【7/1の記録】

  0:00 SpO2低下(無呼吸)

  2:00 SpO2低下(無呼吸)

  4:00~5:00 搾乳した母乳120mlを哺乳瓶で飲ませる(一日の合計120ml)

  7:45~8:30 上の子の保育園送り(呼吸不全を起こすので、下顎を片手で支えながら下顎をスリングで抱っこ)、帰宅後測温38.8℃、クーリングして37.4℃に

  8:40 口唇ゆがむ(けいれん?)

  9:00~10:00 搾乳した母乳130mlを哺乳瓶で飲ませる(合計250ml)、嘔吐

  9:30 眼球上転(けいれん?)

11:30~12:30 搾乳した母乳80mlを哺乳瓶で飲ませる(合計330ml)、嘔吐

14:00~15:30 搾乳した母乳110mlを哺乳瓶で飲ませる(合計440ml)

16:00~17:00 上の子の保育園お迎え(呼吸不全を起こすので、下顎を片手で支えながら下顎をスリングで抱っこ)

16:45 眼球上転(けいれん?)

17:00~18:00 搾乳した母乳120mlを哺乳瓶で飲ませる(合計560ml)

19:00 沐浴

19:30~20:00 搾乳した母乳120mlを哺乳瓶で飲ませる(合計680ml)

20:00 驚愕反応(けいれん?)

21:20 驚愕反応(けいれん?)

22:10 驚愕反応(けいれん?)

23:10 SpO2低下(無呼吸)

 

 

子どもが退院して5か月が経った頃の記録です。

 

あの頃は、鼻に入れたチューブで栄養を取らせるのが嫌で、

なんとか口から母乳を飲んでほしかった

上の子に手をかけてあげられないのも、気軽に外出したりできないのも嫌で、無理にでも「今まで通りの生活」「一般的なふつうの生活」を送りたくて無我夢中だった。

毎日毎日必死だった。先のことなんて考えられない。とにかく今この時をなんとか乗り切ることで精いっぱい。

 

自分のこれからのことを考える余裕は全くなかった。

あるのは「いつまで続くんだろう?」「これからどうなるんだろう?

という漠然とした不安だけ

 

不安に押しつぶされそうになって、

子どもを抱きしめてただただ泣き続ける時もあった。でも、泣いても何も解決しない。「わかってくれる人や代わってくれる人はいないんだ。

とにかく私が頑張らなきゃ」と思い、不安を心の片隅に押しやって、目の前のやるべきことにだけ意識を向ける。そんな日々でした。

 

そして、自分自身の精神状態がどんどん悪くなっていく自覚がありました。他人に対して心を閉ざして不健康に閉じこもっていくのが分かっていたけれども、自分ではもうどうにもできなかった。

 

あの頃、

同じような思いをしている人はいるんだよ

この生活がいつまでも続くわけではないんだよ

自分の未来や夢を考えていいんだよ

と教えてくれる存在があれば、もっともっと楽だっただろうなと思います。

 

ケアラーズノートはまさにそれを教えてくれる存在です。ケアラーが自分自身を取り戻すためのきっかけになる。

 

目の前のことだけしか見えない状態から、

自分のこと、家族のこと、周りのことへと目を向けて、社会とつながる架け橋となるものです。

 

ケアラーズノートが多くの方々の役に立ちますように!

    ぜひとも皆様のお力を貸してください。よろしくお願いいたします。

 

   すぎなみ重度心身障害児親の会 みかんぐみ 代表 川田かおり

 

※残り7日!あと、もう少しで達成します、

どうか皆さんのお力をお貸しください、そして、制作を可能にして下さい。

ご支援、シェア拡散ご協力をお願い申し上げます!!!

 

 

 

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