プロジェクト概要

プロジェクトの終了が報告されました

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毎年10月29日は世界乾癬デーです!
難治性皮膚疾患、乾癬(かんせん)と共に生きる人たちを応援!
世界乾癬デーに東京タワーで啓発活動を行います!

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はじめまして。一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会代表理事の奥瀬正紀と申します。

 

乾癬(かんせん)とは、免疫介在性の炎症性角化性皮膚疾患で、症状としては皮膚が赤みを帯びて盛り上がり、赤い斑点のような発疹ができる病気です。患者は乳幼児から高齢者まで幅広く国内に約50万人いると言われています。「かんせん」という名前から誤解されやすいのですが、人に感染する病気ではありません。

 

一生治らないと言われて治療をあきらめて引きこもってしまったり、誤解や偏見のために社会から疎外され孤立したりしている、乾癬の人々を助けたい、そして乾癬の認知と理解をもっと向上させたいという強い想いから、乾癬患者会の有志6人が「INSPIRE JAPAN WPDプロジェクト」を立ち上げ、2017年10月29日の世界乾癬デーに日本で初めての乾癬患者による乾癬啓発イベントを東京タワーで行いました。

 

そして今年も、乾癬の認知を広げるためイベントを行います。ひとりで悩まないでみんなとつながって人生を変えることができるよう、応援お願いします!

 

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乾癬(かんせん)ってどんな病気なの?

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乾癬とは、からだのあちらこちらに赤く盛り上がり、カサカサした白いかさぶたがついた皮疹ができる病気です。関節がはれたり、痛んだりすることもあり、ひどくなると関節がこわれて動かなくなることもあります。人により皮疹ができる場所や範囲は様々です。300人に1人以上の割合で発症すると言われており、10代〜50代の患者が多いのです。

 

決して人にうつる病気ではありませんが、一般にあまりよく知られておらず「かんせん」という読みからうつる病気(=感染)と思われたり、その見た目から差別を受けたりすることもあります。そのため、乾癬は身体的にも精神的にも社会的にもとてもつらい病気です。

WHO Global report on Psoriasisより引用

 

乾癬という病気があまりよく知られていないために、温泉やプールに入ろうとした時に断られたり、皮膚の症状があるため半袖を着ることができずファッションを楽しめなかったり、エステやマッサージにも行けないことがあります。

 

また、感染する病気、一生治らない病気と誤解されて就職や結婚にも影響が出ます。普通の人が普通にできることも、できない場合が多いのです。さらに皮膚の見た目が悪いために自尊心も低くなり、自分らしさを発揮できず生きづらさを感じているのが現状です。

 

<中高生の場合>
 

「僕、今度修学旅行には行けない理由として、「乾癬」を友達に打ち明けたら…「お前病気かよ、感染すんのかよ。そばによるなよ!」

 

修学旅行や、クラブの合宿に行きたいけど、友達と一緒にお風呂に入れないため、泊まりの行事は参加したくてもできない場合があります。学校や、友達の理解を得て受け入れてもらうためには、本人だけではなく学校や家庭の大きなサポートが必要となります。

もし、周囲の人が乾癬ことを少しでも理解していて、「乾癬なら知ってるよ」と言ってくれたらどんなに気が楽になるでしょうか。はじめから人に説明するのは大人でもちょっと大変です。

 

<女性の場合>
 

「今度のデートは何を着て行こう。どんなに暑くても長袖しか着れないし、いつも隠していなくちゃいけないし…」「大好きな彼だけど、乾癬のこと知ったら嫌われるに決まってる…」

 

つきあっているパートナーにどうしても乾癬のことが言い出せなくて、嫌われる前に自分から別れを切り出すことって、本当にあるのです。辛いですね。もしかしたら受け入れてくれることがあるかもしれないのに。言い出せなくて。残念です。
 

それほど、重症の乾癬を抱えている場合、自尊心が低く自分には無理と最初から諦めてしまうのです。もしも、乾癬はうつらないし、誰もが知っている疾患だったら誤解されることなく受け入れてもらえたかもしれません。

 

<ビジネスマンの場合>

 

