支援総額
目標金額 500,000円
- 支援者
- 24人
- 募集終了日
- 2024年4月30日
台湾花蓮地震 緊急支援
#国際協力
- 現在
- 49,455,000円
- 寄付者
- 5,099人
- 残り
- 40日
難治性の炎症性腸疾患 たび重なる外科手術の回避を目指して!
#医療・福祉
- 現在
- 841,000円
- 寄付者
- 37人
- 残り
- 51日
敗血症への臨床研究を進め、これからの治療戦略へ一歩を踏み出したい!
#医療・福祉
- 現在
- 158,000円
- 寄付者
- 18人
- 残り
- 40日
沖縄の救急、地域医療のために。救急車型ドクターカー導入に支援を!
#医療・福祉
- 現在
- 5,476,000円
- 支援者
- 169人
- 残り
- 71日
この美しい景観を患者さんと分かち合いたい!屋上庭園設置にご支援を
#医療・福祉
- 現在
- 2,245,000円
- 寄付者
- 17人
- 残り
- 38日
北朝鮮向けラジオ放送「しおかぜ」届け拉致被害者へ!応援2024
#人権
- 現在
- 2,124,000円
- 支援者
- 330人
- 残り
- 40日
社会の「仕組み」を変えることで、児童労働を生まない世界をつくる!
#子ども・教育
- 現在
- 4,065,000円
- 支援者
- 71人
- 残り
- 38日
プロジェクト本文
はじめに
2020年19歳の長男 佑樹は悪性脳腫瘍で生涯を終えました。辛い抗がん剤治療を続けながら、未来を信じて懸命に生きていた姿を日々見ていました。
ただ、厳しい治療を続ける中、コロナ渦でのために入院中に家族一緒に過す時間が制限され、辛く悲しい思いをしました。
その時からずっと、病院の外に出て病気と闘うこどもと家族が安心して過ごすことができる場所が必要!と感じてきました。
2021年に2030年に地元 長野県松本市にこどもホスピス施設を設立することを目指して、「信州こどもホスピスププロジェクト」を立ち上げました。
プロジェクトを立ち上げたきっかけ
治療困難な悪性脳腫瘍との闘い。治療方法が無く、治療と言っても再発を遅らせるための治療でした。治療開始後、1年と半年後、脳腫瘍が再発し、余命1ケ月の宣告。自宅で過ごしていた終末期、徐々に~度自由が奪われていき、寝たきりになってしまいました。
「家族で最後の思い出を作りたい、家族でお出掛けしたい」と言っていたことを忘れることができません。しかし、お出掛け中に何かあったらどうしよう。。。という不安があり、家族皆でのお出掛けが実現することなく旅立っていきました。
もし、あの時、「病気のこどもとお出掛けしたい!」と言えたり、お出掛けに対する不安を聞いたり相談できるところがあれば、お出掛け中に医療スタッフや介護スタッフのサポートがあれば、安心して家族一緒にお出掛けすることができて、最期の思い出が作れたのではないか?と後悔してきました。
私は医療機器を取り扱う普通のサラリーマンです。医療機器に対する知識はあったものの、小児医療や介護などに対する知識はほとんどありませんでした。でも、長男の「家族皆でお出掛けしたい!」って思っている一人でも多くの病児をお出掛けさせてあげたい!病児と家族の居場所を作りたい!という思いから、「信州こどもホスピス施設」設立を目指しながら、病気のためにお出掛けをあきらめているこどもと家族に直接寄り添うことができる「お出掛け支援事業」を、2023年から開始しました。
お出掛け現地調査を十分に行い、医療機関や同行看護師と慎重に準備を重ねた上で計3回、病児と家族のお出掛け支援を行いました。
なぜ、お出掛け支援が必要??
小児ガンなどで闘病中の病児・家族・きょうだい児は、それぞれの立場で思い悩んでいます。
・病児
家族に心配を掛けたくない、自分の病気のせいでお母さんお父さんが苦労して悲しんでいるのでは?気に掛けてる。
・きょうだい児
両親が病児のことを看ている時、本当は寂しいけど、甘えたいけど我慢している。
・両親
特に命に関わる病児の両親は、看病介護に追われるながら、精神的肉体的に疲弊しながらも生活の為に仕事をしたりして社会との関わりを変えることが難しい中で過ごしています。
⇒家族一緒の楽しい時間を過すことで、立ち向かう力や勇気を持つことができます。
家族の力だけで家族一緒のお出掛けをすることに不安があります。
病児の両親にアンケートを実施したところ、約80%の病児の両親が、看護師や介護士が同行してくれる安心感があればお出掛けしたい、と回答しました。
過去の病児と家族のお出掛けの様子
ご両親やきょうだいさんもうれしそう!
家族一緒にいること、電車に乗ること、食事をすること、家族皆で笑うこと、当り前のことだけど、、、楽しい!
・参加された病児からの声
「僕もうれしかったけど、お父さんやお母さん、きょうだいが笑顔でいてくれることが嬉しかった!」「またお出掛けできるように治療を頑張るよ!」「初めて家族みんなでお出掛けできた、ありがとう!」
・参加されたご両親からの声
「家族皆で笑い合えたことがとても嬉しかった」「家族だけのお出掛けはあきらめていました、夢のような時間でした!」「今まで我慢させてきたきょうだいが嬉しいそうにしていてくれて良かった」
プロジェクトの内容
2024年6月・9月・11月の計3回、19歳以下の病気と闘うこどもと家族のお出掛け支援を行います。
【資金使途】
参加されるご家族の交通費・宿泊費、及び、同行スタッフの交通費・宿泊費に使わせて頂きます。また、参加される病児の病状により、お出掛けに必要と判断されるもの(紙オムツ等)の購入資金の一部に充てさせて頂きます。お出掛け後の御家族のお写真をまとめた「お出掛け思い出book」作成費の一部の使わせて頂きます。
【参加ご家族の決定方法】
医療機関の小児科医師(病児の担当医)からご紹介頂いたあと、当方と参加ご家族が十分に説明や打ち合わせを行った上で決定します。
4人家族・看護師・介護スタッフの計6名~8名で、20万円から25万円で、1回お出掛けができます!
