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成立

助かる命がある。がん患者が安心して相談できる場所をつくりたい

安岡ゆり子

安岡ゆり子

助かる命がある。がん患者が安心して相談できる場所をつくりたい

支援総額

645,000

目標金額 500,000円

支援者
42人
募集終了日
2020年6月19日
42人 が支援しました
プロジェクトは成立しました!
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プロジェクト本文

<第一目標金額達成のお礼とネクストゴールについて>


クラウドファンディング開始からわずか10日で、最初の目標金額として設定した50万円を達成することができました。
 

娘の癌発症がこの活動のキッカケで、この活動を始めましたが、本当に多くの皆様に支えられて、活動を続けてこれたのだと実感することができました。本当にありがとうございました。

 

皆様からのご支援でがん相談「心希」を開設するあたり必要な活動維持費、パソコンやインターネット環境の整備等の事務所整備費に使用させていただきます。


また残り18日ありますが、この期間でネクストゴールとして【目標金額100万円】を目指したいと思います。

 

在宅でがん治療に不安な思いで悩んでいる方、家族にも話せず悶々と中に閉じこもってしまう方、癌によって悩まられている方は多くいらっしゃいます。
 

1人でも多くの方に寄り添うためには、「心希」を長く維持する必要がありります。そのために家賃や活動費等の資金が少しでも多く必要です。

 

最後の最後まで挑戦することに決めましたので、是非ご支援いただけますよう、よろしくお願い申し上げます。

 

安岡ゆり子

 

がんで悩み、苦しみ、救いを求めている方々のために。

医療者に話しにくいことを何でも聞ける患者さんの道先案内人になりたい。

 

はじめまして。安岡ゆり子と申します。私はがん患者の家族です。

 

1999年、当時22歳の娘がスキルス胃がんを発症しました。急な宣告で右も左も分かりません。とにかく誰かに相談したい!と思っても今から21年前のがん対策基本法が設立される前のこと。がん相談の環境など全く整っていませんでした。

 

そんな状況に怒りさえ覚え、このままではいけないと思い2002年に地元の高知県でがんの患者会「一喜会」を設立しました。私のがん患者さんへの支援はそこから始まります。

 

2006年にがん対策基本法が成立してから(おそらく成立は2006年、施行が2007年)やっと高知県にもがん相談センターができました。そこの初代センター長に就任し、今まで相談のちからで「救える命を救いたい」を思い取り組んで参りました。

 

しかし、高知県がん相談センターは県の委託事業であり、年々その制限が厳しくなっていきました。時間や予算などが厳しくなり、これでは十分な相談をすることができません。そのため私はセンターを離れ、自分でサロンを立ち上げることを決めました。

 

医療者に話せないこと、聞けないことを患者サイドから聞く患者さんの相談窓口が絶対に必要です。みなさんにご支援いただいて、がん患者さんの駆け込み寺となる患者サロン「心希(ココネ)」を作りたいと思います。

 

クラウドファンディングは大きな挑戦です。しかし周りの方に勧められ支えていただきながらがんばっていきたいと思います。

 

どうぞみなさまの温かなご支援をよろしくお願いいたします。

 

実行者の安岡ゆり子です!

 

 

娘が胃がん?からだが震え呼吸さえできなくなったあの経験。患者さんや家族はがんと闘いながら多くのことを悩んでいるんです。

 

1999年、よさこい祭りを楽しみに香川から娘が帰郷してきました。しかしなんだか顔色が悪く、「どこか悪いのと違う」と聞くと「下痢が止まらないので近くの病院へ行くと腸炎と言われた」と言っていました。しかし親の直感が働き、大きな病院に必ず行くことを約束させて香川に返しました。

 

数日後病院から急に呼び出され、「スキルス胃がん」と宣告されました。娘がまだ22歳のことです。娘のいないところで医師から手渡された紙切れに「時間がありません急いでください」と書かれた文字をトイレの中で見たときには、体が震え呼吸さえできなくなってしまったことを覚えています。

 

スキルス胃癌とはどんな病気なのかも知らない私は、とにかく「がん」という言葉に恐怖を抱きパニックを起していました。しかし1999年はがん対策も不十分で県、市、病院を訪ねましたが、がん患者が相談する場所などどこにもなく途方に暮れました。

