難病に苦しむ子供たちに明日という未来を生きてもらいたい！ご支援お願

皆さん初めましてChild Next Future 代表の松本です。

私は現在数名の仲間と共に難病児支援を個人で行っています。

日々の活動の中で辛い病と戦っている幼い子供たちをもっと大きな活動を通して

支援できないかと思い今回、このプロジェクトを立ち上げました。

長文になりますが、ご一読いただきご支援頂けますよう宜しくお願いします。

 

 

 

 

 

皆さん、現在日本にどのくらいの小児難病の子たちがいるか知っていますか？

あまり町中で難病の子ども達を見かける事って無いと思います。

では、皆さんが想像する難病児の数はどのくらいでしょうか？1万人？それとも2万人くらい？

正解は、軽度から常時医療ケアが必要な方まで全て合わせると、

実にその数なんと約25万人といわれています。

 

 

これだけ多くの子供たちが難病という完治しにくい、

もしくは治療法のない病気と向き合って生きているのです。

ちなみに皆さんはこの25万人という人数少ないと捉えましたか？

それとも想像より多いと感じたでしょうか？

正直、私は想像よりもかなり多いと感じました。

それは上記でも述べたように「町中で難病の子ども達を見かける事って無い」と感じたからです。

何故、私生活の中で難病の子ども達に会う機会が少ないのか？

それは病気が故に健常者に比べ外出がしにくいからなのです。

寝たきりの子は勿論、車椅子の子も、ちょっとコンビニに行くからと安易に

出かけることは出来ません。

 

 

 

自立で動けたとしても意思の疎通が難しく目を離せない子だっています。

病気という事情で外出が難しい、これも現実なのです。

辛いのは子供たちだけではありません。

難病の子供をケアしている家族も同様に戦っているのです。

難病の子供が約25万人なら、そのご家族は両親、ご兄弟、祖父母を含むと

80万人以上と考えられるでしょう。

 

 

80万人と言っても漠然として想像がつきにくいと思います。

県で例えれば山梨県と同じくらいの規模です。

23区で例えれば練馬区より少し多いくらいですね。

これだけ多くの方たちが小児難病という病気と戦い向き合って生きているのです。

症状が比較的穏やかなら良いかもしれません。

中にはウエスト症候群のように突然の痙攣が起きたり、呼吸器の異常で息がしにくい症状が

出たりする子がいます。

小さいお子さんだと、声を出して知らせたりする事もできず取り返しのつかない事態に

繋がる危険性も有ります。

ご家族様は寝る間も惜しむくらい、昼夜お子様の様子を伺う必要があるのです。

そして自宅にて医療ケアが必要なお子様を持つご両親は共働きという選択は難しくなります。

収入や貯金が多くあり、お金に困っていないという方は良いかもしれませんがそんな方は

殆どいないでしょう。

そうなると、収入が少なくなり切り詰めた生活を余儀なくされます。

どんなに難病指定されて医療費助成制度を受けらても、

病院に行くガソリン代、交通機関のお金は自費です。

国から見舞金など支給されても出ていくお金の方が多く、大変だと言うことに変わりありません。

今現在、お子様と暮らしている方にお聞きします。

あなたのお子様がインフルエンザになったとします。

他に面倒を見てくれる方はいません。

そうなると看病をしないといけませんよね？仕事も休まないといけませんよね？

一週間は休まないといけないでしょう。

そうなると会社の方にも迷惑がかかるし収入も減ってしまいます。

難病の子供を持つ方はこれが日常なのです。

仕事なんてしてられません。

まともに収入なんて入ってきません。

そんな現実があると言うことを多くの方に知って頂きたいのです。

 

 

