病児と家族の笑顔いっぱい！お出掛け支援

はじめに

 

2020年19歳の長男 佑樹は悪性脳腫瘍で生涯を終えました。辛い抗がん剤治療を続けながら、未来を信じて懸命に生きていた姿を日々見ていました。

 

ただ、厳しい治療を続ける中、コロナ渦でのために入院中に家族一緒に過す時間が制限され、辛く悲しい思いをしました。

 

その時からずっと、病院の外に出て病気と闘うこどもと家族が安心して過ごすことができる場所が必要！と感じてきました。

 

2021年に2030年に地元 長野県松本市にこどもホスピス施設を設立することを目指して、「信州こどもホスピスププロジェクト」を立ち上げました。

 

　

 

 

プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

治療困難な悪性脳腫瘍との闘い。治療方法が無く、治療と言っても再発を遅らせるための治療でした。治療開始後、1年と半年後、脳腫瘍が再発し、余命1ケ月の宣告。自宅で過ごしていた終末期、徐々に～度自由が奪われていき、寝たきりになってしまいました。

 

「家族で最後の思い出を作りたい、家族でお出掛けしたい」と言っていたことを忘れることができません。しかし、お出掛け中に何かあったらどうしよう。。。という不安があり、家族皆でのお出掛けが実現することなく旅立っていきました。

 

もし、あの時、「病気のこどもとお出掛けしたい！」と言えたり、お出掛けに対する不安を聞いたり相談できるところがあれば、お出掛け中に医療スタッフや介護スタッフのサポートがあれば、安心して家族一緒にお出掛けすることができて、最期の思い出が作れたのではないか？と後悔してきました。

 

私は医療機器を取り扱う普通のサラリーマンです。医療機器に対する知識はあったものの、小児医療や介護などに対する知識はほとんどありませんでした。でも、長男の「家族皆でお出掛けしたい！」って思っている一人でも多くの病児をお出掛けさせてあげたい！病児と家族の居場所を作りたい！という思いから、「信州こどもホスピス施設」設立を目指しながら、病気のためにお出掛けをあきらめているこどもと家族に直接寄り添うことができる「お出掛け支援事業」を、2023年から開始しました。

 

お出掛け現地調査を十分に行い、医療機関や同行看護師と慎重に準備を重ねた上で計3回、病児と家族のお出掛け支援を行いました。

 

 

なぜ、お出掛け支援が必要？？

 

小児ガンなどで闘病中の病児・家族・きょうだい児は、それぞれの立場で思い悩んでいます。

 

 

⇒家族一緒の楽しい時間を過すことで、立ち向かう力や勇気を持つことができます。

 

家族の力だけで家族一緒のお出掛けをすることに不安があります。

 

病児の両親にアンケートを実施したところ、約80％の病児の両親が、看護師や介護士が同行してくれる安心感があればお出掛けしたい、と回答しました。

 

 

過去の病児と家族のお出掛けの様子

 

ご両親やきょうだいさんもうれしそう！

家族一緒にいること、電車に乗ること、食事をすること、家族皆で笑うこと、当り前のことだけど、、、楽しい！

 

 

 

プロジェクトの内容

 

2024年6月・9月・11月の計3回、19歳以下の病気と闘うこどもと家族のお出掛け支援を行います。

 

　　　　　　　　

4人家族・看護師・介護スタッフの計6名～8名で、20万円から25万円で、1回お出掛けができます！

１人でも多くの病児の、一家族でも多くの家族の、家族一緒のお出掛けを支援したい！

お出掛けをしたくてしたくて、ずっと待っている病児がいます！どうか、皆様のご支援をお願い致します。！

 

お出掛け先の決定は、病児の病状や治療歴など、医療情報を当会看護師を通じて医療機関と十分にやり取り・共有しながら、病児と家族の希望を可能な限り取り入れることを心掛けます。

 

 

今後の展望

 

信州こどもホスピスプロジェクトでは、「病児とご家族のお出掛け支援」を継続していきます。

 

お出掛けにご参加頂いたこどもが、表情が明るくなった！元気になった！家族に笑顔が戻った！など、御礼を頂いています。また、思い切ってお出掛けして良い思い出ができました！や、きょうだいからは、家族の泊りがけのお出掛けが初めてで嬉しかった！と喜びの声を貰っています！

 

1人でも多くの病児の為に、一組でも多くの御家族の笑顔の為に、みなさまのご支援をお願いいたします！

 

尚、プロジェクト成立後、天災等やむを得ない事情（緊急事態宣言、新型コロナウイルス感染症による影響を含む）により、お出掛け支援が出来ない場合、お出掛けスケジュールを延期させて頂きます。　　　　

 

 

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*掲載させて頂いている画像は、ご両親からご承諾頂き、お子様のお顔をお出ししています。