小児がん患児とその家族の会へご支援ください‼

▼自己紹介

私たちは、静岡県立こども病院血液腫瘍科で小児がんと診断され治療を受けた又は治療中の当事者とその家族の有志の会です。名称のOhana（オハナ）は、ハワイ語で「家族」という意味です。両親、きょうだいといった「家族」という意味だけでなく「親しい仲間」「共同体」「支えあう仲間」という意味を持っています。病気を宣告され悩み、傷つきながら仲間を見つけ少しずつ前を向き、一緒に闘い支えあっていく。それがOhanaです。下のロゴは小児がんを経験したお子さんが考えました。このロゴには意味があり、中心はがんのこども、花びらはがんのこどもを支える家族、医療者、友達、学校の先生を模しています。がんを経験しても、しっかりと大地に根付き、自立し、周囲に見守られ、大輪の花を咲かせてほしい、そんな願いが込められています。

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

闘病中は、狭い病室の中で小児がんのこどもや家族は仲間（Ohana）を作り、お互いを励ましあいながら治療を乗り越えていきます。辛く苦しい治療を幾度となく一緒に乗り越えたOhanaたちが、病院を離れても心の絆を大切にして集う場所を作りたいという思いから、キャンプ開催が始まりました。

キャンプを開催していく中で「狭い病室で寝たきりだった自分ではなく、大地を元気に走りまわる姿を見てほしい」「時間にゆとりを持って、ゆっくり楽しみ語らう時間がほしい」「きょうだいが入院して私だってさみしいし悲しかった。そんな同じ思いをしたきょうだいの仲間に出会いたい」「退院すると皆健康が当たり前、でも生きてるって奇跡！そんな思いをまたOhanaと共有したい」、このキャンプがそれを叶える場所になっていると痛感しています。

しかし、小児がんのこどもの場合、親もまだ若い方が多く、子育て真っただ中の家族は、経済的に決して余裕があるわけではありません。また、こどもが将来大人になった時に医療費が他の人より多くかかることを懸念して、必死に貯蓄をする家族も珍しくありません。このキャンプは、毎年ぎりぎりの予算で開催してますが、それでも1家族の宿泊費は負担が大きいです。昨年は大人一人8000円、こども一人4000円で開催しましたが、それでも「参加したいけれど、我が家は4人家族で24000円は厳しいです」と参加を断念した家族もいらっしゃいました。昨年は全国旅行支援事業適応があり上記金額でしたが、今年は大人一人10,000円、こども一人7,000円、未就学児一人5,000円の予定で、参加が厳しい家庭が出ることが予想されます。

このような背景から、もう少し参加費に必要な費用を減らしつつ、参加してくれたがんのこどもと家族が思いっきり楽しめるイベントを開催できるキャンプにするために、クラウドファンディングを計画しました。

▼プロジェクトの内容

2024年6月、山梨県で1泊2日のキャンプを計画しています。

・がんのこどもと家族と医療者、ボランティアさんと親睦を深めるレクリエーション1

・バーベキュー

・花火大会

・スイカ割り

・夜の思いっきり遊ぼう会（こども）

・夜のおはなし会（大人）

・ラジオ体操

・レクリエーション2

▼プロジェクトの展望・ビジョン

キャンプに参加することでがんのこども、親、きょうだいがこの辛い経験を笑顔に変えるきっかけとなることを祈っています。辛い経験をしたのは自分だけではないこと、仲間がいるのだと知ることは今後の人生の大きな糧となります。病棟とは違った雰囲気で白衣を着ていない医療者とお話しできるのも、距離が縮まり、親しみがわくようです。キャンプ参加をきっかけに、外来で診て頂く時にもこどもたちも親も気持ちが和らぎ、先生に色々質問できるようになり、こどもも笑うようになりました、というご意見も聞きました。医療者の中には「あんなに弱々しかった子が、こんなに元気になったんだね」と涙ぐむ方もいます。小児がんに従事する医療者の皆さんは、がんのこどもを助けてあげられなかったときに、それはそれは深い悲しみを背負うと伺っていて、なかには辛くて離職する方もいるそうです。このキャンプの付加価値として、小児がんに関わる医療者にも癒しの効果があるようです。

私たち役員も同じ時期の入院ではない数名が今こうして、キャンプを通じて知り合いOhanaになっています。そして、この企画をご支援下さる支援者様もまたOhanaの一員だと思っています。

みんな、小さい体で本当によく頑張ってきました。

親は自分を責めることもありました。きょうだいは突然生活環境が変わりました。がんの子どもたち本人は、家族と過ごす時間を奪われ、いきなり病室で1人慣れない入院生活を送り、注射などの痛い思いをし抗がん剤の副作用に立ち向かっていきました。そして、そんな過酷な病室で支えてくれたのは医師、看護師、チャイルドライフスペシャリスト、保育士、ファシリティドッグ、院内学級の先生方など、たくさんの方の力で今こうして、私たちのこどもは生きていることができるのだと思います。私たちは、感謝を込めて医療者と一緒に行えるこのキャンプを楽しみにしています。どうぞ温かいご支援をよろしくお願いいたします。Ohana役員一同　　　　　　　　　　

※コロナ等感染拡大が懸念される場合は、参加者の健康を第一にプロジェクトを延期させて頂きます。

延期した場合は、支援者の皆様に実施時期とお礼品の発送予定日をお知らせいたします。

※プロジェクト内に使用している画像について、ご家族の掲載許諾取得済み