私自身、今までに様々な支援やボランティアをしてきました。

難病の方の生活の支援をさせて頂いたり、日常的なお話から、

病気の事などのお話を聞かせてもらったりと様々な交流をさせて頂きました。

ただ、現状だと「目の前にいる方」しか支援できないという現実があります。

「それも素晴らしいじゃないか」と言ってくれる方も大勢いますが、

私はもっと多くの方の役に立ちたいと思っております。

そんなある日、とあるニュースを見たときでした。

それは「ある女の子を助ける会」のニュースです。

プライバシーの関係で個人名は出せませんが、中にはご存じの方もいるかも知れません。

2022年、1歳の女の子が心臓移植を必要としてメディアに取り上げられました。

この子は先天性心疾患で生まれてから1年間で4回の手術を繰り返しできましたが

最終的には心臓移植が必要となりドナーの多いアメリカへ渡航する決断に至ったのです。

ただ、ここで問題が立ちはだかります。

それは医療費や渡航費で5億3千万円必要となったのです。

女の子のご両親はこの時、葛藤したと言っています。

わが家の事で他人の方に迷惑をかけるたくないと。

それでも、たった一人の娘を「どうにかしてでも助けたい」という一心で

募金を募ることを決めたのです。

私もこのニュースを見たときは胸を打たれる思いでした。

こんな小さな女の子が生きるか死ぬかの瀬戸際で戦っている。

翌日の朝一、少しでも力になれたらと思い、私は郵便局のATMに走りました。

2022年11月14日より開始した募金は、1ヶ月後【5億3000万円】と目標金額に達しました。

この時、我が子のように喜んだことは忘れません。

きっと私と同じ思いをした方は大勢いるのではないでしょうか？

会ったこともない見ず知らずの子供にどれだけ多くの方が心を動かされたことでしょう。

だから私は思います。

これが【日本人の心】だと。

困っている人がいれば、例え赤の他人でも手を差し伸べる。

本当に美しく優しい心なのです。

私もこのような形で難病に苦しむ方の役に立ちたい！

そして目の前の1人だけではなくもっと多くの方の力になりたい！

そんな思いでこの寄付募金プロジェクトを立ち上げました。

 

 

 

今年に入って発生した能登半島地震。

年明けから多くの方が被災され本当に心が裂けるような思いです。

心より御冥福と早期の復興をお祈りいたします。

そしてこの能登半島地震にて多くの募金、支援金が集まっています。

とても素晴らしい事ですが、それでも復興にはまだまだ足りない金額です。

では、ここで例え話をしましょう。

もし明日、沖縄で大きな地震が発生したらと想定しましょう。

そうしたら全国で行われている能登半島募金はどうなりますか？

きっと沖縄地震募金に切り替わるでしょう。

能登の復興は始まったばかりで、いまだに多くの家屋が倒壊したままの状況です。

それでも世間の意識は沖縄地震に集中するでしょう。

でも、これは仕方ないと思います。

事実、沖縄で被災した多くの方を助けなければならないからです。

被害の有無は別として実際に令和4年には【13件の災害】が発生しています。

（地震・噴火・雪害・風害・水害）

その都度、コンビニやスーパーなどには、その災害の募金箱が置かれます。

でも、違う災害が発生すると瞬く間に募金先が変わってしまうのです。

表現が悪いかも知れませんが、これが現状の【その時だけ募金】なのです。

だからこそ継続して月々定額で支援ができる募金のシステムが重要なのです。

 

話が震災へとズレてしまいましたが、結局何を伝えたかったのかというと

本当に支援を必要としている方へ継続して寄付をする事が募金の真意だとご理解頂きたいのです。

日本全国に大勢いる難病の子ども達の病気は、一度きりの寄付で支援が事足りるでしょうか？

長期的な募金活動を行うことで新薬の開発や、新しい治療方法の開拓へと繋がるのです。

この長期的に行える募金方法を「こども未来募金」でも取り入れていきます。

 

 

 

