小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

 

 

 

 

ページをご覧いただきありがとうございます。健やか親子支援協会です。

 

健やか親子支援協会は、すべての子どもが健やかに育つ社会の実現を目指し、小児希少難病の研究者・医師や福祉専門の有志らにより2015年に設立されました。小児希少難病を取り巻く様々な社会的課題解決に寄与する事業を展開しています。

 

赤ちゃんが生まれてから初めて見せてくれる笑顔をエンジェルスマイルといいます。病気の赤ちゃんは、笑顔を見せてくれるまで、何年もかかることがあります。はじめて笑顔を見た時のご家族の喜びに共感できるように、希少難病の子ども達とそのご家族を支援する活動『エンジェルスマイル・プログラム』に取り組んでいます。

 

具体的にはこれまで以下のような活動をしてきました。

 

✔患児ご家族が孤立しないための支援

・合同での患者家族交流会の開催、キッズイベントの開催

・新生児マススクーリングの理解促進、産後ケアなどに関するアドバイスをまとめた「赤ちゃんみんなのハンドブック」を全国の行政から配布

 

✔社会的な仕組みの構築

・患児ご家族にいつでもどこでも短時間でもお仕事をしていただけるように、他団体と連携した在宅ワークのご紹介

 

✔セーフティネットの確率

・経済的支援として小児希少難病を対象とする新たな保険制度の創設を目指した研究会の立ち上げ

 

 

 

小児希少難病とは、788が指定難病となっている、子ども特有の「小児慢性特定疾病」を指しています。しかし、小児希少難病の患児ご家庭は全国でどのくらいいるのか、実態数はよくわかっていません。

 

✔患児ご家族の大変さ

 

これまでの活動中で度々、患者会の保護者の方々から、健常児の養育家庭に比べていろいろと医療費以外の出費があること、急な病変があったりして仕事を続けるのが難しいこと、保育や教育に関する悩
み、子どもの将来への不安が多くあることなど、様々な声をお聞きしてきました。

私の娘はもう30歳なので時代が異なると思いますが、病気がわかった段階で、この⼦を育てていくためには、⺟親は仕事には就けないと病院の先⽣に⾔われました。保育園もゼロ歳からは⼊れませんでした。そうすると、⼦どもが⼤きくなってもう⼀度社会に戻りたいと思った時に、ずっと働いてきた⼈とは歴然と差ができてしまい、パートの仕事くらいしかない。

食事制限が必要だが専用の主食や補助食を買わねばならず、年間 20万円ほどかかる。母子家庭なので負担に感じている。

B県から東京の病院に通っていたときは飛行機代がかさんで大変だった。

 

そんな中でも多かったのは患者会の必要性や期待を訴えるお声でした。

患者会に入るのは「敷居が高い」と思われていることがある。参加してもらうことが大切な
ので、患者会がやっていることをみんな共有して、協力し合っていきたい。

年間約100件の問い合わせがあるが、ほぼ全て1人で受けているため、後継者不足問題がある。

 

✔患者会の役割・意義

 

患者会では、「食事療法に行き詰まっている」などと病気のことだけでなく、「自立した生活は可能になるのだろうか」「兄弟の精神的ケアはどうすればいいのか」というような子育てや就学のことなど生活に関わる様々な相談を他の患者・家族から日常的に受けています。

 

また、患者会はご家族同士のコミュニケーションの場となる以外にも、適切な医療を受けるための情報共有の場でもあり、そして支援を受けるばかりだけでなく、課題解決に向けて自分たちで立ち上がり、情報発信をしていく場でもあります。

 

患者会によって情報が集約されることで、研究が進み、学会や国の政策で取り上げてもらうことにもつながる可能性があります。

 

✔患者会に関する課題

 

既存の患者会は、専従のスタッフがいない、ボランティアで成り立っている、会の事務所がない、専用の事務機器もないなどの課題があります。相談対応には経験値や情報収集力等、ある程度のノウハウが必要で、後継者不足の問題もあります。

 

また、そもそも希少難病は患者数が少なく、788が指定疾病の中で、私たちが支援してきた患者会はごく一部であり、患者会が存在していない希少難病も数多くあります。

 

患者が大勢いる病気であれば、情報量も患者数も多く、まとまって声が届きやすいですが、患者数が少なく、実態の把握もされていない希少難病は、声が届きにくく具体的な支援に結び付きにくいことがあります。

 

 

 

以上の内容を踏まえ、クラウドファンディングでいただいたご支援は、患者会への助成を通じた小児希少難病の患児ご家族への支援として、活用させていただきます。

 

今回のプロジェクトを実施することにより、

これまで患者会がなかった患児ご家族にとっては、患者会でのつながりによって情報の入手、病気や生活全般に関する困りごとの解決、などの実現に近づくと考えます。

 

また、既存の患者会への助成を通じては、これまで以上に家族会などの活動を活発化させることで、情報発信力の強化を図り、個人ではなかなか届きにくかった要望なども学会に届きやすくなると考えます。また、団体としての発信力も持てるので、交渉力もアップします。

 

 

 

 

これまで小児希少難病に関する実態は明らかになっていないことが多くありましたが、これまでの活動の中で多くの方々からの声をいただくことにより、徐々に、患児のご家族がどのようなことに困ってるのか、サポートが必要なのかが見えてきました。

