軟骨無形成症の洋服作りに挑戦します！

◆自己紹介

 

こちらのページをご覧いただきまして、ありがとうございます！

私がこの企画をいたしました、南條万紀子と申します。

 

健常者と障害者（軟骨無形成症）の子供を持つ、二児の母親です。

日常生活の中で、私が感じてきた悩みや想いがありました。きっと私だけが困っているということではないはずです。少しでも、同じ障害者の方やそのご家族の方のお役にたてるのではないかと思い、アパレルの仕事とは無縁の普通の主婦として過ごして参りましたが、この度ご縁があって、障害者向けの洋服の製作をすることになりました。

皆様の力を借りて少しずつでも進んでいきたいと思っております。よろしくお願いいたします！

 

◆プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

皆様は、軟骨無形成症という病気をご存じでしょうか？初めて耳にする方がほとんどだと思いますが、軟骨の異常により起こる先天性の病気で、およそ２万人に１人の出生といわれています。

 

分かりやすい特徴としましては、

●平均身長は成人女性で120cm前後、成人男性で130cm前後だと言われています。

（個人差はありますが、ホルモンの分泌が少なくなる15、16歳から成長はさほど見られなくなってきます）

●頭が大きく、手足や指が短い。

（座高がそこそこあり、手足と身体の均整が取れておらず、バランスが悪い）

●背骨が反り返っており、お腹をつきだしている状態なうえにお尻が大きい。

（ウエストとヒップの差が極端）

●足の付け根がかなり太い。

（ズボンを購入する場合、ヒップから足の付け根の太さに合わせて買うことになります）

…など、さまざまです。

 

軟骨無形成症は、骨系統疾患の中で、代表的なものになり、特有の体形から脊柱菅狭窄症や中耳機能障害などいろいろな症状と向き合い、日々戦っています。

背が低く高い場所への作業は、台を使ったりして工夫すれば問題なく出来ます。常に家庭では、身の回りのことは少しの工夫で大抵なんとかなります。

ただ、練習や工夫は必要ですが、手足が短くても自分自身のことが出来るので『障害者手帳』が頂けないという大きな壁があり、区別はされるものの就職などは健常者扱いになってしまいます。

しかし健常者でもなく、障害者枠にも入ることも出来ませんが、指定難病（No.276）になっているのが現状です。

 

※（引用元URL）

日本小児内分泌学会

http://jspe.umin.jp/public/nankotu.html

小児慢性特定疾病情報センター

http://shouman.jp/disease/details/15_02_002/

つくしの会

https://tsukushinokai.net/achondroplasia/detail/

 

 

生活する上で困ることのひとつに、衣服についての問題があります。

 

洋服は死ぬまで着続けます。

 

【低年齢】

健常者のお子さまと比べて、少し小さめですが平均身長の差はそれほどありません。年齢が上がるとともに、徐々に平均身長に差が出始め、小学校の低学年をすぎる頃には個人差はありますが、かなり周りのお子さまとの身長差があります。

 

【思春期】

体のコンプレックスを感じたり、オシャレが楽しめない時期がやってきます。

周りがオシャレをしだす年頃に、市販の服だと手を加えなければ着ることが出来ないのは当然なのですが、自分で縫える人以外は、普通はリフォーム屋さんに持っていくので、お金はそれなりにかかりますし、デザインも変わってしまいます。結局手を加えるのを諦めて、着れればいいという着方しか出来なくなってしまうのは、とても残念に感じましたし、仕方がないとはいえ納得がいかないままの外出は苦痛でしかありません。

 

 

特徴がある体型ゆえに、体に合っていない洋服はますます他人から注目を浴びてしまいます。

 

無ければ作ればいい！

 

市販の長袖の服もパンツも四肢短縮なため、20cmほど毎回切ることになります。

『全然ecoではない』

『あんなかっこ良かったデザインの面影はどこにもない』

私がリフォームしてもらっときに持ち帰る切れ端をを見て思うことです。

 

難しいとされる障害者向けの洋服…オーダーのように一人一人にぴったりとはいきませんが、障害者に少し寄り添った洋服には近づけるはずです。

そこで、特徴がある体型に合ったデザインの洋服があれば、着られればいいという服ではなく、着たくなる服になるのではないかと考え、無ければ作ればいいのでは…という気持ちがこの企画の原点となっております。

 

 

※リフォームしてもらったズボンなどの切れ端です

 

 

◆プロジェクトの内容

 

軟骨無形成症、低身長の方の服を作る…そのための製作費用のご協力をお願いします！

 

●まずは、ターゲットを絞り成人向けの洋服の製作をして参ります。（今後、少しずつ年齢の幅を広げられたらと思っております）

●生地は軟骨無形成症の動きを邪魔しないニット素材を中心に、体形の特徴を生かしたカットや、ダーツで着心地を良くすること。

●特徴軽減のためのデザインで、気になる体形を少しでも緩和すること。

●売り上げ水準を安定させるために、ユニセックスで健常者も買い求められる洋服にすること。

（例えば、トレーナーの場合…軟骨無形成症の方が着れば長袖ですが、健常者が着ると七分袖として着ることが出来ます）

 

以上の事を心がけて、製作しております。

 

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現在、ニット素材のトレーナーとパンツの製作をしております（サンプルの手直しの段階に入りました）

今回の製作に少しでも皆様にご協力頂きたいと思っております。どうぞ、よろしくお願いいたします！

 

※製作中のトレーナーとパンツ

 

※体型緩和のために、トレーナーを修正中

 

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集客、販売方法に関しましては、軟骨無形成症の方を受け入れてくださっている病院、いろいろな軟骨無形成症の会などへのチラシや会報誌への記載のお声かけ、SNSやネットショップを通じて、販売をしたいと思っております。

※只今、準備に取りかかっております。

 

◆プロジェクトの展望・ビジョン

 

着たいと思える服作りを続けていくこと

 

現在、製作している服は、私の想いを理解してくださり、ご協力頂いておりますアパレル会社の方を通じて紹介して頂いた生地となっております。

今後は、少しでも消費者の方に安価でご購入していただけるように、いろんなアパレル会社様からの、余った生地のご寄付や安価での買い取りなどが出来るように、営業をかけていければと思っております。【アップサイクリングの提案】

 

 

 

１度だけではなく、洋服の製作を続けていけるように、ちゃんと必要な人に必要な洋服が届けられるように、着たいと思っていただける洋服を今後も作っていきたいと思います。

 

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最後までご覧いただきまして、本当にありがとうございました。皆様のお力をお借りして、頑張って製作していきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いいたします！

 

 

【ご協力会社】

株式会社　L&H

有限会社　生田アパレルパターン

※名称搭載は許可を得ております

 

その他の皆様も、いつもご協力ありがとうございます。感謝しております！