私たちはインターネットで支援者様から毎月定額の募金を募り、

集まった支援金を然るべき団体へと寄付する形をとります。

イメージとしてはサブスクリプションのような形です。

サブスクとは違い、何かサービスを受けられるわけでは無いので

マンスリー募金やオンライン募金という表現になりますでしょうか。

赤い羽根共同募金やユニセフなどが取り入れている仕組みです。

因みに赤い羽根共同募金は地域の活動等に使われる事が多いです。

例えば高齢者の見守りや生活貧困者の方の支援など幅広い分野に寄付金が使われます。

ユニセフの募金は日本ユニセフ協会を通じてニューヨークにあるユニセフ本部に送金されます。 

ユニセフ本部は、各国の子どもの状況をみて支援金を使用します。

我々は皆様からのお預かりした寄付金を難病児や障害児の支援に特化して行います。

これが「こども未来募金」なのです。

 

 

因みにもしかしたら、こう思われる方がいるかも知れません。

それなら初めから公益財団や医療機関に寄付をしたら良いのではと

思われるのでは無いでしょうか？

正直それが出来る方は、その方法を取ってもらえれば良いと思います。

ただ、本当に必要とする機関を正しく選んで募金が出来るのか？

難病児の支援をしたくて募金したのに、別の支援に使われるのではないか？

都度振り込みの場合、毎月募金を振り込む事が行動的負担になって継続できないのではないか？

こういった不安を我々が皆様に変わって行うのが「こども未来募金」の最たる目的なのです。

世の中には病院や福祉施設など数万にわたる施設や財団、企業で募金を募っています。

その殆どが、ホームページの一角に「募金をお願いします」と書かれているだけです。

これは大々的に募金を募るのは「厚かましい」や「ずうずうしい」と

思われてしまうのではないかという心理でしょう。

なので私たちは募金を集める専業者として活動を行います。

 

皆様にご支援頂いた募金を財団や機関に寄付し、

新薬の開発や医療体制の拡充、医療機器の開発や、

難病の家族のサポートに役立てて頂けるようにします。

 

集められた募金を財団や機関に寄付した場合は必ずホームページ等で証明書を掲載いたします。

そして、その寄付金が何に使われたのかまで寄付先に情報を公開してもらうように徹底いたします。

 

 

 

 

 

まずは募金頻度です。年間募金頻度は面白いことに「多い」か「少ないか」に分かれました。

一番多い回数は5回以上される方が多く募金への関心が高いとみられます

次に多いのは年間に0回となりました。残りの48％は1回～4回程度となっています。

 

 

 

では年間募金回数が0回の理由は何か見てみましょう（ｎ＝20）

 

先ほどの20名の方に聞いたところ「募金をする切っ掛けが無かった」との回答が1番多く、

続いて「募金箱に入れるのが恥ずかしい」との回答が2番目に多くなっています。

実は、私も昔は街頭募金などあっても恥ずかしいという気持ちで入れれなかったことがあります

（現在は率先して入れています）

切っ掛けについても、例えばコンビニなどで、レジカウンターの横に募金箱があっても

当たり前すぎて視界に入らないかもしれません。

このときに店員さんが「募金のご協力よろしくお願いします」と言って

小銭を渡せば多くの方が「小銭程度なら」と思って入れてくれるのでは無いでしょうか？

 

 

 

続いて募金をした理由です（ｎ＝100）

こちらで一番多い回答は素晴らしい事に「支援したかったから」が53％と最多でした。

普段から募金活動などに積極的に参加される方が多いのでしょう。

続いて小銭が余っていたから、インターネットやテレビで見たからが多くなっています。

 

 

こちらは募金をした場所の回答になります。

先ほどの【募金をした理由】の2位にあった小銭が余ったからの回答に繋がると思われますが、

買い物後に小銭が余っていたから募金したというのはこちらの結果から見て取れます。

 

 

 

そして1回あたりの募金額になります。

こちらも先ほどの回答と同じく1円～500円の募金額が全体の83％を占めています。

一度に大金を募金するのでは無く、手元にある小銭を募金する方が支援者としても負担が少なく、

気兼ねに募金しやすいのでは無いでしょうか。

 

