プロジェクト概要

プロジェクトの終了が報告されました

達成のお礼と

ネクストゴールについて

 

2018年12月28日 追記
特定非営利活動法人TSUBAME(代表理事 細川由貴)


このたび、皆さんのご支援のおかげで、第一目標を達成することができました!

 

公開する前も公開した時も、不安しかなく、始まってからも焦る毎日でした。いつも仕事の中で色々な方へ呼びかけていく中で、本当に本当にたくさんの方の応援がこうして集まったことが嬉しく、感謝の気持ちでいっぱいです。本当に本当にありがとうございます。

 

みなさんの想いをしっかりと受け止めて、もっとこの子達が幸せに暮らしていける施設になっていくよう作り上げていきます。


そして、まだ募集期間は約1ヶ月ある中で、ご支援を引き続きいただいているため、ネクストゴールを設定させて頂きました!

 

ネクストゴールは、300万円です。もともと入浴設備工事には300万円必要だったのですが、なんとか自分たちで150万円分は集めて、今回の挑戦に臨んでいました。

しかし、ご支援をいただければその自己資金は、次の送迎車や、座位保持椅子などの資金に充てていけます。

 

本当にこの企画をきっかけに勇気をいただきました。たくさんの方々に応援されていることが本当に嬉しく思っています。本当にありがとうございます。皆さんの期待に応えていけるよう、これからも頑張っていきますので、引き続き残りの期間、ご支援、応援のほどよろしくお願いいたします。

 

 

 

障がい児・障がい者やその家族、関係者の方達にとって
希望を感じてもらえる場所をつくるために。

 

こんにちは。細川由貴です。私は16歳の時に出産し母になりました。パパも高校の同級生だったのでとても若いパパとママでした。そして生まれた息子は新生児仮死のため重い障がいを持っていました。

 

家族皆で協力しての生活の中、私が20歳の時、結婚式を半年後に控えた夏、パパが事故で亡くなってしまいました。

 

パパとの写真

 

それからは生きていくのに必死な毎日でした。高齢者のデイサービスや、保険の営業職で働きながらネイルスクールに通い勉強をしたのち、将来自宅でも働けるよう、ネイルサロンを立ち上げました。振り返れば、経済的なことばかりに気をとられ人生を楽しく生きることを忘れてしまっていました。

 

そんな時に、息子の将来を考え、この先ずっと一緒に家で過ごすことが息子にとって本当に幸せなんだろうかと、思うようになりました。

 

その後、「ただ生きているだけではなく、楽しみながら人生を豊かに。そして希望を持って一緒に生きていきたい」と思い、たくさんの方々に助けていただきながら、重症児デイNEST(主な対象のお子様が、重度心身障害児・医療的ケア児)を平成30年8月1日にオープンしました。

 

しかし、立ち上げには想定以上の費用がかかったことから、予定していた子ども達用のお風呂をつくることができませんでした。今後、地域でさらに必要とされる施設にしていくためにも、来年3月オープンを予定している生活介護事業に向けても、お風呂をつくりたいと考えています。

 

その費用として、総額300万円以上かかってきます。そのうち第一目標として150万円を目指して、クラウドファンディングに挑戦させていただきました。皆様の温かい、ご支援・応援のほどよろしくお願い致します。

 

▲オープン初日から来てくれている利用児さんと、スタッフ

 

 

子どものために選んだ道は必死に働くこと。
自分がやらなきゃ...。なんとかしなきゃ...。

 

重い障がいと言っても、色々な状態のお子様がいます。重い障がいを持っている子ども達の多くは自分で歩くことが難しい子や、口から食事を取ることができない子もいます。

 

医療的ケア(人工呼吸器・気管切開・胃ろうなど)が常時必要なお子様も多くいます。昼夜を問わずケアを必要とする子ども達のご家族は本当に一生懸命な日々を送っています。

 

障害を持ったお子様だけではなく、産まれたばかりの赤ちゃんのご家族もきっと夜泣きや授乳など初めてのことばかりで、睡眠がとれなかったり、自分の時間を持つことが難しかったりと、精神的に不安定になってしまうこともあるかと思います。

 

私も母子家庭になってからは、息子の将来への不安とこれから先の経済的な不安を抱えながら一生懸命働いてきました。

 

自分で、やらなきゃ!

自分で、なんとかしなきゃ!

自分たちの人生を守れるのは、自分だけ!


と力を入れっぱなしで周りをよく見ようとせず狭い世界しか見れていませんでした。

 

前職バリバリ働いていた時

 

 

高等部卒業後の道がない。「親が子供より先に死ぬのは当たり前」

 

全国的に重症児デイサービスはとても少なく、医療的ケアが必要なお子様の多くは在宅で過ごされているのが現状です。

 

息子が高等部を卒業後の施設が地域に少なく、小学生高学年の時に、卒業してしまうと自宅での生活しかないと伝えられました。私は母子家庭だったため生活できないと伝えると、生活保護という選択もあると言われました。

 

確かにそういう選択もあるとは思います。しかし、18歳の息子が母と二人で毎日家にいて、楽しいのだろうか幸せなんだろうか、と悩むようになりました。

 

その時に重症児デイサービスの立ち上げ支援をしている方と出会い、なければ創ればいい。親が子供より先に死ぬのは当たり前。とお話を受け、息子の未来、そして私達二人を傍で、支えてくれた家族(母・姉)のために施設立ち上げを決断しました。

 

▲母と姉と

 

 

たくさんの方々に支えられてOPEN。『重症児デイNEST』

 

今回立ち上げを目指す中で、自分でやれることの少なさや、弱さをこれでもか‼️っていうくらい実感しました。これまで仕事を突き進む中では、仕事ばかりで息子とその周りにいてくれていた人達と関わっておらず、立ち上げを決意した当初は、

あなたなんかにできるわけがない

なんの苦労もしていないのに!

