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小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

一般財団法人健やか親子支援協会

一般財団法人健やか親子支援協会

小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

支援総額

3,130,000

目標金額 3,000,000円

支援者
118人
募集終了日
2022年2月28日
プロジェクトは成立しました!

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プロジェクト本文

 

 

 

小児希少難病を抱える子どもとそのご家族のために。

患者会の立ち上げ、運営を支援するための基金へご支援を。
 

生まれてくる子どもの中には、遺伝子や代謝に関する何らかの課題「小児希少難病」を抱えている子がいます。患児が少ないことにより患者会が存在しない難病も多く、適切な医療にアクセスすることは簡単ではありません。

 

患者会は、経験や情報を共有したり、悩みを相談したり、心情を分かりあったりするためにとても必要です。また、希少難病の専門医は全国で数少ない存在です。こういう症状のときはどのような医者に診てもらう必要があるのか?など適切な医療を受けるためには、患者会での情報共有が重要なのです。

 

また、このような現状や小児希少難病を取り巻く課題は、社会からまだまだ認知されていません。認知されていないことによる偏見や誤解を受けて、苦しむ患児ご家族もいます。

 

私たちは、患者会の支援を通じて、小児希少難病の子どもをもつご家族への支援を目的として、クラウドファンディングに挑戦します。

 

皆さまの温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

すべての子どもが健やかに育つ社会の実現のために

 

ページをご覧いただきありがとうございます。健やか親子支援協会です。

 

健やか親子支援協会は、すべての子どもが健やかに育つ社会の実現を目指し、小児希少難病の研究者・医師や福祉専門の有志らにより2015年に設立されました。小児希少難病を取り巻く様々な社会的課題解決に寄与する事業を展開しています。

 

赤ちゃんが生まれてから初めて見せてくれる笑顔をエンジェルスマイルといいます。病気の赤ちゃんは、笑顔を見せてくれるまで、何年もかかることがあります。はじめて笑顔を見た時のご家族の喜びに共感できるように、希少難病の子ども達とそのご家族を支援する活動『エンジェルスマイル・プログラム』に取り組んでいます。

 

具体的にはこれまで以下のような活動をしてきました。

 

✔患児ご家族が孤立しないための支援

・合同での患者家族交流会の開催、キッズイベントの開催

・新生児マススクーリングの理解促進、産後ケアなどに関するアドバイスをまとめた「赤ちゃんみんなのハンドブック」を全国の行政から配布

 

✔社会的な仕組みの構築

・患児ご家族にいつでもどこでも短時間でもお仕事をしていただけるように、他団体と連携した在宅ワークのご紹介

 

✔セーフティネットの確率

・経済的支援として小児希少難病を対象とする新たな保険制度の創設を目指した研究会の立ち上げ

 

患者会キッズイベントでの様子

 

患児ご家族にとって重要な「患者会」の存在

 

小児希少難病とは、788が指定難病となっている、子ども特有の「小児慢性特定疾病」を指しています。しかし、小児希少難病の患児ご家庭は全国でどのくらいいるのか、実態数はよくわかっていません。

 

✔患児ご家族の大変さ

 

これまでの活動中で度々、患者会の保護者の方々から、健常児の養育家庭に比べていろいろと医療費以外の出費があること、急な病変があったりして仕事を続けるのが難しいこと、保育や教育に関する悩
み、子どもの将来への不安が多くあることなど、様々な声をお聞きしてきました。

私の娘はもう30歳なので時代が異なると思いますが、病気がわかった段階で、この⼦を育てていくためには、⺟親は仕事には就けないと病院の先⽣に⾔われました。保育園もゼロ歳からは⼊れませんでした。そうすると、⼦どもが⼤きくなってもう⼀度社会に戻りたいと思った時に、ずっと働いてきた⼈とは歴然と差ができてしまい、パートの仕事くらいしかない。

