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小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

一般財団法人健やか親子支援協会

一般財団法人健やか親子支援協会

小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ
目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は2月28日(月)午後11:00までです。

支援総額

125,000

目標金額 3,000,000円

4%
支援者
14人
残り
38日
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目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は2月28日(月)午後11:00までです。

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プロジェクト本文

 

 

 

小児希少難病の子どもたちを社会から取り残さない。
 

生まれてくる子どもの中には、遺伝子や代謝に関する何らかの課題「小児希少難病」を抱えている子がいます。患児が少ないことにより患者会が存在しない難病も多く、適切な医療にアクセスすることは簡単ではありません。

 

患者会は、経験や情報を共有したり、悩みを相談したり、心情を分かりあったりするためにとても必要です。また、希少難病の専門医は全国で数少ない存在です。こういう症状のときはどのような医者に診てもらう必要があるのか?など適切な医療を受けるためには、患者会での情報共有が重要なのです。

 

このような現状や小児希少難病を取り巻く課題は、社会からまだまだ認知されていません。認知されていないことによる偏見や誤解を受ける患児ご家族もいます。

 

私たちは、患者会の支援を通じて小児希少難病のことをより多くの方々に知っていただくことを目的として、クラウドファンディングに挑戦し、患児ご家族が声を挙げられる環境構築をサポートします。

 

皆さまの温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。
 

 

 

 

 

これまでの活動内容:すべての子どもが健やかに育つ社会の実現のために

 

ページをご覧いただきありがとうございます。健やか親子支援協会です。

 

健やか親子支援協会は、すべての子どもが健やかに育つ社会の実現を目指し、小児希少難病の研究者・医師や福祉専門の有志らにより2015年に設立されました。小児希少難病を取り巻く様々な社会的課題解決に寄与する事業を展開しています。

 

赤ちゃんが生まれてから初めて見せてくれる笑顔をエンジェルスマイルといいます。病気の赤ちゃんは、笑顔を見せてくれるまで、何年もかかることがあります。はじめて笑顔を見た時のご家族の喜びに共感できるように、希少難病の子ども達とそのご家族を支援する活動『エンジェルスマイル・プログラム』に取り組んでいます。

 

患児ご家族が孤立しないための支援

 

小児希少難病を持つ家族の場合、情報が少なく社会から孤立しがちです。また、その家族が集まる患者会も維持・活性化が難しくなったり、後継者不足、作業スタッフの人手不足など、継続性という点の課題があります。

 

そこで、合同で患者家族交流会を開催し、情報共有やそれぞれの困りごとの解決を一緒に考える場とし、キッズイベントも同時開催することで、小児希少難病家族の支援活動を行ってきました。

 

交流会に参加された方からはこのようなお声をいただきました。

「他患者会の方にお話をお聞きできる機会もなかなかないですし、開放的な明るいおしゃれな会場で、あっという間に終わってしまったという感覚でした

患者会の交流会キッズイベントでの様子
実施した際のチラシ

 

また、自治体が主体となって行う検査事業で「新生児マススクリーニング」というものがあります。先天代謝異常症という希少疾患を見つける検査で、すべての赤ちゃんが無料で受けられます。

 

全国どこで出産しても情報格差がないように、お子様の発達や産後ケアに関するアドバイスも盛り込んだ『赤ちゃんみんなのハンドブック』を作成し、自治体よりご家族の皆様へ無料配布しています。

 

 

社会的仕組みの構築

 

子どもの入退通院や急な体調変化などで、患児ご家族は仕事の継続が難しい場合があります。私たちは3つの企業団体と連携し、患児家族専用のマッチングサイト(窓口)を構築し、在宅ワークのサポートを行っています。在宅もしくは自宅付近で、時間的制約をなるべく気にせずにできる仕事を紹介しています。

当法人HPでのご案内画面

 

セーフティネットの確立に向けた研究会の立ち上げ

 

日本では小児の医療費は公的補助が手厚くほとんど自己負担が発生しません。特に難病や慢性疾患では手厚い制度があります。

 

しかし、難病と指定されると、生命保険や医療保険に加入しにくいのが現状です。

 

