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成立

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

支援総額

1,096,500

目標金額 800,000円

支援者
155人
募集終了日
2018年6月19日
155人 が支援しました
プロジェクトは成立しました!
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2018年05月31日 20:12

真翔の身体… 骨

 

ご支援・応援してくださり ありがとうございます。

 

突然ですが!!

骨折したこと ありますか?

子供の場合、骨折しても8ヶ月もあれば運動できるまで回復するそうです。

 

アラジール症候群の症状の一つで『骨が折れやすい』『治りにくい』があります。

 *肝臓が悪いため、栄養を吸収できないからだといわれています。

 

 

2016年3月22日、体育の授業中に 下腿骨が二本折れました。

骨がずれていたため 5cm強切って調整してもらい ワイヤーを3本入れてのギブス固定を 45日間しました。

 

通常なら少しずつ負荷をかけて歩行練習するのですが、真翔の場合 ここからが長かった。。。

 

歩行許可が出たのが2016年8月5日。

みんなが順調に回復してると思っていた 2016年10月26日 再び骨折しました。

リハビリ中のジャンプで再骨折…。

 

再骨折の時には、太くて長い釘が6本で支える創外固定になりました。

 

 

 

2度目ということもあり、慎重に慎重に診てもらい 日常生活OKをもらったのは 2018年2月23日でした。

約1年11ヶ月ぶりに 自分の足で歩くことができ 「自由に歩けるって幸せや〜」言ってました。

 

 

その間、実は順調ではなく。。。

2017年9月から 縫合部が腫れてきて 出血が続いていました。

化膿止めを飲んでも、塗っても 腫れはひかず、出血も続いていたので 『止血作用が悪い』のだと思っていたんです。

約1ヶ月間 原因不明の出血が続くため 先生が傷口を ボジってみたら…

 

骨のカケラのようなものが出てきました。

不思議と腫れがひき 出血は止まりました。

再骨折の時に 体内で骨のかけらがちらばったのではないかと言われました。

 

もうすっかり安心していたのに 今月初め頃から 再び腫れてきて 5月11日夕方 また骨のカケラに似たものが出てきました。

 

本来、骨は身体に吸収されるはず。

栄養を吸収しにくいように 骨も吸収しにくいのかと 勝手に思い込んでいましたが、1年以上前の骨が出てくる可能性はほとんどないそうで 『異所性骨化』ではないかとのこと。

 

 

 

アラジール症候群の症状は多岐にわたり、また人によって現れる症状や度合いが違うため、この『折れやすく治りにくい』のも 患者によります。

 

患者の経験・体験を共有することで 他の患者さんの知識にもなります。

患者会では 会員さんだけでなく、非会員さんとも情報交換できるようにSNSサイトを運営してます。

 

 

個々様々な症状があるからこそ、専門医にアラジール症候群を知ってもらわなければならないのです。

 

一人でも多くの医療者にアラジール症候群を知ってもらうためにも 一人でも多くの患者さんの未来のためにも、6月19日(火)まで 頑張り続けます!

 

引き続き、シェア・拡散などを よろしくお願いいたします。

 

https://readyfor.jp/projects/alagille

 

 

 

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リターン

500

〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

3,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
67人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

5,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
43人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

10,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
32人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

15,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルTシャツ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
④オリジナルTシャツ

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルパーカー

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

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