食事制限が必要だが専用の主食や補助食を買わねばならず、年間 20万円ほどかかる。母子家庭なので負担に感じている。

B県から東京の病院に通っていたときは飛行機代がかさんで大変だった。

 

そんな中でも多かったのは患者会の必要性や期待を訴えるお声でした。

患者会に入るのは「敷居が高い」と思われていることがある。参加してもらうことが大切な
ので、患者会がやっていることをみんな共有して、協力し合っていきたい。

年間約100件の問い合わせがあるが、ほぼ全て1人で受けているため、後継者不足問題がある。

 

✔患者会の役割・意義

 

患者会では、「食事療法に行き詰まっている」などと病気のことだけでなく、「自立した生活は可能になるのだろうか」「兄弟の精神的ケアはどうすればいいのか」というような子育てや就学のことなど生活に関わる様々な相談を他の患者・家族から日常的に受けています。

 

また、患者会はご家族同士のコミュニケーションの場となる以外にも、適切な医療を受けるための情報共有の場でもあり、そして支援を受けるばかりだけでなく、課題解決に向けて自分たちで立ち上がり、情報発信をしていく場でもあります。

 

患者会によって情報が集約されることで、研究が進み、学会や国の政策で取り上げてもらうことにもつながる可能性があります。

 

✔患者会に関する課題

 

既存の患者会は、専従のスタッフがいない、ボランティアで成り立っている、会の事務所がない、専用の事務機器もないなどの課題があります。相談対応には経験値や情報収集力等、ある程度のノウハウが必要で、後継者不足の問題もあります。

 

また、そもそも希少難病は患者数が少なく、788が指定疾病の中で、私たちが支援してきた患者会はごく一部であり、患者会が存在していない希少難病も数多くあります。

 

患者が大勢いる病気であれば、情報量も患者数も多く、まとまって声が届きやすいですが、患者数が少なく、実態の把握もされていない希少難病は、声が届きにくく具体的な支援に結び付きにくいことがあります。

 

 

今回のプロジェクトでは、患者会への支援を通じて、患児ご家族をサポートします

 

以上の内容を踏まえ、クラウドファンディングでいただいたご支援は、患者会への助成を通じた小児希少難病の患児ご家族への支援として、活用させていただきます。

 

今回のプロジェクトを実施することにより、

これまで患者会がなかった患児ご家族にとっては、患者会でのつながりによって情報の入手、病気や生活全般に関する困りごとの解決、などの実現に近づくと考えます。

 

また、既存の患者会への助成を通じては、これまで以上に家族会などの活動を活発化させることで、情報発信力の強化を図り、個人ではなかなか届きにくかった要望なども学会に届きやすくなると考えます。また、団体としての発信力も持てるので、交渉力もアップします。

 

 助成内容

・小児希少難病の患者会に関して、以下の 2 つの取組みに対し助成します。
 A:患者会が存在していない等の
場合で、新たに患者会を発足する取り組みに対する助成
 B:患者会が既に存在し、活動の維持継続に支援を必要とする団体への助成

・助成内容に適する応募の中から、ABともに、1患者会あたり10万円を上限に助成します。

・15~20団体への助成を予定しています(申請額による変動の可能性があります)。

・新たに難患者会を発足される場合、ご要望があれば、無料コンサルティングの形で、当協会が発足のお手伝いもいたします。

 

 公募団体の応募条件

A:2名以上の患者会発足メンバー表及び発足の準備が進められていることが客観的にわかる資料が提示できること
B:以下の要件1~5をすべて満たしていること
 1 小児(未成年)のうちに発症する可能性がある希少難病の患者会
 2 活動開始後1年以上の活動実績を有する患者会
 3 本拠地が日本国内に存在すること
 4 厚生労働省が指定する指定難病にリストされているか或いは希少難病であることが客観的
にわかる資料が提示できること
 5 法人格はなくても構いませんが、個人での応募は受け付けておりません

 

