難病・クローン病の語りを集めてデータベースを作成したい

難病・クローン病の語りを集めてデータベースを作成したい

寄付総額

532,000

目標金額 500,000円

寄付者
49人
募集終了日
2017年12月19日

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2018年04月06日 10:09

「クローン病の語りデータベースプロジェクト」完了報告

クラウドファンディングにご協力頂いた皆様

 

Readyforのクラウドファンディング「クローン病の語りデータベースプロジェクト」(CDプロジェクト)は昨年11月8日から12月19日まで実施され、49名の方から53万2千円のご寄付を頂くことができました。ご寄付頂いた皆様誠にありがとうございました。

以下に活動の報告と収支報告をさせていただきます。

 

1.活動の報告

昨年8月にインタビューを開始したCDプロジェクトは、2018年3月末現在で23人のインタビューを取り終えています。地域的には関東12人、中部1人、関西3人、九州5人、東北2人となっており、今後北海道でのリクルートを予定しています。男女別では、男性15人、女性8人とほぼクローン病患者全体の比率と同じになっています。目標人数は35人ですので、三分の二が終わったところですが、コーディングやトピックサマリーを作る作業はまだこれからで、プロジェクト全体としては、三分の一程度まで来たところです。

 これまでに行った23名の方のインタビューを通して、クローン病という病いの病態や治療法、生活や就労への影響などが大分わかってきました。クローン病はディペックスがこれまでに扱って来た、がんや認知症に比べるとマイナーな疾患ですが、「難病」という、「障害者」でありながら、障害者手帳を持っている人は少ない、微妙な立場の内部疾患という観点から発生する様々な困難も明らかになってきました。

 この病気のほとんどの患者が体験する、絶食と栄養補助剤による禁食生活は、特に食べ盛りの年齢の患者にとっては大きな悩みであり、みなさん大変な苦労をしながら乗り越えてこられたようです。また、かなりの確率で人工肛門を造っている方がおられました。(23人中7人)みなさんそれまでの頻回な排便や漏便などからやむを得ず人工肛門を造ったわけですが、それを造ったおかげでいわゆるQOLは改善し、行動範囲が広がったという方がほとんどです。しかし、若い女性などの場合は、匂いや音が気になって辛い思いをすることもあるというお話しをされた方もいらっしゃいました。

 しかし、みなさん共通しておっしゃることは、最近の薬の開発のお陰で、クローン病はきちんと治療をすることで、普通の生活が送れるようになったということです。多くの患者、家族の方にこれらの言葉を伝えていきたいと思います。

2.頂いた資金の収支報告

 収入:寄付金額532,000円―手数料97,675円=手取り入金額 434,325円

 支出:テープ起こし代 一人分約15,000円x23=345,000円

    出張旅費(九州2回、大阪2回、静岡、宮城、茨城)170,000円

 差額は自己資金にて充当しました。

3.今後の予定

 このプロジェクトは2019年3月末までに完成予定で、完成時にはディペックス・ジャパンのホームページ上にアップされます。また、その際には皆様に完成のご報告をさせていただきます。これからもどうぞ応援のほどよろしくお願い申し上げます。

 

ディペックス・ジャパン CDプロジェクト担当 花岡隆夫

ギフト

3,000


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サンクスメール

■寄附領収書
■サンクスメール
支援の寄附領収書と感謝の気持ちを込めたサンクスメールをお送りします。

寄付者
18人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2018年6月

10,000


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活動報告書コース

■寄附領収書
■サンクスメール
■活動報告書

寄付者
28人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2018年6月

30,000


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活動報告書をお送りします&ホームページにお名前掲載いたします

■寄附領収書
■サンクスメール
■活動報告書
■ホームページにお名前掲載(希望者のみ)

寄付者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2018年6月

50,000


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活動報告書をお送りします&ホームページにお名前掲載いたします

■寄附領収書
■サンクスメール
■活動報告書
■ホームページにお名前掲載(希望者のみ)
■活動報告書にお名前掲載(希望者のみ)

寄付者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2018年6月

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