18トリソミー児の家族の想いがつまった写真集を出版したい！

「がじゅまる」は沖縄にある、とても生命力のある大きな木の名前です。がじゅがお腹にいるときに、名前をつけました。わたしが１８トリソミーを宣告されたのは、臨月のときでした。夢と希望でいっぱいだった未来が、一瞬でまっ暗になりました。ドクターからの説明は厳しい言葉ばかりでしたし、インターネットで調べてみても目に入ってくるのは信じたくない情報ばかりで、毎日泣いていました。

 

そんなとき、おなかの中のがじゅがわたしのおなかをものすごい力で蹴ってくるんです。「お母さん、ボクは元気やで！！生きてるで！！」そう言ってるみたいでした。わたしは、もう下をみない！これからは前をむく！がじゅの生命力を信じて産む！と決めました。

 

 

がじゅは自然分娩で、力いっぱい生まれてきてくれました。「ぎゃ」というかわいい産声を聞いたときの感動は今も忘れられません。そして先月、がじゅは２歳になりました。はじめておうちで、家族みんなで誕生日をお祝いすることができました。

まだ首も腰も座ってませんが、ゴロンゴロン寝返りできるようになりました。
おしゃべりはしないけど、リラックスしてるときに「ほえ～」っとかわいいため息をつくようになりました。うれしいとき、おなかをポンポンっとたたいて、にこっと笑うようになりました。ゆっくりですが、たくましく成長してくれています。

 

がじゅのすべてを受け入れて、愛してくれるニィニたち。がじゅもニィニと遊んでもらうのがだいすきです。

いつも、がじゅとわたしたち家族の気持ちに寄り添い、積極的で前向きな治療をしてくれる主治医の先生。わが子のようにがじゅをかわいがってくれる看護師さん。在宅までの道のりを親身になって応援してくれた医療福祉士さん。がじゅのがんばりを褒めてくれるリハビリの先生。在宅看護を全面的にサポートしてくれる訪問看護師さん。たくさんの方に支えられて、今があります。

そして、１８トリソミーの仲間たちの存在。１８っ子ちゃんはみんな個性豊かで、みんなとってもかわいいです！長く生きられないなら意味がない、そんな命はありません。もちろん、成長していく姿をたくさんみたい気持ちはあります。でも、がじゅにそれを望んでいません。だから、何年後の話はしません。そのかわり、毎晩、今日も元気でいてくれてありがとう。明日も生きててね、と祈っています。その一日一日をつないでいます。１８トリソミーのこどもたちは、そうして限りある時間を一生懸命生きています。

写真集を通じて、たくさんの人にそんなこどもたちの存在を知ってもらい、
かわいいなぁって思ってもらえたら、わたしたち家族は幸せです。

 

最後になりましたが、このプロジェクトを立ち上げてくださったTeam１８の皆様に心より感謝しています。

我樹丸の母
黒田　こころ