【小児希少難病の患者会の新規発足・継続支援】17団体に決定
2022年3月1日~31日まで、小児希少難病の患者団体様に支援制度募集を行い、18の団体からご応募をいただきました。当協会内で厳正なる審査を行った結果、17団体様への支援を決定し、本日4月28日までに、支援金をお振込みすることができました。
患者会の立上げや運営についてのコンサルを希望されている会には、これから個別にサポートさせていただきます。
お陰様で、多くの皆さまからの温かいお気持ちとご支援を、たくさんの患者団体様へお届けできることができました。ここにご報告させていただきます。
ご支援いただきました皆様に改めて心より御礼を申し上げます。
助成先団体名 (あいうえお順)
(ご希望によりお名前を公表してない団体があります)
・ウルリッヒの会 様
・SMA家族の会チームいっちに 様
・MLC患者の会 様
・MECP2重複症候群患者家族会 様
・下垂体患者の会 様
・魚鱗癬の会ひまわり様
・glut1異常症患者会 様
・先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会 様
・膵島細胞症患者の会 様
・日本アラジール症候群の会 様
・日本メープルシロップ尿症の会 様
・フェニルケトン尿症(PKU) 親の会連絡協議会 様
・北海道小児膠原病の会 様
・北海道ターナー症候群家族会 ライラックの会 様
・レックリングハウゼン病患者会 To smile#endnf 様
・特定非営利活動法人 レット症候群支援機構 様
クラウドファンディングの事を、テレビ取材や新聞でも取り上げていただいた結果、上記の団体以外にも、患者さまやそのご家族からご相談やお問合せをいただきました。
「自分が難病ですが、どのように、情報を集めたらよいのか相談したい。同じ疾患の方とつながりたい。」
「子どもが難病ですが、親も高齢になってきているので、今後どのようにしたらよいか相談したい。」
「これから患者会をスタートさせたいが、どこに同じ疾患の方がいるのかわからない。」などなど。
今回、このプロジェクトを通じ、こうした多く方々のお声を直接お聞きすることができ、この活動を継続することの必要性と重要性を改めて痛感いたしました。
この活動を今後も継続して行っていくために、近々、継続支援プログラムを立ち上げる準備をしております。
準備が整いましたら、またご案内させていただきます
今後とも、私どもの活動を温かく見守っていただきますようお願い申し上げます。
【患者会様からのお礼メッセージ】 (一部をご紹介させていただきます)
◎ 先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会様より
「この度は、先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会へ温かいご支援をいただきありがとうございます。会員・運営委員一同、心より感謝申し上げます。
患者・家族会の重要性や会の維持・活性化の必要性、後継者不足、作業スタッフの人手 不足などの現状を理解してくださり、このような事業を行ってくださっていることは、患 者・家族会を運営している当事者として本当に有難いことと感謝しています。
いただいたご支援を大切に活かして会の活性化につなげていけるよう努力いたします。」
◎ 認定NPO法人レット症候群支援機構様より
「助成金のお振込み有難う御座います。レット症候群の患者さんが全国でつながれるアプリ「レッコミ」の管理費に活用させて頂きます!本当に助かります、有難う御座いますm(__)m
https://www.facebook.com/npo.rett
当方のFBでも報告させて頂いております。」
◎ 魚鱗癬の会ひまわり様より
「今回は支援助成に採用頂き感謝申し上げます。6月開催の交流会で患者家族のために役立たせていただきます。 本当にありがとうございました。」
◎ 日本アラジール症候群の会様より
この度は、「小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成」に選んでいただけたこと、心より感謝申し上げます。多くの方々からの温かいお気持ちと想いと共に、希少難病『アラジール症候群』の啓発を続けていきます。
◎ 北海道ターナー症候群家族会 ライラックの会様より
「この度は貴重なご支援をありがとうございました。大変驚き、また大変感謝している次第です。ぜひ、大切に使わせていただき、私達の会の発展につながるよう努めたいと思います。」
◎ ウルリッヒの会様より
「この度は大変嬉しく、とても光栄な支援助成団体として採択いただけたとのご連絡を有難うございました。多くの方々からご支援いただきました温かいお気持ちを有効かつ、大切に当会会員さん達の為に使用させていただこうと思います。心から御礼申し上げます。」
◎ 日本メープルシロップ尿症の会様より
「この度は会に対し助成のお知らせありがとうございます。これを機会に役員会で集まってみようと話が出ております。本当にありがとうございます。」
◎ MLC患者の会様より
「この度は、支援助成いただけるとのこと、誠にありがとうございます。心より感謝申し上げます。皆様からのご寄付、必ず大切に使わせていただきます。」
◎ MECP2重複症候群患者家族会様より
「この度は、助成決定いただき誠にありがとうございます。多くの皆さまからの想いを受け取り、大切に利用させていただきます。」
◎ 膵島細胞症患者の会様より
「このたびは、「小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成」の支援団体として選出していただきありがとうございます。ご支援をいただくことに感謝し、大切に活用させていただきます。」
◎ glut1異常症患者会様より
「この度は、採択頂きありがとうございます。大切に、大切に使わせて頂きます。
当会は、患者数も少なく、その殆どが20歳未満の子ども達です。その為、役員の担い手になってくれる親達は日々の生活でいっぱいいっぱいになっています。会の存続の為に、何とかしていかないといけないという思いです。希少難病で小さな患者会だからこそ、情報提供や患者同士のつながりが必要であり、あり続ける必要があると思っております。全国に散らばっている患者さんや家族の心の拠り所になっていきたいと思っています。」
◎ SMA家族の会チームいっちに様より
「たくさんの方からのご支援を、大切に大切に使わせていただきます。皆さまのあたたかい気持ちにお応えできるよう、改めて目標に向かって活動していく所存でございます。」
※ 患者会様からのメッセージなど、詳しくは、【新着情報】で追ってご報告させていただきます。