以下は患児ご家族からいただいたお声です。

医療保険には入れないのに受けられる助成が少ないことに疑問や憤りを感じています。難病は患者数が少なく声が届きにくいのかもしれませんが、更なる助成を望んでいます。

医療保険に加入できるプランはあるが、通常の保険よりも制限や保険支払い料金が高い。

これまでの活動の中でもご家族の方からは、医療費以外の費用の経済的負担が大きいという話をよくお聞きしてきました。

 

医療・福祉的なサポートだけでなく、経済的負担の軽減も重要だと考え、みんなで支える小児希少難病対象の保険制度の創設を目指し、2021年1月に希少難病保険創設研究会を立ち上げました。

 

 

現状の課題:実態の把握や社会からの認知が進んでいない

 

これまでの活動を通じて多くの患児ご家族の方と接する中で、私たちが感じている課題は「小児希少難病を取り巻く現状、課題がまだまだ社会から認知されていない」ことです。


セーフティネットの確立のためにも、まずは下記のようなさまざまな課題を知っていただくことが必要だと考えています。興味関心を持って、応援していただける方が増え、多くの方を巻き込んでいくことが、患児ご家族を支援することにつながっていくと思います。

 

 

実態が把握できていない全国の患児数

 

日本で難病に指定されている疾病は338あります。子ども特有の疾病については「小児慢性特定疾病」があり、788が指定疾病となっています*1

 

しかし、小児希少難病の患児ご家庭は全国でどのくらいいるのか、実態数はよくわかっていません。

 

また患児ひとりひとり、必要としている支援の内容も同じではありません。そういったことが、難病の方を身近に感じたり、手を差し伸べることを難しく感じる理由になっているかもしれません。


推定では、国内で600万〜700万人ほどいるとも言われています*2

 

<参考データ>

*1https://www.shouman.jp/about/history

*2https://rdnet.jp/about-raredisease/

 

患者会がない希少難病もあり、具体的な支援に結びつきにくい

 

冒頭にも記載したように、患者会はご家族同士のコミュニケーションの場となる以外にも、適切な医療を受けるためにも、患者会での情報共有が重要です。

 

しかし、そもそも希少難病は患者数が少なく、788が指定疾病の中で、私たちが支援してきた患者会はごく一部であり、患者会が存在していない希少難病も数多くあります。

 

患者が大勢いる病気であれば、情報量も患者数も多く、まとまって声が届きやすいですが、患者数が少なく、実態の把握もされていない希少難病は、声が届きにくく具体的な支援に結び付きにくいことがあります。

 

患者会の交流会キッズイベントでの様子

 

社会の未認知が生む偏見や誤解

 

また、小児希少難病に関して社会の認知が進んでいないことで、偏見や誤解を生んでいることもあります。以下は患児ご家族からいただいたお声です。

「周囲からの視線が怖い。親戚や地域からも冷たくされるので、孤立してしまう。」

「患者数の多い病気のように、患者がまとまっていないため、声をあげにくい。」

「周りの人の理解がなく、保育園に受け入れてもらえない。ほかの子供にうつると言われる。」

どれも患児のご家族からの声です。偏見や誤解により、精神的に苦痛を感じたり、生活での不便が発生しているのです。社会に認知されていないことにより、結果的に社会からの支援につながっていないのが現状です。

 

 

今回のプロジェクト内容:患者会の立ち上げ支援と継続支援の助成実施へ

 

今回クラウドファンディングに挑戦するのは、何よりも「小児希少難病を取り巻く現状、課題をより多くの方に知っていただく」ためです。そのために、新規患者会の立ち上げ支援と患者会の活動継続支援を実施します。患児ご家族が声を挙げられる環境をつくることで、より多くの方に知っていただくことを目指します。

 

社会からの認知を拡大するためには、患児ご家族が小児希少難病に関する正しい情報を発信する必要があります。そのためには、他の患児ご家族とつながったり、数少ない専門医とつながることが不可欠です。

 

医師側からしても、患者会があることで患児ご家族同士がつながり、医療にネットワークから漏れていた患児に適切な医療を届けることができます。

 

 

いただいたご支援金は、各患者会へ助成という形でご活用させていただきます。

 