 

奇跡的に娘は回復することが出来ました

 

 

「どうして・・・・」がんとは怖い病気であることは多くの人が知っているのに相談するところもないことに怒りさえ覚えました。そのため患者さん・家族同士が相談できる場所が必要だと思い、2002年がん患者会「一喜会」を設立したのです。

 

2006年にがん対策基本法が成立し、がん患者さんへの相談支援の内容が盛り込まれたものの地域ではまだまだだと感じた私は、「がん対策基本法」とほぼ同じ年に「高知県がん対策推進条例」を全員一致で可決させました。

 

その後県の委託により「がん相談センター」を開設しました。多くの患者さんからの相談を受け、私の活動は今に至ります。

 

家族同士が相談できる場を作るために奔走

 

 

セカンドオピニオンを求める患者さんの道先案内人が必要

 

がん対策基本法の中に基本理念のなかには「がん患者がその居住する地域にかかわらず、科学的知見に基づく適切ながん医療を受けることができるようにすること」とありますが、それでもやはり地域格差が広がっているのが現状です。

 

医療は日進月歩で新しい治療法が次々に生まれます。その全てを一人の医師が把握しているとは限りません。さらに医師や医療機関によって患者さんに提供すべきだと考える治療は同じとは限りません。医師や病院によって、提供できる医療内容に限界がある場合もあります。

 

そのなかで患者が活用しなくてはならないのがセカンドオピニオン。今かかっている担当医とは別に、違う医療機関の医師に求める「第2の意見」のことです。


セカンドオピニオンは従来の医師お任せ医療ではなく、インフォームド・コンセント(説明と同意)を受け、自分も治療の決定に関わる医療に変わってきたという社会背景があります。

 

今の医師にはもう治療方法はないと言われたけれど、他の病院/医師であれば結果が変わるのではないか!そんな大きな期待を胸に患者や家族やセカンドオピニオンを利用します。


しかしいったいどのドクターに受ければよいかなど知る由もなく、そこで患者は医師探しに紛糾し悩むのです。一緒に診療先や医師を考える、そうした患者さんの道しるべとなる道先案内人が必要となります。

 

 

患者さんファーストの相談の場ではなくなってしまうことに苦しみ、次の1歩に踏み出すことを決めました。

 

1980年から我が国の死亡原因はがんが第1位を占めています。がんで悩み、苦しみ、救いを求めている方々の為に少しでもお役に立ちたいとの思いからNPO法人がん患者会「一喜会」を開設して18年、高知がん相談センターを開設して13年が経ちました。


この間に多くのがん患者さんやご家族の方が相談に訪れました。がんにまつわる疑問、悩み、問題など「医者に聞きにくい」「話にくい」ことをすべて聞き、それらが解決できるようにそして納得できるように十分に説明した上で、今後のことについて適切なアドバイスをしてきました。

 

ご相談を受けた方のご感想

私が癌を発病して一番最初にしたことは、がんを宣告した医師の指示に従い、様々な術前検査・手術・化学療法を行ったことでした。あわただしく宣告されパニックの中、セカンドオピニオンということなど、考えられませんでした。

 

1年半後、残念ながら再発が見つかり、途方に暮れていた時に、安岡さんに出会いました。最終的に高知の病院ではお手上げとなり、そこでセカンドオピニオンを受け、他県の病院(先生)を紹介して頂き、何とか命をつなげてもらうことができています。

 

安岡さんに出会い、セカンドオピニオンの存在が改めて重要で、今後の予後にも影響することを身をもって学びました。しかし、家庭を持ち、子供がいる中、県外の病院へ治療となると、経済的にも精神的にも不安があります。家族を置いて治療するしか選択はありませんでしたが、なぜ、同じ日本国であるのに、高知では治療が受けられないのか。全ての患者が平等かつ迅速に治療ができるよう、地域格差をなくして頂きたいと心から願います。(高知市在住 40歳 女性)

 

がんと診断され不安になった時、がん仲間と情報を共有でき同じ経験をしている者同士励ましあえたり家族や友達には相談しにくいことやこれからの治療方法などを考えてもらい本当に心強かったです。周りにがんと診断された方にまず「相談にのってもらっておいで」と言える場所です。(高知県宇佐在住   52歳  女性)

 

しかし高知がん相談センターは県の委託事業です。そのため様々な制限あります。相談時間は1時間のみという制限、予算の大幅な縮小で今の形態でのセンターの運営が維持できなくなりスタッフの数などを減らす必要が出てきました。

 

患者さんファーストの相談を受けたい。もっと私の役目を果たすことはできるのではないだろうかと思い、令和2年3月20日をもって辞職し、新たな道に進むことを決心いたしました。

 

私の送別会。これまで一緒に戦ってくださったみなさん!

