「アラジールTシャツ」製作のキッカケ

希少難病という表現だけではなく、誰もが身近にあるファッションや愛や幸せ、そんな感性で伝えていきたい！

 

ファッションや写真や親心（母性　父性　家族愛）

「アラジールTシャツ」「manaパパふぉと」「HappyFamilyLife」

お金も無いし技術もないから、自分のできる範囲で勉強し、実行し、形にしてきた。

 

下手ながらにもそんな想いを詰め込んだホームページ

http://alagille-mana.jp

 

そしてリターン品の「アラジールグッズ」

 

 

「アラジールTシャツ」製作のキッカケ

ただただ想いを伝えたい！

 

本当にマンパワーが足りない・・・・

 

10万人に1人の難病。

知っている人がどれだけいるだろうか？

知ろうとしている人がどれだけいるだろうか？

 

1つの薬を作って、

10万人の問題を解決出来る薬と、

1人の問題を解決出来る薬。

どちらを研究しますか？

 

1つの制度を作って、

10万人が満足する制度と、

ただ、1人が満足する制度。

どちらに力を注ぎますか？

 

そういう現実は理解している。

 

頭でわかっていても、

我が子の笑顔の前では、何かしなくてはいられない！

 

 

キッカケは何でもいい！

知って欲しい！！

 

重く 辛い話より、

楽しく 明るく拡がって欲しい！

 

難病と向き合う事はとても大変だけど、

決して不幸ではない！！

我が子達を通して 当たり前の日常に、多くの幸せを感じる事が出来た！

多くの幸せを気付かせてくれた！

 

私1人で！家族の力を合わせて！

国を動かせるとは思っていない・・・

医療や福祉制度が劇的に変化するとは思っていない。

 

発信力が足りない！

反響が少ない！

そんな事はわかってる！

 

でも、伝えたい！

知ってもらうキッカケをつくりたい！

 

SNS、写真、絵、音楽、言葉、ファッション！

キッカケは何でもいい！

難しい言葉じゃなくて、優しい言葉で伝わって欲しい！

病気に関する知識よりも、ただただ親の想いを知って欲しい！

 

それは10万人に1人の想いじゃなくて、

みんなが持っている想いだと信じているから！！

 

みんなの力を借りたい！

同じ想いをされている方が少ないからこそ、

みんなの力を借りたい！

 

引き続き応援・シェア宜しくお願い致します！

 

【アラジールTシャツ】

http://wp.me/P8r3rW-Q9