小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

現在、健やか協会では、日本財団の助成を受けて「小児希少難病の精査診療機関検索サイト構築事業」というプロジェクトに取り組んでいます。

目的は、発症率の低い小児希少難病は、情報が少なく、主治医や患児家族は、難病と診断される迄や治療を開始できる迄の間、検査・診療機関を探すのに手間と時間がかかり、いわゆる「難民化」する現状があるので、そこをWebサイトで情報提供し、解決の一助としたいと考えています。

ただ、言うは易しで、実は、このコンテンツを整理するのはものすごく大変な作業なのです。難病の場合は、専門性の高い医師はごくごく少なく、診断までの検査をやってくれるところもほんの数か所だけということも少なくありません。

こんなにも医療を受けることについて恵まれている日本で、意外とそこのところは情報の空白地帯なのです。

そこで、リサーチ力に優れている患者会の方にご相談し、有償ボランティアとして予備調査に参加していただきました。

現在、レックリングハウゼン病の患者会To Smileの皆様に、予備調査をお願いしており、順次届いているところですが、皆様のリサーチ力はすごいです！他の疾患の病気のリサーチの仕方も心得たもので、調査がずいぶん進んでいます。スキルの高さには驚きました。

お子様が難病かもと言われたときに、いろいろとネット検索などして情報収集されたときの経験を生かして、今回はほかの疾患患者のためにリサーチされています。

患児家族の就労支援も、当協会の以前からのテーマの１つでしたが、皆様楽しそうにやってくださっていて、いい流れだなとありがたく感じております。