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成立

#酔っぱらいではありません 病気への誤解を減らすパスケース

清野 東至

清野 東至

#酔っぱらいではありません 病気への誤解を減らすパスケース

支援総額

453,000

目標金額 300,000円

支援者
55人
募集終了日
2020年5月29日
プロジェクトは成立しました!
8お気に入り登録8人がお気に入りしています

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プロジェクト本文

 

 目標達成のお礼とネクストゴールについて 
皆さまからの温かいご支援のおかげで、 目標金額の30万円に到達することができました!本当にありがとうございます。

このプロジェクトは、2020年5月29日(金)23時まで挑戦することができます。
残りの期間で次の目標となるネクストゴールを50万円に設定し、パスケースを100個追加で制作することを目指します。(計250個のパスケースを作ることになります!)

 さらに多くの患者さんにこのパスケースを届ける費用に充てさせていただきたいと考えています。

皆さまからご支援いただいた事実は、我々SCD・MSAの患者にとっての励みとなり、社会へ出てゆく時の大きな勇気となります。

応援のお気持ちにお応えできるよう頑張りますので、どうぞ変わらぬご支援をよろしくお願いいたします。
                               清野東至(2020年5月13日追記)

 

 

 

 

「#酔っぱらいではありません」パスケースをきっかけに、知ってほしい病気があります

 

はじめまして。山形県に住む清野東至と申します。

私は、脊髄小脳変性症(SCD)という病気を患っています。徐々に身体の運動機能が低下してしまう、治療法が確立されていない難病です。

もともと行政書士として働いていましたが、病気が進行したことで仕事を続けるのが難しくなり、今は山形市内の病院で事務として働いています。

 

 

脊髄小脳変性症(SCD)や、同様の症状をもつ多系統萎縮症(MSA)は、説明してパッと理解してもらうことがなかなか難しい病気です。辞書通りに紹介すれば

 

脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)

共に厚生労働大臣が指定した指定難病で、運動失調などを主症状とする進行型の神経難病。
平成30年度現在、難病指定されている患者数は全国で、脊髄小脳変性症が約2万6千人、多系統萎縮症が約1万1千人。

 

となるのですが、それだけでは不十分だなあと感じることがよくあります。まず、「運動失調(運動機能の低下)」といっても進行度合いは人それぞれで、車椅子が必要な人もいれば歩ける人もいるなど、いろいろな見た目の患者さんがいます。それから、運動機能の低下は、ろれつがまわらない、歩く時にふらつくといった症状で表れてきます。

こうした特徴のため、一見すると病気ではないように見えることがあるのです。それどころか、酔っぱらいに間違われてしまうことも少なくありません。

電車やバスで怪訝な顔をされたり、タクシーで乗車拒否されたり......。私も、運転後、クルマから降りた場面でふらついてしまい、酔っぱらい運転を疑われたこともありました。同じ病に悩む友人は、電話の相手から「おまえ、昼間から酔っぱらってるのか?」と言われたこともあるそうです。

こうした誤解をうけるたびに、切ない気持ちになります。そもそもSCD・MSAという病気が世の中に知られていない以上、仕方ないことだとは感じています。でも、病気を知る人がもっと増えれば、こうした誤解も減っていくかもしれません。

そこで、「#酔っぱらいではありません」という言葉をデザインしたパスケースをつくりました。

SCD・MSA患者が酔っぱらいではないことをシンプルに伝えると同時に、症状を逆手にとったユニークな表現をきっかけに、私たちの病気に関心を持ってくださる方が少しでも増えれば、と思っています。

 

 

 

38歳でSCDを発症。この病気を知ってほしくて患者ネットワークを立ち上げました

 

私がSCDと診断されたのは、今から10年ほど前の38歳の時です。

 

症状があらわれた当初、私は、症状を同僚に隠していました。それどころか、自分自身にさえ、ちょっと風邪気味なだけだとか、疲れているだけだ、睡眠不足だと嘘をつき、ごまかしていたように思います。ただ実を言うと、原因が親からの遺伝であることはわかっていました。かつて見た母の姿と酷似した症状が自分にもあらわれ始めたことを否定したいばかりに、自分に対して言い訳をしていたのです。


そうこうしているうちに、症状は進んでいきました。ろれつがまわらず、歩くとフラフラする。視界は二重に見える、むせると咳が止まらない…...。

 

そんな日々の中で、ある時ふと、自分に言い訳するのに疲れたと感じました。こうなったら、病名の宣告を聞いたほうが、かえって前向きになれるのではないかと、神経内科の門をたたいたのです。