 選考委員会による選考

・当協会で設置する助成選考会にて審査し、その答申に基づいて理事会の承認により決定します。

・ABのうち、原則としてAを優先的に助成いたします。Bについては、原則として発症率のより低い難病の患者会でかつ初めてのご応募団体を重視いたしますが、活動の維持の必要性・緊急性・活動実績も考慮して当協会の助成選考会の判断により助成先団体を決定します。

 

 選定条件

・A:新規に患者会発足に取り組むにあたり、2 名以上の患者会発足メンバー表及
びその準備が進められていることが客観的にわかる資料が提示できること。
・B:患者会として、これまで活動実態があること。
・本事業の目的に合致し、今後の患者会の維持活性化につながる申請内容であること。
・過去に行った助成金について、不明朗な会計処理がなされた事実がないこと。
・その他、助成選考会が必要と考える事項。

 

 助成スケジュール

2022年3月:助成先の公募

2022年4月:選考および結果の通知、助成金の交付

2023年3月~:活動実績および報告書の提出

 

 

一つでも多くの患児ご家族の支援につなげていくために

 

これまで小児希少難病に関する実態は明らかになっていないことが多くありましたが、これまでの活動の中で多くの方々からの声をいただくことにより、徐々に、患児のご家族がどのようなことに困ってるのか、サポートが必要なのかが見えてきました。

 

まずは、患者会を支援していく中で患児ご家族自身が声をまとめていく役割を担っていきたいと考えています。私たちのみが声を挙げるだけでなく、より多くの方を巻き込んでいくことがその先の支援の拡大につながっていくと思います。

 

また、小児希少難病児家族を経済的に支援するセーフティネットとして、『エンジェルスマイル基金』の立ち上げの準備もしています。

 

すべての子どもが健やかに育つ社会の実現のためには、まだまだ課題がたくさんあります。私たちの活動を継続、拡充して、一つでも多くの患児ご家族の支援へつなげるために、どうか皆さまからの温かいご支援をよろしくお願いいたします。

 

患者会キッズイベントでの様子

 

 

実行者からのメッセージ

 

南野奈津子(理事長)

 

様々な社会不利を抱えやすい難病の子ども達が健やかに育つ未来を作っていくために、健やか親子支援協会では、小児希少難病の患者会設立のご支援や、患者会の活動継続を少しでもサポートしていきたいと考えています。ご理解や支援の輪を広げていくために、皆様のお力添えをお願いしたいと思います。

 


 

川口耕一(専務理事)

 

難病を発症する可能性は誰にでもあります。その不安を解消するために、難病をもっていても経済的、精神的に患児家族が負けない社会であってほしい、みんなで見守り手を貸し支えあう社会であってほしいと願います。

 

そこで、難病の患者会を支えるために、また同時に希少難病の患児家族が抱えているものを広く知って理解して頂くために、この取り組みにチャレンジしています。難病の子ども達とご家族への支援の輪を広げていくため、ぜひともご協力をお願いします。

 

患者会の方からのメッセージ

 

大河原和泉さま(レックリングハウゼン病患者会 to smile代表)

 

難病の子を育てる家族にとって孤独との葛藤、医療の心配、将来の不安などが常に隣り合わせにあります。 その原因の多くは情報の少なさ、専門医の少なさにあり子ども達の明るい未来を築くためには患者会は必要不可欠なものです。

 

情報のネットワークを構築する事で正しい医療を知る事ができます。 患者家族や患児の交流などを行う事で孤独や不安と向き合う場を作る事ができる患者数が少ないという事で患者会の立ち上げも難しく、立ち上げた後の運営も非常に難しいのが希少難病の現状です。

 

患者会の役割は患者同士の交流だけではなく情報のネットワークを作る事ができるということにあり、命を守る為にも必要なネットワークです。 更には社会から取り残されない為にも患者会という団体を運営する事は社会に知ってもらう唯一の手段でもあります。 希少難病は行政から受けられる支援も少なく雇用などの問題、課題はまだまだ沢山あります。

 

