宝塚に医療的ケア対応の重度障がい児デイサービスを作りたい！

 

 

 

 

宝塚市には

重度障害がい児の通える

　デイサービスは1つもない。

 

市を越えてデイに通う毎日。

 

不便では済まされない。

 

そう感じた時、

それは解決すべき問題になった。

 

これ以上じっとしてはいられない。

 

早急に、宝塚市に

重度障がい児のデイサービスを作りたい。

 

 

 

 

宝塚に医療的ケアが必要な子どもが通える

デイサービスを作ります！

 

ページをご覧いただきありがとうございます。堤真也といいます。現在、大阪府豊中市にて重度の障がいを持ったお子さんから成人の方まで通所できる多機能型デイサービス「Rosetta柴原」を運営しております。

 

 

豊中市にある施設ですが、宝塚市からご利用の方が最も多く、登録利用者さんの半数以上が宝塚から通所していただいています。そこでこの度、重度障がい児向けの施設がない宝塚に、重度障がい児向けデイサービスをつくります！

 

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宝塚市に作るデイサービスのテーマは「寄り道」。なぜ寄り道なのか。それは、「重度障がい児も、普通の子みたいに寄り道したり遊んだりして、成長してほしい」と思っているからです。

 

子どもって学校の帰りに普通に寄り道しますよね？

友だちの家に遊びに行ったり、公園で遊んだり、塾や習い事に行ったり。中学校になったら部活があったりもします。大人になるとなかなかできないですよね。おうちと学校のクラスがメインの子どもたちの世界では、寄り道も大切な社会とのつながりの一つになります。そこでさまざまなことを経験して心も体も大きく成長していくのだと、私は思います。

 

では、重度の障がい児の寄り道って何でしょうか。特別支援学校（いわゆる養護学校）にかよう子はスクールバスで通学するので、ドアトゥードアになってしまいがちです。寄り道する機会を失うこと、たったそれだけでも成長の大きなチャンスを逃してしまっているのではないかと思います。

 

だから、通うだけでなく、そこでおやつを食べたり、遊んだり、体を動かして遊んだりしてさまざまな経験をして、心も体も大きく成長するお手伝いができるデイサービスが必要なのです！

 

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重度の障がい児にとっては食べること、体を動かすことだけでなく、例えば服をぬいだり着たり、トイレをしたり、お風呂に入ったり、そのほかさまざまなことについてお手伝い（介助）が必要になります。専門的な資格、経験を持ったスタッフがサポートをします。

 

✔︎医療的なケア

吸引/注入/導尿/浣腸などが必要なお子さんに対し、看護師を中心として医療的なケアをします。そのほかにも、てんかんなどの発作時の対応、発熱などの体調急変時の対応も中心となって行います。多職種が医療的ケアを実施するために研修を行ったり、継続的な指導も実施しています。

✔︎リハビリ

体の緊張が強く、自由に体を動かすのが難しいお子さんにはリハビリ的視点が必要になってきます。理学療法士、作業療法士、言語聴覚士などのリハビリ専門職による個別リハビリを実施するほか、多職種へのポジショニング指導や食事介助、口腔ケア方法の指導なども実施します。

✔︎療育・保育

重度の障がいがあっても、子どもはやっぱり遊びの中で成長していくものです。思うように体が動かなかったり、感覚を感じにくかったり、逆にとても過敏に感じてしまったりと、いろいろ配慮が必要な重度障がい児一人一人の発達と特性に合わせた適切な療育を提供します。

✔︎介護

入浴などのケアが自宅で困難になってきた方に対しての入浴、食事介助、衣服の着替え、トイレなどの介助を、リハビリ専門職や看護師と協力して実施します。また、研修を終えた介護スタッフは吸引や注入などの医療的ケアの一部も看護師の指導のもと実施しています。

 

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重度障がい児に対するサービスは多岐にわたります。必要なサービスを利用しつつ在宅で生活するのはとても大変ですし、自宅への訪問サービスだけで固めてしまうと保護者さんも家にいないといけないので外出やお仕事に行くのがとても困難になります。