と、協力してもらうどころか、反対の意見もいただきました。それでも、諦める訳にはいかない。

 

助けて下さい。

 

 

この言葉を、何回、何十回言ったかわかりません。今までは、できないなら諦めて自分でやれている気になっていたのかなと、自分自身が信じられなくなりそうでした。

 

それでも、必死に想いを伝えていくうちに、少しずつ協力してくださる方々が繋がっていき、想いだけで動いている私を『助けてくれた人』が、本当にいっぱいいました。
 

▲利用児とスタッフ

 

 

 

食事、お出かけ、イベント、毎日のお風呂。
当たり前の生活からはじめる、楽しく豊かな生活を


医療的ケアが必要なお子様は学校にも行けず、生活の場が限られたものになっているのも事実です。命の危険を感じながらの不安な幼少期を過ぎ、安定してきても家庭以外での居場所を作っていくと言うことは本当に大変なことです。

 

重症児デイNESTには、小児科・NICU・訪問看護・循環器・生活介護・相談支援員・その他にもいろいろな経験をしているスタッフが集まってくれました。

 

来年の3月には18歳以上の子が通えるように、生活介護事業をオープン予定です。子供から大人になり、いつかは家庭以外の場所で生きていかなくてはいけません。この施設がそんな場所になっていけるように、少しずつ前に進みたいと思っています。

 

しかし、開業時、当初の予定より倍以上の費用がかかってしまいました。そのためオープン時は、お風呂のスペースの確保と配管の準備のみになってしまいました。

 

▲設置予定場所は今、何も置いていない状態です。

 

 

利用者さんの期待。重症児デイNESTが本当に助けになれるように。

 

重症児デイサービス(放課後等デイサービス)にはお風呂が設置されている所は少ないと思います。しかし、理想に向けてつくりたいと思っている中で、実際にオープンしてみて利用児のお母様からの希望がたくさんありました。


色々なことを乗り越えて生きていく中でも、成長と共に大きくなっていく身体。嬉しい反面、介護をしている家族だけではお風呂に入れてあげることが大きな負担になってしまいます。身体が大きくなれば、必要な介助の手も多く必要になります。

 

成長に合わせた居場所づくりにはお風呂がとても大切だということを改めて感じ、今回挑戦させていただくことにしました。

 

入浴設備自体は、一般的な物になります。重症児デイNESTに来てくれている子ども達の年齢は、0~18歳と幅広く、身体の大きさはもちろんですが、個々に必要な支援は変わってきます。

 

その為、スタッフで相談した結果、まずはスタッフが協力して入浴介助を行い、今後機械浴など必要とする時に設置しやすいベースにしていこうと計画しています。

 

2019年3月1日までに、お風呂の設置を目指しています!少しずつ環境を整えながら、日々頑張っている子ども達や、ご家族様の負担を減らしていくお手伝いをしていきます。

 

▲皆さんの支えもあって息子も大きく育っています!

 

 

安心して成長を見守り、安心して歳をとり、、、。

子どもの成長に合わせた生活の場を創っていきたい

 

専門性を持ったスタッフは揃っていますが、『重症児』という言葉がまだまだ知られていない中で、重症児に対して経験しているスタッフはとても少ないです。

 

しかし、だからこそ一つ一つを大切に、学ぶ気持ちをもって接してくれていることがこれから長く地域で一緒に続けていく上で、とても大切だと考えています。

 

高いスキルを必要とされるデイサービスではありますが、色々なことを知っている教えてくれる、お母様たちがいらっしゃいます。丁寧に関わっていくことで人間関係・信頼関係を築き一緒に考えていくことを大切にしたいと思っています。

 

不安でいっぱいな時、少しでも手を差し伸べてもらえたら生きていく力になると信じています。ご負担は、各家庭によって違うとは思いますが、どのようなことが不安で負担なのかを話していける環境は必要で、成長にあった居場所をつくっていく必要があると思っています。

 

このプロジェクトを通じて、スタッフ一同、『重症児』を取り巻く環境を知っていただきながら、子ども達へ温かいお風呂を届けられるよう、みなさまの思いを無駄にしないよう努めていきますので、どうぞご支援・応援のほどよろしくお願いします!

 

▲たくさんの仲間に囲まれるようになりました!

 

 

リターンのご案内

 

今回、実際に重い障がいを持っている子ども達のご家族様や関係者の方々で協力して、手作りのグッズを作成しました!障がいを持っている子ども達も、もちろんですが子育て中の方には、きっと喜んでいただけると思います。

(シートベルトカバー / 男の子用スタイ / 女の子用スタイ / 大きい男の子用スタイ /  大きい女の子用スタイ / エコバック / ポーチ )など。

 

詳しくは、各リターンをご確認ください!

 

 

 

ご支援方法等のご案内

 

ご支援方法について、マニュアルを転記しておりますので併せてご利用ください。

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