難病・クローン病の語りを集めてデータベースを作成したい

クラウドファンディングにご協力頂いた皆様

Readyforのクラウドファンディング「クローン病の語りデータベースプロジェクト」（CDプロジェクト）は昨年11月8日から12月19日まで実施され、49名の方から53万2千円のご寄付を頂くことができました。ご寄付頂いた皆様誠にありがとうございました。

以下に活動の報告と収支報告をさせていただきます。

１．活動の報告

昨年8月にインタビューを開始したCDプロジェクトは、2018年3月末現在で23人のインタビューを取り終えています。地域的には関東12人、中部1人、関西3人、九州5人、東北2人となっており、今後北海道でのリクルートを予定しています。男女別では、男性15人、女性8人とほぼクローン病患者全体の比率と同じになっています。目標人数は35人ですので、三分の二が終わったところですが、コーディングやトピックサマリーを作る作業はまだこれからで、プロジェクト全体としては、三分の一程度まで来たところです。

　これまでに行った23名の方のインタビューを通して、クローン病という病いの病態や治療法、生活や就労への影響などが大分わかってきました。クローン病はディペックスがこれまでに扱って来た、がんや認知症に比べるとマイナーな疾患ですが、「難病」という、「障害者」でありながら、障害者手帳を持っている人は少ない、微妙な立場の内部疾患という観点から発生する様々な困難も明らかになってきました。

　この病気のほとんどの患者が体験する、絶食と栄養補助剤による禁食生活は、特に食べ盛りの年齢の患者にとっては大きな悩みであり、みなさん大変な苦労をしながら乗り越えてこられたようです。また、かなりの確率で人工肛門を造っている方がおられました。（23人中7人）みなさんそれまでの頻回な排便や漏便などからやむを得ず人工肛門を造ったわけですが、それを造ったおかげでいわゆるQOLは改善し、行動範囲が広がったという方がほとんどです。しかし、若い女性などの場合は、匂いや音が気になって辛い思いをすることもあるというお話しをされた方もいらっしゃいました。

　しかし、みなさん共通しておっしゃることは、最近の薬の開発のお陰で、クローン病はきちんと治療をすることで、普通の生活が送れるようになったということです。多くの患者、家族の方にこれらの言葉を伝えていきたいと思います。

２．頂いた資金の収支報告

　収入：寄付金額532,000円―手数料97,675円＝手取り入金額　434,325円

　支出：テープ起こし代　一人分約15,000円ｘ23＝345,000円

　　　　出張旅費（九州2回、大阪2回、静岡、宮城、茨城）170,000円

　差額は自己資金にて充当しました。

３．今後の予定

　このプロジェクトは2019年3月末までに完成予定で、完成時にはディペックス・ジャパンのホームページ上にアップされます。また、その際には皆様に完成のご報告をさせていただきます。これからもどうぞ応援のほどよろしくお願い申し上げます。

ディペックス・ジャパン　CDプロジェクト担当　花岡隆夫