 

まずは、患者会を支援していく中で患児ご家族自身が声をまとめていく役割を担っていきたいと考えています。私たちのみが声を挙げるだけでなく、より多くの方を巻き込んでいくことがその先の支援の拡大につながっていくと思います。

 

また、小児希少難病児家族を経済的に支援するセーフティネットとして、『エンジェルスマイル基金』の立ち上げの準備もしています。

 

すべての子どもが健やかに育つ社会の実現のためには、まだまだ課題がたくさんあります。私たちの活動を継続、拡充して、一つでも多くの患児ご家族の支援へつなげるために、どうか皆さまからの温かいご支援をよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

南野奈津子（理事長）

 

様々な社会不利を抱えやすい難病の子ども達が健やかに育つ未来を作っていくために、健やか親子支援協会では、小児希少難病の患者会設立のご支援や、患者会の活動継続を少しでもサポートしていきたいと考えています。ご理解や支援の輪を広げていくために、皆様のお力添えをお願いしたいと思います。

 

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川口耕一（専務理事）

 

難病を発症する可能性は誰にでもあります。その不安を解消するために、難病をもっていても経済的、精神的に患児家族が負けない社会であってほしい、みんなで見守り手を貸し支えあう社会であってほしいと願います。

 

そこで、難病の患者会を支えるために、また同時に希少難病の患児家族が抱えているものを広く知って理解して頂くために、この取り組みにチャレンジしています。難病の子ども達とご家族への支援の輪を広げていくため、ぜひともご協力をお願いします。

 

 

大河原和泉さま（レックリングハウゼン病患者会 to smile代表）

 

難病の子を育てる家族にとって孤独との葛藤、医療の心配、将来の不安などが常に隣り合わせにあります。 その原因の多くは情報の少なさ、専門医の少なさにあり子ども達の明るい未来を築くためには患者会は必要不可欠なものです。

 

情報のネットワークを構築する事で正しい医療を知る事ができます。 患者家族や患児の交流などを行う事で孤独や不安と向き合う場を作る事ができる患者数が少ないという事で患者会の立ち上げも難しく、立ち上げた後の運営も非常に難しいのが希少難病の現状です。

 

患者会の役割は患者同士の交流だけではなく情報のネットワークを作る事ができるということにあり、命を守る為にも必要なネットワークです。 更には社会から取り残されない為にも患者会という団体を運営する事は社会に知ってもらう唯一の手段でもあります。 希少難病は行政から受けられる支援も少なく雇用などの問題、課題はまだまだ沢山あります。

 

このようなプロジェクトが立ち上がることが希少難病の現実というものを社会へ知ってもらう第一歩だと思います。小さな一歩かもしれませんが二歩目に繋げる為にはこの一歩が最も大切な事であり、この一歩を皆様と一緒に踏み出す事ができれば社会は変わります。 1人の親として、また難病児を育てる親として、そして1人の人間としてこのプロジェクトを応援させていただきます。

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藤原和子さま（日本メープルシロップ尿症（先天性アミノ酸代謝異常症）の会 代表）

 

日本メープルシロップ尿症（先天性アミノ酸代謝異常症）の会の代表をさせて頂いております藤原和子と申します。メープルシロップ尿症は日本で50万～60万人に1人の希少疾患です。新生児マス・スクリーニングで発見される病気です。我が家は娘がメープルシロップ尿症と診断されましたが生まれた当時は患者会も無い状況でした。

 

先天性代謝異常症の患者家族は、やっと産んだ赤ちゃんが生死をさまよい、生まれつきの病気があると診断されます。ショック、絶望、戸惑いが押し寄せます。この子をどうやって育てればいいのか全く分からない状態におかれます。

 

このような状態で不安でネット検索をして同じ病気の患者会があることを知ります。希少疾患であっても患者会がある、大きくなっている子供がいると知ることにより絶望が希望、勇気に変わって子育てに向き合う事ができます。しかし未だに患者会が無い疾患もあります。折角立ち上げた患者会も患者数が10名程度の会もたくさんあります。

 

小さな患者家族会の置かれた状況をご理解頂き、皆様の暖かいご支援・ご協力をどうぞよろしくお願い致します。

 

 

佐谷秀行さま（慶應義塾大学医学部教授）

 

患者様の数が少ないからという理由で診断や治療を受ける機会が遅れることがあってはなりません。そのためにもいち早く情報交換ができる患者会の存在は重要です。

 

今回立ち上がったクラウドファンディング「小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ」は現在そして未来の希少難病の子どもたちを救うプロジェクトであり、心から応援いたしております。

 

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常盤峻士さま（公益財団法人ときわ会 理事長）

 

小児希少難病の子ども達、そして、お子さんを支えるご家族…。困難に立ち向かう皆様の一助となるよう、微力ながらご支援いたします。小さな子ども達の大きな未来が、明るく素晴らしいものであるよう祈っています。

 

 

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前川守さま（流通科学大学流通科学研究所副所長、元内閣府審議官）

 

生まれた全ての子どもが健やかに成長して、それぞれの能力を発揮できるように、 皆さんの善意を分けていただけるようお願いします。

 

 

 

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咲弥歌さま（ファンタジー作家・Storyteller）

 

応援しています！

 

 

 

 

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