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子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を
支援総額
1,096,500

目標 800,000円

支援者
155人
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2018年06月01日 23:49

真翔の身体 …かゆみ

応援、ご支援くださり ありがとうございます。

 

 

アラジール症候群の症状の一つで『胆汁うっ滞』があります。

 胆汁がうっ滞する(たまる)と 全身が痒くなるそうです。

痒くてじっとできない・人の話が聞こえない・血が出ても気にならないくらい 掻きむしることがあります。

 

真翔の場合、0歳8ヶ月、胆汁がたまりすぎて 肝臓移植を適応されました。

肝臓を移植をすると 痒みはなくなるそうですが 真翔は心臓も悪いため移植ができませんでした。

そのため、いまだに痒みと戦っています。

 

特に止血作用も悪かった小さな頃は 寝ている間も掻き続けていたため 毎日布団が血だらけでした。

 

 

今まで、飲み薬も塗り薬もいろいろ試してみましたが、効果的なものはなかったです。

本人が「一番効く!!」と言ったのは 虫刺されに塗る『ウナ クール』!!

スースーするのが良いようで 5歳の頃から夏は特に愛用してます。

ハッカ油やメントール成分の入ったものもいろいろ試してみましたが 2回と続くものはなかったです。

 

 

お薬だけではなく 光線治療をしたこともあります。

反抗期の影響なのか 進んで治療を受けることがなくなっていましたが この機械に入るときだけは喜んで入っていました。

ですが 痒みがなくなること・軽減することはありませんでした。

 

 

また、痒みの程度がどれくらいかを調べる検査もしたことがあります。

時計型機械を3日間装着して どれくらい掻いていのかを調べました。

 

 

3日間の平均では、一晩で13回起き、そのうち1回起きるたびに約5分程掻きむしってることになるそうだ。

平均睡眠効率は60%以下でした。

夜 ぐっすり寝れていないため、睡眠が十分とれておらず 昼間起きているつもりでも 集中できていないことになるそうです。

 

 

痒みが強いと集中できない、

しっかり寝ているつもりでも 脳は休んでいない、

痒みが気になり話が頭に入ってこない などあります。

 

痒みと戦っている本人たちは 決して聞いていないのではないのです。

 

 

アラジール症候群の様々な症状を知ってもらわなければならないと思っています。

たくさんの医師に患者の現状を知ってもらうためにも、たくさんの病院へリーフレットを発送するために さらなる目標150万円にしました。

 

リーフレット作成 3万部 → 5万部

送付先 500施設 → 1000施設

 

確実に広めたい!!

 

残り18日。

引き続き、シェア・拡散、ご支援を よろしくお願いいたします。

 

https://readyfor.jp/projects/alagille  

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リターン

500

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〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

3,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
67人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

5,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
43人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

10,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
32人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

15,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルTシャツ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
④オリジナルTシャツ

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルパーカー

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

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