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74歳の難病ALS患者。当事者だから伝えられる言葉を国際学会で。

増田英明

増田英明

74歳の難病ALS患者。当事者だから伝えられる言葉を国際学会で。

支援総額

1,048,000

目標金額 700,000円

支援者
74人
募集終了日
2017年12月1日
74人 が支援しました
プロジェクトは成立しました!
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2017年12月18日 11:53

マスダ・ボストン・チャレンジを成功させることができました

 

 

 ボストン出発まで2週間ちょっとという短期間での挑戦。時間がない中でチャレンジを成功できたのは、最初から最後まで、みなさまにとても温かく支えられたからです。準備に活動に一緒に奮闘してくれた仲間、サポートに駆けつけてくれたサポーター、私のチャレンジを応援してくださったすべてのみなさんに感謝の気持ちでいっぱいです。呼吸器を装着してから、こんなに楽しく充実した日々を経験することができ、とても幸せです。ありがとうございました。

 

バリアはありましたが、みなさんのサポートで飛行機に搭乗できました

 

 ボストンでは、オランダやベルギーのALSの仲間にインタビューをしたり、ナーシングホーム(ボストンの介護施設)を見学しました。そして国際学会では、日本のALSの現状を伝えるとともに、介助者と一緒に生活をしている私の経験から、人工呼吸器を装着しても自分らしく生きられる道があることを伝えました。人工呼吸器を装着した患者は私ひとりだけでした。でも、人工呼吸器を装着しても飛行機に乗り、透明文字盤を使ってコミュニケーションもとり、自分のしたいことを実現している姿を目の当たりにした世界の仲間たちは、「日本の重度訪問介護のような制度があって介助者との生活が実現できれば生きられる」と言いました。私は自ら言葉を発することも身体を動かして相手に触れることもできないけれど、確かに仲間の「生きたい」という気持ちをキャッチしました。

 

国際学会でポスター報告を行い、素晴らしい反響がありました

 

 みなさまからご支援いただいた1,048,000円のうち、224,812円はクラウドファンディングの手数料に、823,188円はボストンへの渡航と滞在費用の一部に充てさせていただきました。あらためて報告書にも記載させていただきます。

 みなさまへの御礼のリターンは1月末頃に送付させていただく予定です。これからみなさまからのあたたかい気持ちで成し遂げられた経験のひとつひとつを今後につなげるべく形にしていく作業に取りかかります。

 

国際会議の会場での一コマです

 

 今回、ボストンでのALS国際学会に参加し、多くの仲間や支援者と会って、まだまだ人工呼吸器を装着して生きるということがあたりまえでないということを実感しました。仲間たちは、「生きたい」という気持ちを自分の中に封じ込め、今を一生懸命生きていました。かつての私がそうだったように、家族に介護や経済的な負担が集中してしまうことを恐れていました。そしてそこで描かれる人工呼吸器を装着した生活は、何もかも病気に奪われたモノクロームの世界です。今回のチャレンジを通して、私もまた、患者や家族を生きづらくさせる社会が実際にあるということを、あらためて経験しました。航空会社の対応によっては乗客とさえみなされないこと、介助者がいて渡航できたとしても介助者分の費用がかかってしまい経済的な負担が大きいこと、様々な場面で私のような存在が想定されていない、認められていない、と感じました。

 だけどその一方で、人の手や少しの工夫によって生きられることも実感しました。私はこうした経験をひとつひとつ形にして、仲間につなげたいと思っています。そして仲間と一緒に私たちの視点で私たちに必要なことをまとめて、社会に働きかけていきたいと考えます。

 

ご支援ありがとうございました

 

リターン

3,000

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感謝の気持ちを込めたメールをお送りします

あたたかいご支援に感謝いたします。
・増田よりサンクスメールをお送りします

支援者
39人
在庫数
-
発送予定
2018年4月

10,000

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各種活動報告をさせていただきます【1万円】

あたたかいご支援に感謝いたします。
・増田より感謝状をお送りします
・報告動画のDVDをお送りします
・写真付き報告書(PDF)をお送りします
・報告動画のエンドロールと報告書にお名前または企業名(匿名可)を記載します

支援者
27人
在庫数
-
発送予定
2018年4月

30,000

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各種活動報告をさせていただきます【3万円】

あたたかいご支援に感謝いたします。
・増田より感謝状をお送りします
・報告動画のDVDをお送りします
・写真付き報告書(PDF)をお送りします
・報告動画のエンドロールと報告書にお名前または企業名(匿名可)を記載します

※より多くのご支援を活動に充てさせていただくことが可能です

支援者
3人
在庫数
-
発送予定
2018年4月

50,000

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報告書に広告掲載可能プラン

あたたかいご支援に感謝いたします。
・増田より感謝状をお送りします
・報告動画のDVDをお送りします
・写真付き報告書(PDF)をお送りします
・報告書に商品や書籍の広告掲載 ※ASL関連に限ります ※1/2Pの大きさ
・報告動画のエンドロールと報告書にお名前または企業名(匿名可)を記載します

支援者
2人
在庫数
-
発送予定
2018年4月

50,000

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各種活動報告をさせていただきます【5万円】

あたたかいご支援に感謝いたします。
・増田より感謝状をお送りします
・報告動画のDVDをお送りします
・写真付き報告書(PDF)をお送りします
・報告動画のエンドロールと報告書にお名前または企業名(匿名可)を記載します

※より多くのご支援を活動に充てさせていただくことが可能です

支援者
1人
在庫数
-
発送予定
2018年4月

100,000

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「ALS――不動の身体と息する機械」立岩真也(立命館大学教授)著 をお送りします ※サイン入り

あたたかいご支援に感謝いたします。
・増田より感謝状をお送りします
・報告動画のDVDをお送りします
・写真付き報告書(PDF)をお送りします
・報告書に商品や書籍の広告掲載 ※ASL関連に限ります ※1Pの大きさ
・報告動画のエンドロールと報告書にお名前または企業名(匿名可)を記載します
・協力者の立岩真也・立命館大学教授の著作(『ALS――不動の身体と息する機械』)をお送りします。※サイン入り

支援者
2人
在庫数
-
発送予定
2018年4月

100,000

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各種活動報告をさせていただきます【10万円】

あたたかいご支援に感謝いたします。
・増田より感謝状をお送りします
・報告動画のDVDをお送りします
・写真付き報告書(PDF)をお送りします
・報告動画のエンドロールと報告書にお名前または企業名(匿名可)を記載します

※より多くのご支援を活動に充てさせていただくことが可能です

支援者
2人
在庫数
-
発送予定
2018年4月

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