良かった!小学校の思い出が出来た!」と大変喜んでいました。

 

また学習発表会では、一緒に練習しようと声をかけてもらい頑張っていました。

本番当日、腹水がたまり、立っているのも辛い状態なのに「皆と一緒に舞台にたちたいんだ!」と治療を待ってもらい参加しました。

 

卒業式も皆と一緒に出るんだ!と目標を持って治療を頑張っていました。
1月お腹の腫瘍が大きく広がり、背中の激痛に耐えながら「まだ!また死にたくないんだ」 とベッドの柵を必死に握り、身体を起こして病気と闘っていました。

 

娘の願いが叶うことなく2019年1月25日、朝9時10分、最後にとても大きな呼吸をして逝ってしまいました。

 

葬儀には先生や、沢山の生徒さん、親御さん、お友達が参列して下さり、皆さんにこんなにも愛されていたんだと改めて実感しました。

 

3月の卒業式には先生や生徒さんが、娘の願いを叶えて下さいました。
翔華の名前が呼ばれると、6年生全員が天国に届きそうな大きな声で、「ハイ!」と返事をしてくれました。涙が溢れて止まりませんでした。

 

12歳という短い人生でしたが、多くの人に支えられ、愛され、幸せな人生を歩めたと思います。今なお娘を思い絵本の製本にご協力頂いてる皆様には感謝しきれない思いで一杯です。ありがとうございます。

 

 

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2019年12月24日までに、絵本「そらまめかぞくのピクニック」を
1,000部発行したことをもって、プロジェクトを終了とします。
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プロフィール

小児看護師、大学教員

リターン

3,000

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そらまめ応援団

サンクスメール

支援者
105人
在庫数
制限なし
発送予定
2019年10月

5,000

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そらまめ応援団

サンクスメール

支援者
46人
在庫数
制限なし
発送予定
2019年10月

10,000

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【絵本1冊】そらまめ家族

絵本「そらまめかぞくのピクニック」1冊
絵本巻末へのお名前掲載(希望者のみ)
感謝状(紙媒体を絵本と一緒に郵送)

*注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。

支援者
171人
在庫数
制限なし
発送予定
2019年12月

20,000

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【絵本1冊】そらまめ家族

絵本「そらまめかぞくのピクニック」1冊
絵本巻末へのお名前掲載(希望者のみ)
感謝状(紙媒体を絵本と一緒に郵送)

*注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送予定
2019年12月

30,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

【絵本1冊】そらまめ応援団長

絵本「そらまめかぞくのピクニック」1冊
絵本巻末へのお名前掲載(希望者のみ)
感謝状(紙媒体を絵本と一緒に郵送)

*注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。

支援者
15人
在庫数
制限なし
発送予定
2019年12月

プロフィール

小児看護師、大学教員

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