 

 

がん患者さんみんなが最良の治療を受けられるように。悩んだときいつでも相談できる温かいがんサロンを作ります。

 

がん患者さんの不安に対して納得いく治療方法ををともに考え道案内をしていきたい、独り苦しまなくても沢山の仲間がいる場所を作りたい、今までの経験を踏まえて叶えていきたいことがあります。

 

そのため私は新たに高知にがんサロン「心希(ココネ)」を立ち上げることに決めました。

 

「24時間、土日祝日も稼働し、いつでも悩んだときに相談できる駆け込み寺となる」ことです。直接会ってお話をすることはもちろんのこと、本当に悩んで苦しくなった時には電話ですぐにご相談できるようにしたいです。そして、今までの経験から県外の医療者とも連携ができているので、部位別に詳しい医師に繋げるようにしたいと考えています。

 

事務所はがん患者さんの訪問のしやすさを考え、すでに確定しておりますが、事務所を借り受けるにあたり当面の部品購入や経費が足りません。


みなさまにご支援いただいた資金は以下の通りに活用させていただきます。

・パソコン/プリンター購入

・印資料

・人件費(ピアサポーター)

・活動費(学会参加費等)等

 

温かいサロンを目指して

 

 

情報を得ることで、命が助かることに繋がるかもしれない

 

実際にセカンドオピニオンを受けて、治療に結び付いている人を見ると情報を得ることがどれだけ重要であるかが分かります。

 

今まで経験を積んだり、学びを重ねてきた分のことを多くの人に還元していきたいのです。すべてのがん患者さんを救う事はできません。しかし救える命があるとすれば、救うお手伝いができればと思っています。

 

孫にも恵まれました

 

さらに今やがんによって亡くなる方が増えていく中、がん対策の充実を社会全体で考えていくべき事案であることは必須ですが、地域により熱心に取り組んでいる地域やあまり関心のない地域など格差は広がっていきます。

 

それで大きく支援体制が変わっていることも事実です。地元でがんになっても安心な地域を作るかは、当事者である「患者会」に託されている気がします。


就労問題や高齢患者の社会資源の不足など、まだまだ問題は山積みです。がん患者としてどうすべきかを真剣に考え、社会に発信していく必要があります。これからも使命感を持ってがん患者さんの支援に携わっていきたいと思います。

 

みなさまのあたたかなご支援をどうぞよろしくお願い致します。

 

 

応援メッセージ

 

婦人科がんの患者会「よつばの会」代表 原千晶さん

 

皆さんこんにちは。私は婦人科がんの患者会「よつばの会」代表をつとめております原千晶と申します。


安岡さんとは8年ほど前に高知にて参加していたイベント会場でひょんなことから知り合いになり、その後も交流を深めて参りました。


その中で安岡さんが活動を始めたきっかけ、その強い思い、信念に触れる事があり、いつも大変励まされ、心を動かされてきました。

 

そして私の会の会員さんが困った時もすぐに手を差し伸べて下さり、何度も助けて頂いてきました。全国に患者会は数あれど、ここまで患者さんに寄り添い、素晴らしいフットワークで動かれる方はなかなかいないと思います。

 

高知県という素晴らしい気候、風景に恵まれた場所で安岡さんが活動の拠点を持たれる事今からとっても楽しみにしています。

 

必ず実現しますように!

