難病・クローン病の語りを集めてデータベースを作成したい

はじめまして、ディペックス・ジャパン理事の花岡隆夫です。私は2000年に潰瘍性大腸炎を発症しました。最初に発症した時な7週間の入院と大量のステロイド投与でなんとか寛解し、その後半年くらいは元気に暮らしていましたが、半年後に再燃して同じ様な状態で再入院した時には、とてもこれでは仕事を続けることができないと思い、手術を考えました。

その後大腸の全摘手術をしたのですが、何しろそんな大きな手術をこれまで経験したことがなく、手術そのものや、その後どういった生活が遅れるのか、とても不安でした。そんな時、患者会で自分と似たような症状の先輩患者を紹介してもらい、その方にお話を伺ったことで大変勇気づけけられたという経験があります。その時患者会に助けられたことがきっかけで患者会活動、そしてディペックスジャパンの活動を行なってきました。

自分がいざ、患者になると病気のことや、病気と向き合いながらの生活のこと、様々な不安が湧いてきます。そんな時には、私が先輩患者の人の話を聞いて勇気付けられたように、自分と同じ病気を経験した人の話が聞けたら…と思い、私は自身の経験を元に、潰瘍性大腸炎の患者の方々の経験をまとめたサイトを作りました。

デイペックスジャパンは、病気の診断を受けた人やその家族が、同じような経験をした人たちの「語り」に触れて、 病気と向き合う勇気と知恵を身につけるために作られたウェブサイトです。診断時の思いや治療法の選択、副作用の経験などが、 映像や音声、テキストを通じて語られています。

一人のインタビューは1～2時間程度の時間をかけて行い、許可を得て録音と映像を取ります（音声だけの方もいます）。それを文字に書き起こして、分析し、「診断を受けた時の気持ち」や「手術について」「家族との関係」など、いくつかのテーマに分類して一つ2～3分の映像と音声のクリップとして切り出します。それをテーマ毎に整理してウェブサイトにアップします。ウェブサイトでは映像と音声とテキストの3つの情報が同時に得られます。

例えば手術を検討している人にとっては、「手術」に関するテーマのところを見ると、手術の経験者の語りを見ることができます。それによって医療者からは得られない術後の状況などの情報を得ることもできます。また、すべてのデータはアーカイブとして保存されており、テキストデータは研究者に貸し出して利用することができるようになっています。さらに映像を含むデータは医学、看護学教育の現場（大学や病院など）で教材としても活用されています。

潰瘍性大腸炎の語りのサイトが好評で、次はぜひクローン病のサイトを作ってほしいという声があり、同じ炎症性腸疾患の仲間であるクローン病に取り掛かることにしました。

今回、同じIBD（炎症性腸疾患）の仲間である、クローン病の語りのサイトをディペックス・ジャパンとして作ることにしました。

クローン病は原因が不明で難病に指定された炎症性腸疾患です。症状は下痢や腹痛、発熱などで、ひどくなるとほとんど食事がとれず絶食で安静を保つことの必要になります。そして小腸、大腸で狭窄（きょうさく）が起こると手術でその部分を切除しなければならないこともあります。

中学2年で発症した女性のお話では、「クローン病の診断がつくまでは、お腹が痛くてもメンタルの問題にされてしまって、メンタルが弱い子みたいに思われてしまうのが嫌で、親にも言えずギリギリまで我慢してしまったというのが、とても辛かった。」と語っていらっしゃいました。

最近患者数が増えており全国で4万人とも5万人とも言われていますが、10代、20代の若年発症が特徴的です。がんのようにすぐに命の危険がある病気ではありませんが、寛解と再燃を繰り返し、一生付き合っていかなければならない慢性疾患です。

そのため、特にこの病気は医師や看護師などの医療者の助けは勿論必要ですが、病気との向き合い方など、ベテラン患者のアドバイスや病気体験の語りが大変重要になってきます。その語りをウェブサイトにアップして誰でも見られるようにして、多くの患者やその家族の手助けをしたい、という思いでそのサイトの立ち上げを決意しました。

ディペックス・ジャパンではすでに乳がん、前立腺がん、認知症、大腸がん検診、臨床試験と5つの語りのサイトを作成した実績があります。ただ、従来のこれらのプロジェクトは、国の研究費を使って実施したものであり、今回は初めての独自プロジェクトとなります。

インタビューと分析には時間とお金がどうしてもかかります。例えば2時間のインタビューのテープ起こしには3万円程度（旅費、映像・音声データの編集費、ウェブサイトへのアップの作業にも経費など）が必要となります。

製薬企業などの企業から援助を受けてしまうと、どうしてもその会社の薬についてよい評価をしている語りを掲載してしまうのではないか、という疑念が生じてしまい、実際にはないとしても外部の人はそのように見てしまうこともあります。それを避けるために製薬企業からの支援は一切受けないというのがディペックスの基本方針です。

そこで今回、クラウドファンディングを通して多くの方の援助をいただき、このプロジェクトを完成させたいと考えております。

病気で苦しんでいる方々は、とても不安な思いにかられております。今回のプロジェクト達成し、苦しんでいる人々を勇気付けたいと思いますので、みなさま何卒よろしくお願いします！

ディペックス・ジャパンは認定NPO法人なので、寄付金に対して所得税の税額控除が受けられます。（地域によっては地方税も）条件と限度額がありますが、所得税では寄付金額から2千円を差し引いた額の40％が税額控除されます。