 助成内容

・小児希少難病の患者会に関して、以下の 2 つの取組みに対し助成します。
 A:患者会が存在していない等の
場合で、新たに患者会を発足する取り組みに対する助成
 B:患者会が既に存在し、活動の維持継続に支援を必要とする団体への助成

・助成内容に適する応募の中から、ABともに、1患者会あたり10万円を上限に助成します。

・15~20団体への助成を予定しています(申請額による変動の可能性があります)。

・新たに難患者会を発足される場合、ご要望があれば、無料コンサルティングの形で、当協会が発足のお手伝いもいたします。

 

 公募団体の応募条件

A:2名以上の患者会発足メンバー表及び発足の準備が進められていることが客観的にわかる資料が提示できること
B:以下の要件1~5をすべて満たしていること
 1 小児(未成年)のうちに発症する可能性がある希少難病の患者会
 2 活動開始後1年以上の活動実績を有する患者会
 3 本拠地が日本国内に存在すること
 4 厚生労働省が指定する指定難病にリストされているか或いは希少難病であることが客観的
にわかる資料が提示できること
 5 法人格はなくても構いませんが、個人での応募は受け付けておりません

 

 選考委員会による選考

・当協会で設置する助成選考会にて審査し、その答申に基づいて理事会の承認により決定します。

・ABのうち、原則としてAを優先的に助成いたします。Bについては、原則として発症率のより低い難病の患者会でかつ初めてのご応募団体を重視いたしますが、活動の維持の必要性・緊急性・活動実績も考慮して当協会の助成選考会の判断により助成先団体を決定します。

 

 選定条件

・A:新規に患者会発足に取り組むにあたり、2 名以上の患者会発足メンバー表及
びその準備が進められていることが客観的にわかる資料が提示できること。
・B:患者会として、これまで活動実態があること。
・本事業の目的に合致し、今後の患者会の維持活性化につながる申請内容であること。
・過去に行った助成金について、不明朗な会計処理がなされた事実がないこと。
・その他、助成選考会が必要と考える事項。

 

 助成スケジュール

2022年3月:助成先の公募

2022年4月:選考および結果の通知、助成金の交付

2023年3月~:活動実績および報告書の提出

 

 

継続的な取り組みにして、一つでも多くの患児ご家族の支援につなげたい

 

これまで小児希少難病に関する実態は明らかになっていないことが多くありました。今回私たちが報告書を作る過程で、多くの方々からの声をいただくことにより、患児のご家族がどのようなことに困ってるのか、サポートが必要なのかが見えてきました。

 

まずは、患者会を支援していく中で患児ご家族自身が声をまとめていく役割を担っていきたいと考えています。私たちのみが声を挙げるだけでなく、より多くの方を巻き込んでいくことがその先の支援の拡大につながっていくと思います。

 

また、小児希少難病児家族を経済的に支援するセーフティネットとして、『エンジェルスマイル基金』の立ち上げの準備もしています。

 

すべての子どもが健やかに育つ社会の実現のためには、まだまだ課題がたくさんあります。私たちの活動を継続、拡充して、一つでも多くの患児ご家族の支援へつなげるために、どうか皆さまからの温かいご支援をよろしくお願いいたします。

 

患者会キッズイベントでの様子

 

 

補足:報告書での具体的な内容

 

昨年度立ち上げた研究会では、患者会の皆さまのアンケートをもとに、2021年9月に『小児希少難病のための保険創設研究会報告書』*3を作成し改めて、患児のご家族は、補助対象となる医療費以外の部分で、大きな経済的負担を抱えていることがわかりました。下記のような医療費以外の費用は、家計費に紛れて、公的補助になりにくいものです。それぞれ以下は患児ご家族からいただいたお声です。

 

専門医のいる遠方の病院に通院するための交通費や付き添い家族の費用

・B県から東京の病院に通っていたときは飛行機代がかさんで大変だった。

・主治医が高齢で市立病院なので退職予定。県外の病院に週のほとんどを行かれているから、診てもらうなら県外になり、そうすると交通費は増える、特殊ミルクをもらうので電車は厳しい

