助かる命がある。がん患者が安心して相談できる場所をつくりたい

 

 

はじめまして。安岡ゆり子と申します。私はがん患者の家族です。

 

1999年、当時22歳の娘がスキルス胃がんを発症しました。急な宣告で右も左も分かりません。とにかく誰かに相談したい！と思っても今から21年前のがん対策基本法が設立される前のこと。がん相談の環境など全く整っていませんでした。

 

そんな状況に怒りさえ覚え、このままではいけないと思い2002年に地元の高知県でがんの患者会「一喜会」を設立しました。私のがん患者さんへの支援はそこから始まります。

 

2006年にがん対策基本法が成立してから（おそらく成立は2006年、施行が2007年）やっと高知県にもがん相談センターができました。そこの初代センター長に就任し、今まで相談のちからで「救える命を救いたい」を思い取り組んで参りました。

 

しかし、高知県がん相談センターは県の委託事業であり、年々その制限が厳しくなっていきました。時間や予算などが厳しくなり、これでは十分な相談をすることができません。そのため私はセンターを離れ、自分でサロンを立ち上げることを決めました。

 

医療者に話せないこと、聞けないことを患者サイドから聞く患者さんの相談窓口が絶対に必要です。みなさんにご支援いただいて、がん患者さんの駆け込み寺となる患者サロン「心希（ココネ）」を作りたいと思います。

 

クラウドファンディングは大きな挑戦です。しかし周りの方に勧められ支えていただきながらがんばっていきたいと思います。

 

どうぞみなさまの温かなご支援をよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

1999年、よさこい祭りを楽しみに香川から娘が帰郷してきました。しかしなんだか顔色が悪く、「どこか悪いのと違う」と聞くと「下痢が止まらないので近くの病院へ行くと腸炎と言われた」と言っていました。しかし親の直感が働き、大きな病院に必ず行くことを約束させて香川に返しました。

 

数日後病院から急に呼び出され、「スキルス胃がん」と宣告されました。娘がまだ22歳のことです。娘のいないところで医師から手渡された紙切れに「時間がありません急いでください」と書かれた文字をトイレの中で見たときには、体が震え呼吸さえできなくなってしまったことを覚えています。

 

スキルス胃癌とはどんな病気なのかも知らない私は、とにかく「がん」という言葉に恐怖を抱きパニックを起していました。しかし1999年はがん対策も不十分で県、市、病院を訪ねましたが、がん患者が相談する場所などどこにもなく途方に暮れました。

 

 

 

「どうして・・・・」がんとは怖い病気であることは多くの人が知っているのに相談するところもないことに怒りさえ覚えました。そのため患者さん・家族同士が相談できる場所が必要だと思い、2002年がん患者会「一喜会」を設立したのです。

 

2006年にがん対策基本法が成立し、がん患者さんへの相談支援の内容が盛り込まれたものの地域ではまだまだだと感じた私は、「がん対策基本法」とほぼ同じ年に「高知県がん対策推進条例」を全員一致で可決させました。

 

その後県の委託により「がん相談センター」を開設しました。多くの患者さんからの相談を受け、私の活動は今に至ります。

 

 

 

 

がん対策基本法の中に基本理念のなかには「がん患者がその居住する地域にかかわらず、科学的知見に基づく適切ながん医療を受けることができるようにすること」とありますが、それでもやはり地域格差が広がっているのが現状です。

 

医療は日進月歩で新しい治療法が次々に生まれます。その全てを一人の医師が把握しているとは限りません。さらに医師や医療機関によって患者さんに提供すべきだと考える治療は同じとは限りません。医師や病院によって、提供できる医療内容に限界がある場合もあります。

 

そのなかで患者が活用しなくてはならないのがセカンドオピニオン。今かかっている担当医とは別に、違う医療機関の医師に求める「第2の意見」のことです。

セカンドオピニオンは従来の医師お任せ医療ではなく、インフォームド・コンセント（説明と同意）を受け、自分も治療の決定に関わる医療に変わってきたという社会背景があります。