このようなプロジェクトが立ち上がることが希少難病の現実というものを社会へ知ってもらう第一歩だと思います。小さな一歩かもしれませんが二歩目に繋げる為にはこの一歩が最も大切な事であり、この一歩を皆様と一緒に踏み出す事ができれば社会は変わります。 1人の親として、また難病児を育てる親として、そして1人の人間としてこのプロジェクトを応援させていただきます。


 

藤原和子さま(日本メープルシロップ尿症(先天性アミノ酸代謝異常症)の会 代表)

 

日本メープルシロップ尿症(先天性アミノ酸代謝異常症)の会の代表をさせて頂いております藤原和子と申します。メープルシロップ尿症は日本で50万~60万人に1人の希少疾患です。新生児マス・スクリーニングで発見される病気です。我が家は娘がメープルシロップ尿症と診断されましたが生まれた当時は患者会も無い状況でした。

 

先天性代謝異常症の患者家族は、やっと産んだ赤ちゃんが生死をさまよい、生まれつきの病気があると診断されます。ショック、絶望、戸惑いが押し寄せます。この子をどうやって育てればいいのか全く分からない状態におかれます。

 

このような状態で不安でネット検索をして同じ病気の患者会があることを知ります。希少疾患であっても患者会がある、大きくなっている子供がいると知ることにより絶望が希望、勇気に変わって子育てに向き合う事ができます。しかし未だに患者会が無い疾患もあります。折角立ち上げた患者会も患者数が10名程度の会もたくさんあります。

 

小さな患者家族会の置かれた状況をご理解頂き、皆様の暖かいご支援・ご協力をどうぞよろしくお願い致します。

 

応援メッセージのご紹介

 

佐谷秀行さま(慶應義塾大学医学部教授)

 

患者様の数が少ないからという理由で診断や治療を受ける機会が遅れることがあってはなりません。そのためにもいち早く情報交換ができる患者会の存在は重要です。

 

今回立ち上がったクラウドファンディング「小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ」は現在そして未来の希少難病の子どもたちを救うプロジェクトであり、心から応援いたしております。

 


 

常盤峻士さま(公益財団法人ときわ会 理事長)

 

小児希少難病の子ども達、そして、お子さんを支えるご家族…。困難に立ち向かう皆様の一助となるよう、微力ながらご支援いたします。小さな子ども達の大きな未来が、明るく素晴らしいものであるよう祈っています。

 

 


 

前川守さま(流通科学大学流通科学研究所副所長、元内閣府審議官)

 

生まれた全ての子どもが健やかに成長して、それぞれの能力を発揮できるように、 皆さんの善意を分けていただけるようお願いします。

 

 

 


 

咲弥歌さま(ファンタジー作家・Storyteller)

 

応援しています!

 

 

 

 


●ご支援にあたってのご留意事項

 

○ 支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

 

○ リターンにつきましては、プロジェクト達成後は、既にご支援いただいたコースから別のコースに変更することはできませんので、ご了承ください。

 

○ 支援時に回答いただく質問項目への回答は支援確定後、変更できません。

 

○ ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。

プロジェクト実行責任者:
南野 奈津子(健やか親子支援協会 理事長)
プロジェクト実施完了日:
2022年4月30日

プロジェクト概要と集めた資金の使途

当協会が、小児希少難病の患者会に関して、患者会の発足および活動継続のための助成を行う。

リスク&チャレンジ

プロジェクトに必要な金額と目標金額の差額について
自己資金で補填

プロフィール

リターン

5,000


5千円応援コース

5千円応援コース

・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
56人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

10,000


1万円応援コース

1万円応援コース

・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
39人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

30,000


3万円応援コース

3万円応援コース

・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
7人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

50,000


5万円応援コース

5万円応援コース

・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
9人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

100,000


10万円応援コース

10万円応援コース

・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

300,000


30万円応援コース

30万円応援コース

・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

500,000


50万円応援コース

50万円応援コース

・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

1,000,000


100万円応援コース

100万円応援コース

・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

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