・離島からの通院で、船代や宿泊費などもかなりの出費だった。

食事制限が要る場合の特殊な食品購入

・低蛋白食品はどれも高く、市販のもので替えがきかない(きいてもアレルギー用食品になるので
やはり高い)ため、負担が大きい。低蛋白食品の購入のために、親の食費をできるだけ削っている。

・長女がフェニルケトン尿症で、食事制限が必要だが専用の主食や補助食を買わねばならず、年
間 20万円ほどかかる。母子家庭なので負担に感じている。

個室を選ばざるを得ない事情でのベッド代

感染症が悪化の原因になる疾患なので、大部屋を選択する勇気もなく、毎回個室代がかかる。

医療器具や消耗品の購入

電気代が 3倍に増えた。これは、室内の環境を整えることや育児で電化製品の利用が大きく増
えたことが原因である。

 

「わが子が難病と知らされた時、気が動転して運転も出来ず、ずいぶん交通費など出費がかさんだ。当時保険のようなものがあれば、経済的な心配だけはせずに済んだだろう」というご意見も頂き、経済的負担の軽減は、そのまま保護者の方の精神面を支える一助になると改めて痛感しました。

 

*3https://angelsmile-prg.com/cms/wp-content/uploads/2021/09/210915_report.pdf

報告書には、上記以外にもご家族の方のお声を数多く掲載させていただいております。ぜひご覧いただけますと幸いです。

 

今回のプロジェクトだけでなく、エンジェルスマイル基金の立ち上げ準備にも尽力し、多面的に小児希少難病の子どもとご家族のサポートをしていきたいと思います。

 

実行者からのメッセージ

 

南野奈津子(理事長)

 

様々な社会不利を抱えやすい難病の子ども達が健やかに育つ未来を作っていくために、健やか親子支援協会では、小児希少難病の患者会設立のご支援や、患者会の活動継続を少しでもサポートしていきたいと考えています。ご理解や支援の輪を広げていくために、皆様のお力添えをお願いしたいと思います。

 


 

川口耕一(専務理事)

 

難病を発症する可能性は誰にでもあります。その不安を解消するために、難病をもっていても経済的、精神的に患児家族が負けない社会であってほしい、みんなで見守り手を貸し支えあう社会であってほしいと願います。

 

そこで、難病の患者会を支えるために、また同時に希少難病の患児家族が抱えているものを広く知って理解して頂くために、この取り組みにチャレンジしています。難病の子ども達とご家族への支援の輪を広げていくため、ぜひともご協力をお願いします。

 

 

応援メッセージのご紹介

 

佐谷秀行さま(慶應義塾大学医学部教授)

 

患者様の数が少ないからという理由で診断や治療を受ける機会が遅れることがあってはなりません。そのためにもいち早く情報交換ができる患者会の存在は重要です。

 

今回立ち上がったクラウドファンディング「小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ」は現在そして未来の希少難病の子どもたちを救うプロジェクトであり、心から応援いたしております。

 


 

常盤峻士さま(公益財団法人ときわ会 理事長)

 

小児希少難病の子ども達、そして、お子さんを支えるご家族…。困難に立ち向かう皆様の一助となるよう、微力ながらご支援いたします。小さな子ども達の大きな未来が、明るく素晴らしいものであるよう祈っています。

 

 


 

前川守さま(流通科学大学流通科学研究所副所長、元内閣府審議官)

 

生まれた全ての子どもが健やかに成長して、それぞれの能力を発揮できるように、 皆さんの善意を分けていただけるようお願いします。

 

 

 


 

大河原和泉さま(レックリングハウゼン病患者会 to smile代表)

 

難病の子を育てる家族にとって孤独との葛藤、医療の心配、将来の不安などが常に隣り合わせにあります。 その原因の多くは情報の少なさ、専門医の少なさにあり子ども達の明るい未来を築くためには患者会は必要不可欠なものです。

 

情報のネットワークを構築する事で正しい医療を知る事ができます。 患者家族や患児の交流などを行う事で孤独や不安と向き合う場を作る事ができる患者数が少ないという事で患者会の立ち上げも難しく、立ち上げた後の運営も非常に難しいのが希少難病の現状です。

 