1人でも多くの病児の、一家族でも多くの家族の、家族一緒のお出掛けを支援したい!
お出掛けをしたくてしたくて、ずっと待っている病児がいます!どうか、皆様のご支援をお願い致します。!
お出掛け先の決定は、病児の病状や治療歴など、医療情報を当会看護師を通じて医療機関と十分にやり取り・共有しながら、病児と家族の希望を可能な限り取り入れることを心掛けます。
|お出掛け実施までのプロセス
|お出掛け中
「安楽なお出掛け」を実現するために、
・同行看護師による定期的なバイタルチェックを行い、病児の体調管理・状態観察を十分行います。
・同行介護スタッフの寄り添いにより、特に移動中や移乗時の病児への負担を最小限にします。
・同行看護師や医療機関がお出掛け続行が難しいと判断した場合、病児のことを第一に考え、お出掛けを中断します。
・当会所有の福祉車両を活用し、車椅子での移動をサポートします。
|お出掛け後
参加ご家族が希望されれば、
・継続的に病児やご家族の状況をお聞きし、当会で力になることができることはサポートさせて頂きます。
・お出掛け中の様子の写真などを冊子にまとめて、「おでかけBOOK」としてプレゼントさせて頂きます。
今後の展望
信州こどもホスピスプロジェクトでは、「病児とご家族のお出掛け支援」を継続していきます。
お出掛けにご参加頂いたこどもが、表情が明るくなった!元気になった!家族に笑顔が戻った!など、御礼を頂いています。また、思い切ってお出掛けして良い思い出ができました!や、きょうだいからは、家族の泊りがけのお出掛けが初めてで嬉しかった!と喜びの声を貰っています!
1人でも多くの病児の為に、一組でも多くの御家族の笑顔の為に、みなさまのご支援をお願いいたします!
尚、プロジェクト成立後、天災等やむを得ない事情(緊急事態宣言、新型コロナウイルス感染症による影響を含む)により、お出掛け支援が出来ない場合、お出掛けスケジュールを延期させて頂きます。
*掲載させて頂いている画像は、ご両親からご承諾頂き、お子様のお顔をお出ししています。
- プロジェクト実行責任者:
- 白鳥信博(信州こどもホスピスプロジェクト)
- プロジェクト実施完了日:
- 2024年4月21日
プロジェクト概要と集めた資金の使途
2024年6月・9月・11月の計3回、病児と家族を対象としたお出かけ支援事業を実施します。 皆様から頂いたご厚意は、参加ご家族のお出掛け交通費・宿泊費に使わせて頂きます。同行スタッフの必要経費は自己資金で対応致します。 参加する病児と家族は、医療機関を通じて紹介してもらい、当会にて面談を行い、病児担当医とお出掛け先医療機関と連携しながら当会所属の看護師と介護スタッフにより現地調査を行い、安楽なお出掛けを実現します。 お出掛け先は、病児やご家族の希望を出来るだけ取り入れるようにし、ご家族の思い出に長い間残るようなお出掛けになるよう努めます。
リスク&チャレンジ
- プロジェクトに必要な金額と目標金額の差額について
- 必要金額と目標金額の差異の対応は、自己資金にて対応します。
あなたのシェアでプロジェクトをさらに応援しよう!
プロフィール
2020年19歳の長男 佑樹は悪性脳腫瘍で生涯を終えました。 辛い抗がん剤治療を続けながら、未来を信じて懸命に生きていた姿を日々見ていました。 ただ、厳しい治療を続ける中、コロナ渦でのために入院中に家族一緒に過す時間が制限され、辛く悲しい思いをしました。 その時からずっと、病院の外に出て病気と闘うこどもと家族が安心して過ごすことができる場所が必要!と感じてきました。 2021年に2030年に地元 長野県松本市にこどもホスピス施設を設立することを目指して、「信州こどもホスピスププロジェクト」を立ち上げました。
あなたのシェアでプロジェクトをさらに応援しよう!
リターン
3,000円+システム利用料
お礼のメール
お礼のメールを送らせて頂きます。
- 支援者
- 12人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2025年3月
10,000円+システム利用料
御礼状及び信州こどもホスピスプロジェクトリーフレットご送付
心を込めた、御礼状、及び信州こどもホスピスプロジェクトリーフレットご送付させて頂きます。
- 支援者
- 12人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2025年3月
30,000円+システム利用料
お出かけ支援の案内チラシにお名前を掲載いたします。
お出かけ支援の案内チラシにお名前を掲載いたします。
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2025年3月
50,000円+システム利用料
参加ご家族からの御礼お手紙
お出掛けに参加されたご家族から、心のこもった御礼のお手紙をお送りします。
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2025年3月
プロフィール
2020年19歳の長男 佑樹は悪性脳腫瘍で生涯を終えました。 辛い抗がん剤治療を続けながら、未来を信じて懸命に生きていた姿を日々見ていました。 ただ、厳しい治療を続ける中、コロナ渦でのために入院中に家族一緒に過す時間が制限され、辛く悲しい思いをしました。 その時からずっと、病院の外に出て病気と闘うこどもと家族が安心して過ごすことができる場所が必要!と感じてきました。 2021年に2030年に地元 長野県松本市にこどもホスピス施設を設立することを目指して、「信州こどもホスピスププロジェクト」を立ち上げました。