 

心から応援しています。

 

娘が作った灯籠

 

~私の経歴~

1999年 娘の胃がん発症からがんに関わりを持つ
2002年 高知に部位を問わない高知県がん患者会「一喜会」を設立
2005年 【がん医療の充実についての請願書】 6月の定例会において採択される
2006年 【抗がん剤治療専門医の早期育成を求める陳情書】を提出
2007年 高知県がん対策推進条例、3月16日高知県議会で可決
     高知県がん対策推進協議会委員に就任
2007年 「がん相談センターこうち」10月15日開設、センター長就任
2007年 3月 腎臓がんの抗がん剤「ソラフェニブ」(ネクサバール)早期承認を求める署名約3000筆厚生労働省に提出
2007年10月 「がん相談センターこうち」10月15日開設
2008年 1月 「ソラフェニブ」(ネクサバール)承認される
2008年 3月 乳がんの抗がん剤「ラパチニブ」(タイケルブ)早期承認を求める署名16472筆を厚生労働省に提出
2009年 4月 国のがん対策推進委員に任命される
2009年 4月 「ラパチニブ」(タイケルブ)が販売決定
2009年 5月 日本医療政策機構の地域発「がん対策市民協働プログラム」に選ばれ、スピ リチュアル養成講座の設立
2011年 4月「一般社団法人高知がん患者支援推進協議会」を設立
2012年 6月 悪性軟部肉腫の抗がん剤「パゾパニブ」(ヴォトリエント)早期承認 を求め る署名約1万1千筆を厚生労働省に提出
2012年9月 「パゾパニブ」(ヴォトリエント)承認される
現在に至る

 

プロジェクトの詳細をひらく

プロフィール

1999,年長女22歳でスキルス胃がんに罹患、◦地域で支援する体制ができてない事 を知る 2002年12月23日 高知に部位を問わない高知がん患者会「一喜会」を設立           2005年 7月  「がん医療の充実についての請願書」が6月の定例議会に おいて採択される 2006年 3月  高知県がん対策推進条例を県議会に提出・可決 2006年 4月 高知県がん対策推進協議会の委員に任命される        2007年 3月 高知がん患者会一喜会を特定非営利活動法人化する 2007年 10月 「がん相談センターこうち」10月15日開設 2020年 心希開設

リターン

5,000

【安岡ゆりこ応援コース】お手紙

【安岡ゆりこ応援コース】お手紙

・お手紙
真心込めて書かせていただきます。

支援者
7人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年7月

10,000

【安岡ゆりこ全力応援コース】お手紙+活動報告書

【安岡ゆりこ全力応援コース】お手紙+活動報告書

・お礼の手紙
真心込めて書かせていただきます。
・活動報告書
活動から約半年後、皆様に活動状況をご報告をさせていただきます。

支援者
27人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年7月

30,000

【安岡ゆりこ全力応援コース】お手紙+活動報告書

【安岡ゆりこ全力応援コース】お手紙+活動報告書

・お礼の手紙
真心込めて書かせていただきます。
・活動報告書
活動から約半年後、皆様に活動状況をご報告をさせていただきます。

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年7月

30,000

alt

安岡ゆりこ講演会

講演会

※内容についても要相談
※日時要相談
※2020年12月末までの日程でご調整させていただけましたら幸いです。
※交通費は別途お願いします。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年7月

50,000

【安岡ゆりこ全力応援コース】お手紙+活動報告書

【安岡ゆりこ全力応援コース】お手紙+活動報告書

・お礼の手紙
真心込めて書かせていただきます。
・活動報告書
活動から約半年後、皆様に活動状況をご報告をさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年7月

100,000

【安岡ゆりこ全力応援コース】お手紙+活動報告書

【安岡ゆりこ全力応援コース】お手紙+活動報告書

・お礼の手紙
真心込めて書かせていただきます。
・活動報告書
活動から約半年後、皆様に活動状況をご報告をさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年7月

プロフィール

1999,年長女22歳でスキルス胃がんに罹患、◦地域で支援する体制ができてない事 を知る 2002年12月23日 高知に部位を問わない高知がん患者会「一喜会」を設立           2005年 7月  「がん医療の充実についての請願書」が6月の定例議会に おいて採択される 2006年 3月  高知県がん対策推進条例を県議会に提出・可決 2006年 4月 高知県がん対策推進協議会の委員に任命される        2007年 3月 高知がん患者会一喜会を特定非営利活動法人化する 2007年 10月 「がん相談センターこうち」10月15日開設 2020年 心希開設

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