【終了まであと3日】【利用者さんご紹介その7】杉原颯香さん

ついに、プロジェクト終了まであと3日となりました。

 

これが最後のご利用者のご紹介となります。

 

皆様のご支援は、今回の機器開発、製造だけに役立つのではなく、この製品を必要としている重度障がいのある方などの助けになります。私も最後まで情報発信を続けます。

 

皆様も最後まで応援していただけると嬉しいです！

 

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■杉原颯香（すぎはらさやか）さん　18歳（北海道）

■脊髄性筋萎縮症１型

■コメント： お母様

 

『レッツ・チャットと共に生きる』

 

レッツ・チャットを使い始めたのは、娘が小学校１年生のときでした。

それまでの人生はアイコンタクトの以心伝心だったので、私たち家族でさえも諦めていました。ある日、レッツ・チャットを使って「ありがとう　こんにちは」と言葉を打ったとき、彼女が全てわかっていたことを確信できました。

 

赤ちゃん時代からずっと成長を見守っていきた皆さんが、一緒に感動してくれて嬉しかったです。

 

 

特に、医者の態度が一変したとき、言葉の力を思い知りました。

 

見た目で誤解されてしまうことが多いので、言葉にして確実に伝えられることは、本当にありがたいと思います。呼吸状態が悪くて救急搬送されたとき、救われたこともあります。病院で意識が戻ったとき、レッツ・チャットで意思確認することができました。

 

こどもたちが自分の力で生きてくための武器のひとつであると思います。

 

▼普段の何気ない会話

 

▼外出時もずっと一緒

 

▼2018年夏 稚内の同じ病気のお友達に会いに・・・

 

レッツ・チャットはいつもそばにあります。

10年前は選択肢がありませんでしたが、今は便利な機器がたくさん出て迷うことがあります。娘も必要な物は取り入れてパソコンやiPadなど他の機器も併用しています。

 

レッツ・チャットにない部分を使い分けて活用しています。(例えば英語の授業でアルファベット打ったり、メールをしたりなど)

 

 

▼初めての人ともすぐにお話しできます

 

携帯性にすぐれ電源の心配がないレッツ・チャットは屋外での使用に大活躍です。たくさんの場所へ出かけ、たくさん思い出を作ってきました。

毎日の日常会話でだけでなく、初めて飛行機で空を飛んだとき。

 

チャリティランで選手宣誓をしたとき。

 

そらぷちキャンプで乗馬したとき。

 

なんでもない明日が楽しみで「どきどきわくわく」する。その時々の気持ちを言葉で伝えてくれるようになりました。

 

卒業式の最後には「ありがとう」と伝えることができました。成長した娘の姿に感動し、その言葉にいつも勇気をもらって心震える毎日に感謝しています。
 

 

治療法がなかった18年前、この娘をどう育てて生きていったら良いのだろうと絶望しました。「おかあさん」と呼ばれる日が来るなんて今でも夢のようです。