重症の乾癬のC男さん。職場ではどんなに暑くてもいつも長袖のワイシャツを着て、めくれ上がって乾癬の皮疹だらけの腕が見えないようにボタンをしっかり締めています。休憩中、痒くてカサブタを引っ掻いてしまったら血が出てきてワイシャツが5センチ四方に赤く染まってしまうことも。結局、酷暑にもかかわらずスーツの上着を着たまま仕事を続けました。

 

そうなのです!普通の人が普通にできるワイシャツの袖まくりさえできないのです

 

なかなか人に相談でさず、やりたいことを諦めたり社会から孤立してしまう人もいます。私たちは乾癬が身体的、精神的および社会的に極めて深刻な疾患であるという認識を広め、乾癬に関する誤解や偏見を払拭して、乾癬で苦しむ人がいない世界をめざして活動を行っています。

 

この病気で多くの人が不必要に苦しんでいます。乾癬という病気を一人でも多くの人に知ってもらうことは、悩んでいる人たちの一歩を進む勇気になるのです。

 

 

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乾癬の認知度を高めるために、そして仲間を見つけるために。
ひとりじゃないよ。みんなでつながろう!
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同じ悩みを持っている人を繋ぎ勇気づけたい!と、乾癬患者会の有志6人が「INSPIRE JAPAN WPDプロジェクト」を立ち上げました。

 

2017年10月には日本で初めてとなる乾癬患者による乾癬啓発イベントを東京タワーで開催し、一般の方約1000名に乾癬啓発リーフレットを配布しました。

 

さらに鹿児島、愛媛、金沢など遠方の患者もこのイベントに参加し、患者会とも繋がることができました。また、2018年5月には札幌で、2018年7月には宇都宮でも乾癬啓発イベントを開催し、乾癬のある若い女性の方がこのような活動を見て勇気をもらえたと声をかけてくれました。

 


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世界乾癬デーに乾癬を知ってもらうイベントを開催したい!

10月28日、29日は東京タワーで、あなたを待っています。

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10月29日は世界乾癬デー(WPD:World Psoriasis Day)です。この日には乾癬の啓発や患者同士の交流などを目的としたイベントが世界中で開催されます。日本では10月28日(日)と29日(月)に乾癬啓発イベントを東京タワーで行います!

 

乾癖のことを一人でも多くの人に知ってもらうとともに、 乾癖に関する情報や患者の声を発信して、 乾癖のため 人で悩んだり苦しんだりしている人が仲問とつながり、 正しい情報や適切な診断・治療につながるきっかけとなるような、どなたでも参加できるイベントを計画しています。

 

■ イベント詳細
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● 期日:2018年10月28日(日)、29日(月)
● 時間:9:00~19:00
● 場所:東京タワー
● 内容
10月28日(日):
パネル展示、乾癬啓発リーフレット配布、乾癬認知度調査の実施、乾癬患者インタビューのライブ配信、専門医による公開シンポジウム、患者トークセッションなど

10月29日(月):パネル展示、乾癬啓発リーフレットの配布、乾癬認知度調査の実施、東京タワーのライトアップ(予定)など

 

 

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乾癬という病気を知ってもらうと患者は気持が楽になる。

乾癬で苦しむ人がいない世界へ!
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現在、乾癬を完全に治せる治療法はまだありませんが、最近では有効かつ安全な新しい薬が開発され、症状がほとんで出ない状態にすることも可能になってきました。

 

かつて乾癬がひどい状態のときにはとても人前で肌を出すことができませんでしたが、ちゃんと治療をすることで、家族で海へ旅行できるようになった患者さんも。

 

 

一方、乾癬という病気がまだ一般にはあまりよく知られておらず家族や親しい人にさえ相談できずに一人で苦しんでいる人、誤解や偏見によって社会から疎外されている人、正しい情報が得られず適切な治療につながっていない、または治療することさえ諦めてしまっている人もいます。

 

乾癬という病気について一人でも多くの人に知ってもらい病気や治療についての正しい情報を啓発普及することにより、乾癬のある人々が孤立することなく適切な治療へつながっていけば、乾癬で苦しむ人がいない世界を実現できるのではないかと考えています。

 

私たちの活動は始まったばかりです。みなさんと一緒にこの活動を続けていきたいと考えています。応援お願いします!

 

 

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支援金の使途内訳

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・東京タワー展示費用(10/28-29):2日間で1,000,000円
・公開シンボジウム費用 1,000,000円

 

 


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