 


検査結果を聞いた日の記憶は、それほどありません。確か、お医者さんが、「脊髄小脳変性症です」と静かに言ったような気がします。でも、きっとそうだろうと確信していたので、動揺はありませんでした。

 

むしろ、ようやくこれで、遺伝しているかしていないかという、どっちつかずのヤジロベエのような精神状態から逃れることができると、解放されホッとする感情すらありました。  

 

その後、病院事務の仕事とはもう少し違う形で社会の役に立ちたいと、2016年に、長年暮らす山形県内で患者ネットワーク「県友の会」を立ち上げました。

 

 

酔っぱらいを揶揄したいのではありません。ふとした機会にこの病気を知ってほしいのです

 

現在、「県友の会」には20人ほどのメンバーが参加しています。この病気の情報を発信して、私たちが暮らす地域や社会全体での認知を深めること、それによって患者さんが前を向いて歩んでいける社会をつくることを目的に活動しています。また、同じ立場同士だからこそ悩みを共有できる場という意味でも、患者さんやそのご家族のお役に立てている実感があります。

これからはさらに、SCD・MSAを理解してもらえる機会を日々の暮らしの中で広げていきたい。もっと何かできることはないかと模索した結果、たどり着いたのが今回のパスケースでした。

私の性格的に、シリアスに受け止められる活動にはしたくなかったので、症状に対する誤解を逆手にとるというジョークの意を込めて、「酔っぱらいではありません」という表現を入れてみました。

当然ながら、病気の当事者を茶化す気持ちはまったくありません。あえてくだけた表現にした理由は、まずは「なんだろう?」と興味を持ってもらい、知ってもらうきっかけをつくりたかったからです。

もちろん、酔っぱらいを揶揄するような気持ちもありません。むしろお酒は好きな方なので、自分が酔っぱらっているときは、パスケースを隠します(笑)

 

「酔っぱらい」は子どもにも伝わる言葉です。子どもたちにもこの病気の存在が伝われば嬉しいと考えています。

 

実際にパスケースのサンプルをつくり患者仲間に見せたところ、思っていた以上に好評で、特に若い人たちには人気でした。ありがたいことに「私も欲しい」という声をいくつもいただいたので、せっかくならできるだけたくさんの患者さんに届けようと、クラウドファンディングに挑戦することにしました。

今回のプロジェクトでは、みなさんからご支援をいただき、まずは山形の患者さんのご希望に十分お応えできる数を目安に、150個のパスケースを制作し、配布したいと考えています。

もちろん、山形だけでなく、全国の患者さんや患者会にも届けていくことも視野に入れ、準備を進めています。

 

 

自分の想いをしっかり伝えることが、誰かの勇気の源になるかもしれないと信じています

 

このプロジェクトには、病気の認知向上のほかに、もうひとつの目的があります。

 

それは、SCD・MSAの患者さんを勇気づけることです。

 

自分をわかってくれる人が世の中にいるということは、誰にとっても大きな喜びであり、勇気の源です。だとすれば、このプロジェクトの存在や、それによって生まれる理解者が、SCD・MSA患者さんの勇気につながるかもしれない。そうして、患者さんの「自分もやりたいことに挑戦してみよう」という気持ちを後押ししたいと考えています。

アイデアに共感してくれた友人たちとプロジェクトを進めるうちに気づいたのは、自分の想いを周囲にしっかりと伝えることの大切さでした。

SCD・MSAに限らず、同じようにハンデキャップを抱えるすべての人たちの背中を押せるプロジェクトへと発展させられるよう頑張りますので、どうか温かいご支援をよろしくお願いいたします。

 

 

 

プロフィール

清野 東至

清野 東至

清野東至。10年前に脊髄小脳変性症(SCD)と診断。2016年に地元山形で患者会を立ち上げ代表を務めています。

リターン

3,000

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【SCD・MSAの方専用】パスケースをお届けします!

・お礼のお手紙
・#酔っぱらいではありませんパスケース(1個)
・酔っぱらいではありませんプロジェクトサポーターステッカー(3種×1セット)

※パスケース制作後はSCDやMSAの当事者の方へは無料でお配りしておりますが、数に限りがあることから、こちらのリターンをご購入いただいた方には確実に郵送でお届けします。

支援者
1人
在庫数
9
発送予定
2020年8月

5,000

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【SCD・MSAの方専用】パスケースをお届けします!

