成立

人工呼吸器を付けた子たちが安心して通える居場所を作りたい。

浦野明美　(NPO法人ささゆり会副理事)

支援総額

4,002,000円

目標金額 2,000,000円

支援者: 204人

募集終了日: 2017年12月28日

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2017年12月26日 19:32

終了まであと２日です！！

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みなさまにご支援、応援いただいた

このプロジェクトも

残り２日になりました。

みなさまのご支援、応援コメントを

読ませていただき、励まされ

ここまで頑張り続けることができました。

本当にありがとうございます。

支援者様、そして私たちの取り組みに

関わってくださったすべての方へ

心からお礼を伝えられるように

最後まであきらめずに、

残り２日も精一杯頑張ります！

どうぞ最後まで応援よろしくお願い致します。

今日も、メンバーＫくんの生い立ち書かせて

いただきます。

ーーーーーーー・－－－－－－－・－－－－－－－

（Ｋくんお母さんより）

Kは、昭和61年生まれの31才。

脊髄性筋萎縮症 Ⅰ型です。

今、喋ることも、呼吸することも、

指1本動かせることもできません。

生後1カ月頃より症状が出てきました。

進行は恐ろしほど速くて、

生後5カ月で呼吸ができなくなり、

人工呼吸器をつけました。

31年前は、在宅用の持ち運びできる

人工呼吸器もなく、呼吸器をつけるということは、

病院のベットにくぎ付けの状態になることを

意味していました。

主治医からも、家に帰ることは考えないで

下さいと言われました。

その時は、Kの身体だけでなく、

私たち家族の心も呼吸器に縛りつけられました。

絶望の日々が続いていきました。

それでも、呼吸状態が良くなったKは

日々成長していき、

私の顔をみると、ニコニコ笑いかけます。

そんなKを毎日見ていると、

この子のために何ができるのだろう。

まるで死んでいるように病室の天井だけを見て過ごすような

生き方はさせたくない。

そう思いながらも、親としてできることはなく、

無力感を感じていました。

それでも、1才を過ぎた頃から、

院内だけの散歩ができるようになりました。

もっと外の世界を見せてやりたいと思っても、

病院周りが限界でした。

そんな私たちに神様は味方してくれました。

3歳を過ぎた頃に、在宅用の人工呼吸器が

出回るようになりました。

しかし、それからも、肺炎を起こしたり、

心停止を何度も起こしたりと、

すんなり在宅という訳にはいきませんでした。

それに一番の問題は、人工呼吸器を購入しなくては

いけません。

当時は、レンタルはありませんでした。

呼吸器、吸引器、パルスオキシメーター、車椅子を

乗せる車の購入など、500万円以上の費用を用意しなくては

いけませんでした。

その間、Kは、外出、外泊を繰り返していました。

そして、3年もの月日はかかりましたが、

7歳の誕生日目前の、

平成5年の3月に退院することができました。

養護学校に入学してからのKは、

素晴らしい先生方に恵まれて、色んなことを経験、

吸収していって、どんどん成長していきました。

人工呼吸器をつけていても、人の手を借りれば、

何でもできるし、どこにでも行ける自信が

持てるようになりました。

そして、以前の新着情報で、

登山のことをかかせもらいましたが、

たくさんの方々の支えで、

山に登ることもできるようになりました。

学校卒業後も、ディサービスに毎日通っています。

そこでも、色々な経験をさせていただいてます。

思い返せば、長い道のりでしたが、

長い入院生活を支えてくださった病院の先生、

看護師さん方、学校の先生方、訪問看護師さん、

いつも、ボランティアにきてくださる方々、

そして、仲間のお母さん方々、今までKの命を守り、

支私たち家族を支えてくださった方々に、

心より感謝致します。

あの絶望の日々があったからこそ今があると思っています。

今、Kは、少しは生まれたことを良かったと思ってくれてるかな？

生きてることは楽しいと思ってくれてるかな？

また、ひとつ夢が現実のものになろうとしています。

本当に皆様のご支援に心より感謝申し上げます。

ありがとうございました。

１歳半頃。大好きなおねえちゃんと一緒に！

生後２か月頃。

初めて病院の玄関を出た時の写真です。

小学生の頃。

数年前にルミナリエに行った時の写真です。

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リターン

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3,000円

【感謝の気持ちをお届けします】

子供たちの中の一人が医療的ケアがありながらも、書道をしています。彼が書いた文字がのったポストカードを１枚お届けします。（写真と同じ文字ではない場合もありますのでご了承ください。）

支援者: 93人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2018年3月

10,000円

【皆の力を結集させて、子供たちに安心できる空間を！子供たち、そして「ささゆり会」から感謝の気持ちを込めて】

・子供たちの中の一人が医療的ケアがありながらも、書道をしています。彼が書いた文字がのったポストカードを3枚お届けします。（写真と同じ文字ではない場合もありますのでご了承ください。）
・子供たちや親たちのそれぞれの想いが書かれているカレンダーをお届けします。

支援者: 78人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2018年3月

30,000円

【皆の力を結集させて、子供たちに安心できる空間を！子供たち、そして「ささゆり会」から感謝の気持ちを込めて】

・子供たちの中の一人が医療的ケアがありながらも、書道をしています。彼が書いた文字がのったポストカードを3枚お届けします。（写真と同じ文字ではない場合もありますのでご了承ください。）
・子供たちや親たちのそれぞれのおもいが書かれているカレンダーをお届けします。
・NPO法人と親の会の会報にてご支援いただいた方をご紹介させていただきます。記事を載せた会報もお送りさせていただきます。

支援者: 18人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2018年3月

50,000円

【皆の力を結集させて、子供たちに安心できる空間を！子供たち、そして「ささゆり会」から感謝の気持ちを込めて】

・子供たちの中の一人が医療的ケアがありながらも、書道をしています。彼が書いた文字がのったポストカードを3枚お届けします。（写真と同じ文字ではない場合もありますのでご了承ください。）
・子供たちや親たちのそれぞれのおもいが書かれているカレンダーをお届けします。
・親たちが子供の日常や気持ちを表した詩集を１冊お届けします。
・NPO法人と親の会の会報にてご支援いただいた方をご紹介させていただきます。記事を載せた会報もお送りさせていただきます。

支援者: 5人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2018年3月

100,000円

【皆の力を結集させて、子供たちに安心できる空間を！子供たち、そして「ささゆり会」から感謝の気持ちを込めて】

・子供たちの中の一人が医療的ケアがありながらも、書道をしています。彼が書いた文字がのったポストカードを3枚お届けします。（写真と同じ文字ではない場合もありますのでご了承ください。）
・子供たちや親たちのそれぞれのおもいが書かれているカレンダーをお届けします。
・親たちが子供の日常や気持ちを表した詩集を２冊お届けします。
・NPO法人と親の会の会報にてご支援いただいた方をご紹介させていただきます。記事を載せた会報もお送りさせていただきます。
・親と子供たちが書いたお礼のお手紙を送らせていただきます。

支援者: 12人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2018年3月