 

【デイサービスに行く一日の一例】

学校へのワクワクお迎え

学校の先生に体調などの確認

デイに来てお熱などのバイタルチェック

おやつや医療的ケア

個別リハビリ

療育活動（個別・集団）

おトイレ(浣腸などのケアも)

濃密な時間を過ごして帰宅

 

例えば療育と連携して座位訓練で下がりがちな視線を上げるため、療育スタッフにその子の好きな絵本を読んでもらったりします。また、看護師とその子が楽に呼吸ができるための姿勢やケアについて一緒に考えたりと、多職種連携がサクッと行われています。

 

このように、ご自宅でのケアにかける時間を極力減らすことで、親御さんと過ごす時間を少しでも良いものにしたい。それも私の大きな願いの一つです。

 

 

 

重度障がい児ケア施設がない、宝塚市。

 

宝塚市には現在のところ「主として重症心身障がい児を対象とした児童発達支援施設及び放課後等デイサービス」は存在しません。

 

宝塚市になぜ重度障がい児の通うデイサービスが存在しないのか。その答えは「重度障がい児のデイサービスの経営は難しいため、参入する事業者がいないから」といえます。ではなぜ難しいのかを以下にご説明したいと思います。

✔︎キャンセルが多い

重度障がいを持った利用者さんは体調がとても不安定です。通院や訓練、ご家庭の用事などで月に延べ100名のご利用希望があったとしたら、そのうち5～10名前は体調不良などによるキャンセルになります。

✔︎人的配置要件とリソースコスト

重度障がい児のデイサービスはそれ以外のデイサービスと比べると人員配置要件がとても厳しいです。常勤で管理者、児童指導員もしくは保育士、看護職員、機能訓練担当職員、最低でも以上4名の専門職が必要になります。また、急変リスクが高いので、AED（自動体外式除細動器）や酸素マスク、サチュレーションモニター（血中の酸素飽和度を測定して呼吸ができているかを判断する機械）などの準備も必要です。

✔︎不測の事態への対応

病気の時はもちろんお休みをしていただくのですが、自分で「しんどい」とか「痛い」といえない利用者さんがほとんどなので、デイに来てから体調不良が発覚することも結構あります。保護者さんに連絡がつかないときはこちらで判断しなくてはなりません。大きな決断です。「良かれと思って」提供したケアが思わぬ不利益を与えていたりすることも。。。また、一瞬目を離したすきに大発作を起こしていたり呼吸が止まっていたりの「まさか」が起こりやすいのです。

✔︎医療的ケアを行うことのリスク

専門的な医療的ケアは、手順を間違うと感染や出血などのリスクを伴うため、看護職員や研修を受けた職員を配置する必要があります。それでも、病院とは異なり実際にケアを実施するときに医師がいるわけではないので、緊急時のことを考えるとリスキーです。

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全国的に、重度障がい児のデイサービスの経営には上記のようなリスクがほぼ確実についてきます。ついてくる割に報酬額は制度改定のために切り下げられる傾向なため普通の企業が参入してくることはかなり困難です。

 

これは宝塚市も例外ではなく、重症心身障がい児を対象とした施設の必要性はどこの事業所も認識はしているもののそのリスクの高さのため、参入を表明している事業者は今のところ存在していません。

 

 

不便ではすまされない。解決すべき問題と認識した年

 

現在、私は大阪府豊中市で重度の障がいを持ったお子さんから成人しても通所できる多機能型デイサービス「Rosetta柴原」を運営しております。豊中市にある施設ですが、宝塚市からご利用の方が最も多く、放課後等デイサービスの登録利用者さんの半数以上が宝塚から通所いただいています。