 

今の医師にはもう治療方法はないと言われたけれど、他の病院/医師であれば結果が変わるのではないか！そんな大きな期待を胸に患者や家族やセカンドオピニオンを利用します。

しかしいったいどのドクターに受ければよいかなど知る由もなく、そこで患者は医師探しに紛糾し悩むのです。一緒に診療先や医師を考える、そうした患者さんの道しるべとなる道先案内人が必要となります。

 

 

 

1980年から我が国の死亡原因はがんが第1位を占めています。がんで悩み、苦しみ、救いを求めている方々の為に少しでもお役に立ちたいとの思いからＮＰＯ法人がん患者会「一喜会」を開設して18年、高知がん相談センターを開設して13年が経ちました。

この間に多くのがん患者さんやご家族の方が相談に訪れました。がんにまつわる疑問、悩み、問題など｢医者に聞きにくい｣｢話にくい｣ことをすべて聞き、それらが解決できるようにそして納得できるように十分に説明した上で、今後のことについて適切なアドバイスをしてきました。

 

ご相談を受けた方のご感想

 

 

しかし高知がん相談センターは県の委託事業です。そのため様々な制限あります。相談時間は1時間のみという制限、予算の大幅な縮小で今の形態でのセンターの運営が維持できなくなりスタッフの数などを減らす必要が出てきました。

 

患者さんファーストの相談を受けたい。もっと私の役目を果たすことはできるのではないだろうかと思い、令和2年3月20日をもって辞職し、新たな道に進むことを決心いたしました。

 

 

 

 

がん患者さんの不安に対して納得いく治療方法ををともに考え道案内をしていきたい、独り苦しまなくても沢山の仲間がいる場所を作りたい、今までの経験を踏まえて叶えていきたいことがあります。

 

そのため私は新たに高知にがんサロン「心希（ココネ）」を立ち上げることに決めました。

 

「24時間、土日祝日も稼働し、いつでも悩んだときに相談できる駆け込み寺となる」ことです。直接会ってお話をすることはもちろんのこと、本当に悩んで苦しくなった時には電話ですぐにご相談できるようにしたいです。そして、今までの経験から県外の医療者とも連携ができているので、部位別に詳しい医師に繋げるようにしたいと考えています。

 

事務所はがん患者さんの訪問のしやすさを考え、すでに確定しておりますが、事務所を借り受けるにあたり当面の部品購入や経費が足りません。

みなさまにご支援いただいた資金は以下の通りに活用させていただきます。

・パソコン/プリンター購入

・印資料

・人件費（ピアサポーター）

・活動費（学会参加費等）等

 

 

 

 

実際にセカンドオピニオンを受けて、治療に結び付いている人を見ると情報を得ることがどれだけ重要であるかが分かります。

 

今まで経験を積んだり、学びを重ねてきた分のことを多くの人に還元していきたいのです。すべてのがん患者さんを救う事はできません。しかし救える命があるとすれば、救うお手伝いができればと思っています。

 

 

さらに今やがんによって亡くなる方が増えていく中、がん対策の充実を社会全体で考えていくべき事案であることは必須ですが、地域により熱心に取り組んでいる地域やあまり関心のない地域など格差は広がっていきます。

 

それで大きく支援体制が変わっていることも事実です。地元でがんになっても安心な地域を作るかは、当事者である「患者会」に託されている気がします。

就労問題や高齢患者の社会資源の不足など、まだまだ問題は山積みです。がん患者としてどうすべきかを真剣に考え、社会に発信していく必要があります。これからも使命感を持ってがん患者さんの支援に携わっていきたいと思います。

 

みなさまのあたたかなご支援をどうぞよろしくお願い致します。

 

 

 

婦人科がんの患者会「よつばの会」代表 原千晶さん