小児がんと戦う、みんなの願い。不足する無菌室をつくろう！

今日という日、今この瞬間は、もう二度と訪れないという気持ちを忘れずに

 

 

臨床面では、小児がん――特にリンパ腫、白血病を代表とする血液のがんに対する治療を専門とし、当センターにおける無菌室を利用する同種造血幹細胞移植のほぼ全ての症例を担当しています。

 

また、指導医として若い医師たちにこの仕事の素晴らしさを伝えられるよう努力しています。研究面では、患者さんを診ているなかで生じる「なぜ」に医療スタッフらが答えることのできるように、臨床の現場と研究室をつなぐお仕事をしています。

 

小児がんのこどもたちにとっての、当たり前の日常を取り戻すため、今日という日、今この瞬間はもう二度と訪れない、という気持ちを忘れずに、こどもたちとご家族にとってそのとき一番いい方法を真摯に考えることを大切にしています。

 

そして、こどもたちと家族の気持ちに少しでも寄り添えるように、「お医者さん」である前にできるだけ「ふつうのひと」でいたいと思っています。

 

昔、治療したこどもが「小児がんに関わる仕事に就いた」という報告が何よりのやりがい

 

 

小さいころは、虫取りやザリガニ釣りが大好きでした。小さな生き物を観察していた経験は、今の仕事に生きているかもしれません。

 

医学部時代に小児科医を志したのは、こどもの病気を治したいというシンプルな思いからでした。卒後に小児科医としての研鑽を積むうちに、自然に小児がんという『こどもの病気の中の病気』といえるものを退治したいと思うようになりました。

 

この仕事の一番のやりがいは、小児がんのこどもたちやその家族たちと一緒に病気と闘う中で濃密な時間を共有することができ、その後もフォローアップという形で長く関わっていくことができることです。外来でひさしぶりに元気に成長した姿を見て、患者さんやご家族と治療中のことを懐かしみながら語り合えるのはとてもうれしく、幸せな時間です。

 

以前治療したこどもが大人になって、「小児がんに関わる仕事に就いた」と報告を受けたときは、本当にこの仕事をやっていてよかったと思いました。一方で、治すことができなかったこどもたちとご家族のことも忘れることができません。

 

小さな一歩を重ねて想像以上の場所に到達する登山という体験を、いつか療養後のこどもたちと共有したい

 

個人的な趣味ですが、山に登るのが好きです。

 

小さな一歩を重ねていくことでびっくりするような場所にたどり着き、見たことのない景色に出会うことができるからです。帰るために山から降りる道すがら、自分の登った道のりに驚かされることがしばしばあります。

 

現時点では仕事において直接的に貢献はできていませんが、いつか治療後のこどもたちと遠足やキャンプに行って、そのような体験を共有できたらいいな、と思っています。

 

医療ニーズありき、治療ありきの療養生活を、こども中心・家族中心のものに覆していきたい

 

 

入院生活とは、こどもとご家族にとって、様々な我慢を強いるものです。こどもたちは、無機質かつ非日常的な空間で、長期間過ごすことを余儀なくさせられています。付き添うご家族にとってみても、安心して楽に過ごせるだけの空間であるとは言い切れないと思います。

 

確かにそれは「病気を治すためなのだから」という理由で正当化される部分も大きいのでしょうが、しかし多感な成長期にあるこどもたちのプライバシー、尊厳に配慮することが困難なシチュエーションが多くあるのは事実です。

 

我々のような医療スタッフは、そんな「治療が第一」という環境にずっといるため、こどもたちやご家族に様々な我慢を強いることに慣れてしまって、一人ひとりの気持ちに寄り添うための想像力が欠如してしまいがちであると感じています。

 

今一度、我々のような医療スタッフは、こどもとご家族の存在を中心に置いた医療の在り方について、考えるべきなのだと思います。

 

少なくとも、こどもたちが決してひとりぼっちでその道を歩いているわけではなく――家族や友人、そして我々が一緒に歩き、同じ時間を確実に共有しているということを、少しでも彼ら自身の強みとして感じる瞬間があるように、共に、すすんでいければと思っています。

 

すべての病気が最小限の入院で治療できる未来に向かって

 

 

無菌室での長い苦しい時間が少しでも穏やかに過ごせるような空間づくり、とくにプライバシーに配慮した構造（シャワー、トイレ）を確保したものであってほしいと思います。また付き添いの家族が安心して過ごせるスペースも確保したいです。

 

病気になってしまったこどもたちと家族の入院生活が、少しでも元の日常に近しいものになってほしいと思います。その先には、すべての病気が最小限の入院で治療できる未来が来れば良いな、と思いっております。そのために、我々がモデルケースを提示していければと思っています。

 

皆様のご協力に、心より感謝申し上げます。小児がんのこどもたちの笑顔のために、たいせつに使わせていただきます。

 

クラウドファンディグでのプロジェクト期間は終了いたしましたが、まだまだご理解・ご支援の輪の広がりを感じております。そして、一人でも多くの方々の願いのとどく企画にできればと思っております。 小児がんと戦うみんなの願いである「無菌室」の新設に、引き続き力をお貸しください。

▼お申し込みはこちら　※今年度中、もしくは資金調達の目途が立ち次第、募集は終了致します

 

今後とも、国立成育医療研究センターを何卒よろしくお願いいたします。

 

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