最も近い方で片道20分、遠い方で40分ほどかかります。15時前に学校にお迎えに行き、15時20分ごろに施設に到着。数名の利用者さんをお送りするため帰りの時間を考えると早い時は16時半には施設を出発します。移動時間と滞在時間がほぼ同じ、車に乗りに来ているようなものです。それでも「宝塚市内に通える施設がないから」と、ご利用をいただいているのが現状です。

医療的ケアの必要な方の中には、人工呼吸器を使用されている方もいらっしゃいます。それでなくても重度障がいを持った方にとって長時間の乗車は大きな負担になります。

 

 

昨年、2018年は災害の年でした。大阪府北部地震や台風21号により、高速道路は全線不通、送迎に使用する近隣の一般道は軒並み大渋滞。宝塚市から豊中市まで、普段20分で行けるところも1時間以上かかる状態でした。

また、宝塚に向かう途中には猪名川や武庫川といった大規模河川があり、状況によっては一般道が通行不能になる可能性もあります。送迎はおろか、ご家族に迎えに来ていただくことすら困難な状態になります。

→当時の様子については新着情報にて更新予定

 

このような災害が起こった時、宝塚市に重度障がい児向けの施設がないことは「不便」ではすまされません。

 

なんとしてでも、宝塚市に重度障がい児向けの施設を作らなければなりません。

 

実際に、宝塚市肢体不自由児者父母の会 会長 川口圭子様からのお声をいただいております。

宝塚市の重症心身障害児者の居場所（ディサービス）は少ない上に、医療的ケアを必要とする子どもの居場所、特に放課後等ディサービスが未だありません。そのため、医療的ケア児童は、市外、遠くは県外にある事業所へ通所している現状です。体調を崩しやすい子どもにとって、長時間かけて通所するということは、大変なストレスと、近年の災害から感じた緊急時の不安があります。 市内にこちらのような事業所があることで、子どもはもちろん、保護者が安心でき、また市民として地域参加ができます。 ぜひ、宝塚市内にこのような医療的ケア児の対処ができるスキルを持っておられる事業所が参入していただけることを願っております。

 

宝塚市肢体不自由児者父母の会 会長 川口圭子様

 

 

 

 

 

宝塚市の方々へのメッセージ

 

「人はみんな平等ではない」 僕はそう思っています。

 

こんなプロジェクトをしていてどないやねんという感じもしますが、本当にそう思っています。 しかし、「その状況を何とかしたい！！」という思いが事業の原動力になっています。

 

宝塚に暮らす子どもたちは、宝塚で成長するのが一般的だと思います。 重度の障がいを持ったがゆえに、日々の暮らしに大きな不便を抱えている子どもたちが、市を、県を超えてデイサービスに通うというのはやっぱりおかしいと思いませんか？

 

宝塚に生まれ育った同世代の子どもたちと同様に宝塚で育つ権利があるはずです。平等ではなくても、その機会は提供したい。 私たちの手で、宝塚の地にそのための第一歩を踏み出しませんか？？

 

いただいたご支援は手数料を除いてすべて施設の改修費用に充てさせていただきます。 具体的には、物件のバリアフリー化（段差解消、トイレの拡張）とお風呂の設置です。今回設定額を200万円としていますが、正直それだけでできる工事ではありません。プロジェクトには改修工事に加えて宝塚に配置予定のスタッフの研修の費用や物件の契約費用、送迎車の購入の費用などもさらにのっかってきます。

 

一方でクラウドファンディングという手段を選択したのは、ただ資金調達という意味合いだけでなく、僕の思いをより多くの方に届けたかったからです。そして何より、ご協力をいただいたすべての方の思いを形あるものとして施設にとどめたかったのです。

 

支援者の皆様の思いが形となった施設に 重度障がい児の生活を支えたい思い、宝塚にデイサービスを作ってほしい思い 友だちと一緒に遊びたい思い それらがギューッと詰まることで理想のデイサービスができると思いませんか？

 

特別なものを作るわけではないのです。私たちのこの手で、当たり前にあるべきものをあるべき場所に。そんなシンプルな願いです。

 

どうか、皆様のお力を貸してください。