総評

ここから見えてくるのは募金や支援などへの関心は高く、数百円程度であれば年に複数回でも

可能ということが分かりました。

逆に募金をしなかった理由は「切っ掛けが明確であれば募金もできる」という事ですし

「募金箱に入れるのが恥ずかしい」「電子マネーしか使わない」はネットを活用した

マンスリー型の募金にすることで気兼ねなくできるようになるのです。

まさに現代的な募金システムと考えられます。

 

 

現在は簡易的ではありますがホームページの作成やマンスリー募金システムを

導入するための打ち合わせを業者の方と行っています。

そして多くの方へ活動を知ってもらうには若い世代に方に情報を拡散してもらう必要があるため

「TikTok」や「Instagram」の活動計画をしております。

 

 

リターンについては何か商品を販売しているわけではないので正直迷いました。

それでも多くの方の記憶に残ったり、記念になったらと思いこちらの返礼品にいたしました。

 

1,000円　 お礼のメッセージ

 

 

3,000円　こども未来募金ステッカー

 

 

10,000円　ステッカー・キーホルダー

 

 

30,000円　カバン&ステッカー・キーホルダー・高額支援者掲載

・高額支援者掲載掲載期間　令和6年7月～ 期限の定めなし　（希望者のみ）※希望により個別で削除可能です。

 

 

 

100,000円　一般者様向け　公式感謝状 & HP・SNSへのメッセージ記載

静止画（写真）の場合、HPへ掲載いたします（お写真1枚と100～800文字程度）

動画の場合はInstagramとTikTokへ掲載可能です。

Instagramの場合1分30秒、TikTokの場合3分になります。

どれか選択して頂くことも可能ですし全てを選択することも可能です。

掲載期間　令和6年7月～ 令和8年7月まで※ 延長の可能性もありますが希望により削除可能です。

 

 

 

100,000円　企業者様向け　公式感謝状&ホームページへのメッセージ記載（会社ＰＲ含む）

静止画（写真）の場合、HPへ掲載いたします（お写真1枚と100～800文字程度）

動画の場合はInstagramとTikTokへ掲載可能です。

Instagramの場合1分30秒、TikTokの場合3分になります。

どれか選択して頂くことも可能ですし全てを選択することも可能です。

掲載期間　令和6年7月～ 令和8年7月まで※ 延長の可能性もありますが希望により削除可能です。

 

6月　一般社団法人として設立

7月　LP(ローリングページ）の完成及びマンスリー募金システムの導入

8月　募金開始及び広告発信も同時に開始随時 : SNSやホームページにて活動の報告

 

 

費用 (100万円達成した場合の内訳）

◆LP(ローリングページ）作成費　　20万円

　　↳LP作成費用及び募金システムの導入

◆会社設立費　　　　　　　　　12万円　

　　↳定款認証代約5万円　

　　↳登録免許税約6万円　

　　↳それ以外の費用数千円〜数万円　 (印鑑作成代及び証明書取得代など）

◆PR及び広告費用　　　　　　　50万円　

　　↳Google広告、SNS広告(TikTok、Instagram、YouTubeなど）

◆チラシ作成費　　　　　　　　3万円

◆READYFORプロジェクト手数料

　及び消費税　15万

 

一般社団法人として設立した際は現在の団体名Child Next Future改め

【日本難病児福祉支援会】となります。

リターンの送り元が上記の名前になりますのでご理解お願いいたします。

 

最後までプロジェクトページを見てくださり有難うございます。

少しでも難病児の現実、募金の実態を理解して頂けたのであればそれだけでも嬉しく思います。

初めてのグラウドファンディングで不安が一杯ですが皆様からのご支援を無駄にせず

一生懸命プロジェクト成功に向けて邁進してまいります！

何より病気で苦しんでいる子供たちを一人でも多く救いたい、

この思いだけは絶対に曲げることなく【こども未来募金】を実行いたします！

最後に皆様からのご支援、心よりお待ちしております