患者会の役割は患者同士の交流だけではなく情報のネットワークを作る事ができるということにあり、命を守る為にも必要なネットワークです。 更には社会から取り残されない為にも患者会という団体を運営する事は社会に知ってもらう唯一の手段でもあります。 希少難病は行政から受けられる支援も少なく雇用などの問題、課題はまだまだ沢山あります。

 

このようなプロジェクトが立ち上がることが希少難病の現実というものを社会へ知ってもらう第一歩だと思います。小さな一歩かもしれませんが二歩目に繋げる為にはこの一歩が最も大切な事であり、この一歩を皆様と一緒に踏み出す事ができれば社会は変わります。 1人の親として、また難病児を育てる親として、そして1人の人間としてこのプロジェクトを応援させていただきます。

 


 

咲弥歌さま(ファンタジー作家・Storyteller)

 

応援しています!

 

 

 

 


河村 秋さま和洋学園和洋女子大学看護学部准教授)

難病を抱えるお子さんと保護者の皆さんを支えるための小さな力になれますように


上原左多男さま(税理士法人上原会計事務所 税理士)

私も応援しています。


蒲原基道さま(日本社会事業大学専門職大学院客員教授、元厚生労働次官)

難病のお子さんやその親御さんが安心して暮らしていけるように、皆様方からのできる範囲でのサポートをお願いできると幸いです。


壷内令子さま(株式会社ウェルネス香川 代表取締役)

応援しています!!


三ヶ尻 智士さま(キンコーズ・ジャパン株式会社東京事業運営部)

応援してます!!!頑張ってください!!


嶋田裕光さま(内閣府の前子ども・子育て本部統括官)

応援します! ご家族だけで悩まず共に理解にしあえる絆の中で明るい希望を。今、新しい絆づくりに社会も動いています!


鍛治田さま

小児希少難病のお子様を抱える保護者の皆さまを対象とした患者会の設立を心より応援させていただきます。


奥山孝也さま(株式会社ニーズ 代表取締役 )

貴協会にしかできない、たいへん素晴らしいチャレンジだと思います。

普段なかなか知る機会のない小児希少難病で困っている方たちがいることを広く知って頂き支援する取り組みを応援しています。


田川さま

小児希少難病のお子様とご家族の皆様が少しでも安心して日常を送られますよう、本プロジェクトを心より応援しております!


本田 明日美さま

ご家族が安心して相談できる場所や情報を得る機会が増えますよう応援しております。


相良洋子さま(さがらレデイスクリニック)

応援しています!


杉谷 亮さま(島根県雲南保健所 所長)

小児希少難病のお子様とご家族のためのクラウドファンディング挑戦を応援しています!!


渡邊さま(PKU親の会)

このような試み、応援します。


藤井さま(PKU親の会)

新たなチャレンジに感謝します。成功を記念しています。


結城康博さま(淑徳大学教授)

頑張って下さい!


風間規男さま(同志社大学政策学部教授 )

趣旨に賛同し、応援させていただいています。

 


●ご支援にあたってのご留意事項

 

○ 支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

 

○ リターンにつきましては、プロジェクト達成後は、既にご支援いただいたコースから別のコースに変更することはできませんので、ご了承ください。

 

○ 支援時に回答いただく質問項目への回答は支援確定後、変更できません。

 

○ ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。

プロジェクト実行責任者:
南野 奈津子(健やか親子支援協会 理事長)
プロジェクト実施完了日:
2022/04/30

プロジェクト概要と集めた資金の使途

当協会が、小児希少難病の患者会に関して、患者会の発足および活動継続のための助成を行う。

リスク&チャレンジ

プロジェクトに必要な金額と目標金額の差額について
自己資金で補填

プロフィール

リターン

5,000


5千円応援コース

5千円応援コース

・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
7人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

10,000


1万円応援コース

1万円応援コース

・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

30,000


3万円応援コース

3万円応援コース

・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

50,000


5万円応援コース

5万円応援コース

・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

100,000


10万円応援コース

10万円応援コース

・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

300,000


30万円応援コース

30万円応援コース

・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

500,000


50万円応援コース

50万円応援コース

・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

1,000,000


100万円応援コース

100万円応援コース

・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年4月

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