国内初!国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい!

支援総額

2,880,000

目標金額 1,500,000円

支援者
303人
募集終了日
2020年2月28日

    https://readyfor.jp/projects/ISPNOFamilyday?sns_share_token=
    専用URLを使うと、あなたのシェアによってこのプロジェクトに何人訪れているかを確認できます
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2020年01月16日 10:21

開催にかける想いVol.1 小児脳腫瘍の会 代表馬上祐子

小児脳腫瘍の会の代表の馬上(もうえ)と申します。
 
国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO)ファミリーデーの共同委員長を務めております。
大変な希少な疾患群である小児脳腫瘍。症状からなかなか診断がつかず、専門医がどこにいるかもわからず、途方に暮れる患者家族が多い中、2002年から情報交流や、勉強会、皆さんからの声を集めて、国への陳情活動などを行ってきました。
 
(小児脳腫瘍の会集い)
 
これまでの経験でわかっていることは、「知ることがいかに大事か」ということです。自分たちが知るだけでなく、より多くの方々が、小児脳腫瘍の窮状を知り、関係している人はもちろん、小児脳腫瘍を知らなかった方とも一緒に課題を話し合い、原因を探り解決策を作って行くこと、その行動が小児脳腫瘍の状況を変えてきたのだと確信しています。
 
今、私たちは、日本と世界の患者とその家族、そして医療関係者と交流できる機会を目の前にしています。
 
世界での小児脳腫瘍の状況について、情報を集め、内外の関係者と有意義な意見交換を行うことにより、小児脳腫瘍の患者・家族、そして遺族のためのより良い環境を、少しでも早く実現したいと思っています。
 
ぜひ皆様のお力添えをお願い申し上げます。

リターン

3,000


感謝の気持ちを込めたサンクスメール

感謝の気持ちを込めたサンクスメール

1.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
160人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年6月

5,000


歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD

歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD

1.「菅原英介」様のCD(お孫さんを小児脳腫瘍で亡くされた歌手、菅原洋一様のご長男です。)
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様、菅原洋一様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
9人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年6月

10,000


ファミリーデー協賛者コース① イベント内容をまとめた冊子

ファミリーデー協賛者コース① イベント内容をまとめた冊子

1.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
2.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
3.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
19人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年8月

10,000


患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
64人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年8月

30,000


ファミリーデー協賛者コース② プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はお申し出ください)

ファミリーデー協賛者コース② プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はお申し出ください)

1.プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
3.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
4.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
9人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年8月

30,000


患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
8人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年8月

50,000


ファミリーデー協賛者コース③ 公式Webページのお名前掲載(ご希望されない場合はお申し出ください)

ファミリーデー協賛者コース③ 公式Webページのお名前掲載(ご希望されない場合はお申し出ください)

1.公式Webページのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
3.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
4.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
5.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
4人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年8月

50,000


患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年8月

100,000


患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年8月

200,000


【企業様にも】ファミリーデー協賛者コース③  閉会式でお名前・企業名を読み上げ、ご紹介

【企業様にも】ファミリーデー協賛者コース③ 閉会式でお名前・企業名を読み上げ、ご紹介

1.閉会式でお名前・企業名を読み上げ、ご紹介(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.公式Webページのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
3.イベント内容がイメージできる、当日皆様にお配りする冊子
4.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
5.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年6月

300,000


患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年8月

5,000


小児脳腫瘍患児・えいしましろう君が書いた「ぼくはレモネードやさん」の絵本

小児脳腫瘍患児・えいしましろう君が書いた「ぼくはレモネードやさん」の絵本

1.えいしましろう君作「ぼくはレモネードやさん」の絵本(サイン入り)
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださるみんなのレモネードの会の皆様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
24人
在庫数
完売
発送完了予定月
2020年6月

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