・お礼のお手紙
・#酔っぱらいではありませんパスケース(1個)
・酔っぱらいではありませんプロジェクトサポーターステッカー(3種×3セット)

※パスケース制作後はSCDやMSAの当事者の方へは無料でお配りしておりますが、数に限りがあることから、こちらのリターンをご購入いただいた方には確実に郵送でお届けします。

支援者
1人
在庫数
9
発送予定
2020年8月

5,000

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【SCD・MSAの方のご家族やご友人向け】パスケースを大切な人へ贈ります!

・お礼のお手紙
・#酔っぱらいではありませんパスケース(1個)
・酔っぱらいではありませんプロジェクトサポーターステッカー(3種×3セット)

※パスケース制作後はSCDやMSAの当事者の方へは無料でお配りしておりますが、数に限りがあることから、こちらのリターンをご購入いただいた方には確実に郵送でお届けします。

支援者
2人
在庫数
8
発送予定
2020年8月

10,000

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【SCD・MSAの方のご家族やご友人向け】パスケースを大切な人へ贈ります!

・お礼のお手紙
・#酔っぱらいではありませんパスケース
・酔っぱらいではありませんプロジェクトサポーターステッカー(3種×5セット)
・ホームページに氏名、企業名、団体名のいずれかを掲載します(掲載を希望するお名前の記入をお願いいたします。※希望者のみ)

※もし、氏名の掲載を希望されない方は、「ハンドルネームやペンネーム」もしくは、「掲載を希望しない」とご記入ください。

※パスケース制作後はSCDやMSAの当事者の方へは無料でお配りしておりますが、数に限りがあることから、こちらのリターンをご購入いただいた方には確実に郵送でお届けします。

支援者
0人
在庫数
10
発送予定
2020年8月

3,000

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病気への理解が広まるお手伝いをお願いします!

・お礼のお手紙
・酔っぱらいではありませんプロジェクトサポーターステッカー(3種×1セット)

支援者
20人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月

5,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

病気への理解が広まるお手伝いをお願いします!

・お礼のお手紙
・酔っぱらいではありませんプロジェクトサポーターステッカー(3種×3セット)

支援者
19人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月

10,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

病気への理解が広まるお手伝いをお願いします!

・お礼のお手紙
・酔っぱらいではありませんプロジェクトサポーターステッカー(3種×5セット)
・ホームページに氏名、企業名、団体名のいずれかを掲載します(掲載を希望するお名前の記入をお願いいたします。※希望者のみ)

※もし、氏名の掲載を希望されない方は、「ハンドルネームやペンネーム」もしくは、「掲載を希望しない」とご記入ください。

支援者
8人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月

15,000

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病気への理解が広まるお手伝いをお願いします!

・お礼のお手紙
・「酔っぱらいではありませんプロジェクト」サポーターステッカー(3種×10セット)
・ホームページに氏名、企業名、団体名のいずれかを掲載します(掲載を希望するお名前の記入をお願いいたします。※希望者のみ)

※もし、氏名の掲載を希望されない方は、「ハンドルネームやペンネーム」もしくは、「掲載を希望しない」とご記入ください。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月

30,000

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病気への理解が広まるお手伝いをお願いします!

・お礼のお手紙
・「酔っぱらいではありませんプロジェクト」サポーターステッカー(3種×20セット)
・ホームページに氏名、企業名、団体名のいずれかを掲載します(掲載を希望するお名前の記入をお願いいたします。※希望者のみ)

※もし、氏名の掲載を希望されない方は、「ハンドルネームやペンネーム」もしくは、「掲載を希望しない」とご記入ください。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月

50,000

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病気への理解が広まるお手伝いをお願いします!

・お礼のお手紙
・「酔っぱらいではありませんプロジェクト」サポーターステッカー(3種×30セット)
・ホームページに氏名、企業名、団体名のいずれかを掲載します(掲載を希望するお名前の記入をお願いいたします。※希望者のみ)

※もし、氏名の掲載を希望されない方は、「ハンドルネームやペンネーム」もしくは、「掲載を希望しない」とご記入ください。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月

100,000

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病気への理解が広まるお手伝いをお願いします!

・お礼のお手紙
・「酔っぱらいではありませんプロジェクト」サポーターステッカー(3種×50セット)
・ホームページに氏名、企業名、団体名のいずれかを掲載します(掲載を希望するお名前の記入をお願いいたします。※希望者のみ)

※もし、氏名の掲載を希望されない方は、「ハンドルネームやペンネーム」もしくは、「掲載を希望しない」とご記入ください。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月

プロフィール

清野東至。10年前に脊髄小脳変性症(SCD)と診断。2016年に地元山形で患者会を立ち上げ代表を務めています。

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