障害児者が安心して暮らせる未来をつくる「すくすくハウス」設立へ

 

 

 

 

 

医療的ケアを必要としても

重い障害があっても

地域とのつながりをもち

安心して育ち暮らせる未来をつくりたい。

 

医療的ケア対応施設「すくすくハウス」設立のために

ご支援、応援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

ページをご覧いただき、ありがとうございます。 社会福祉法人ワーナーホーム柏拠点統括施設長の大久保夏樹です。

 

私たち社会福祉法人ワーナーホームは、1981年に千葉県柏市の小さな作業所から出発し、障害があってもその人らしく、住み慣れた地域で暮らし続けることができるよう、障害児者とそのご家族への支援を積み重ねてきました。

 

ワーナーホームは、千葉県内4つの拠点で活動をしていますが、本プロジェクトに取り組むのは、2006年に活動を開始した柏拠点です。

 

柏拠点では、相談支援を中心に、さまざまな障害や病気によって暮らしに困難を抱えるご本人やご家族、地域の方々と向き合うことを大切に、働くためのサポート（就労移行/継続B型/定着支援）、暮らしのサポート（グループホーム、訪問看護）、おもに医療的ケアを必要とする子ども達の育ちのサポート（児童発達支援/放課後等デイサービス）などを行っています。

 

医療的ケアを必要とする障害児者、またそのご家族の想いを聴くことから私たちの仕事は始まります。その方々は、障害がなければ経験できるはずのことで我慢していることがたくさんあります。いろいろなことを一緒に行い、共に過ごしながら、医療的ケアを必要とする障害児者が好きなこと、嫌いなこと、やってみたいことを探していきます。

 

特別なことでなく、笑ったり、怒ったり、そんな当たり前の時間を安心して過ごせる場所をつくることが私たちの仕事です。そして、私たちの事業所で活動する時間は、いつもつきっきりでいなければいけない親御さんたちもお子さんから少し離れて、ご自身の時間を持ったり、ご兄弟との時間に使ったりすることができます。

 

 

 

「必要な支援が必要な人に届くように」と願って継続してきた活動の中で、いま届けたい支援は医療的ケアを必要とする子ども達とそのご家族を支える支援、そしてやがて子ども達が大人になった時に必要となる支援です。

 

 

医療技術の進歩により、新生児の死亡率は急速に減少しました。反面、救命できる子どもの数が増えると、生きるために人口呼吸器、気管切開、経管栄養などの医療機器や、痰の吸引や、栄養の注入など医療的ケアを必要とする子ども達が生まれました。

 

そのような医療的ケアを必要とする障害児者やそのご家族は、育ちや彼らが大人になることに不安を感じている状況があります。特に、彼らが特別支援学校の高等部卒業後に行き場を失ってしまう状況や、ご家族になにかあった時の対応に関しては、大きな不安要因となっています。

 

また、医療的ケアを必要とする障害児者の子育ては、通常の子育てに加え、きめ細やかなケアや生命にかかわる体調不安が加わり、その負担は大きく、孤独感も感じやすいです。

 

通常の出産では、1週間程度で母子そろって退院しますが、医療的ケアを必要とするお子さんとそのお母さんはそうではありません。保育器の中でさまざまな薬や機械につながった小さな赤ちゃんをNICUに残し、お母さんだけが退院し、母乳を絞って病院に届けに通う日々が何カ月も続くことがあります。

 

待ちに待った退院も、うれしさだけでなく、大きな不安を抱え退院します。そこからはご家族で、医療的ケアの対応をしなくてはならないからです。24時間呼吸や脈拍を図るモニターを気にしながら過ごしたり、数十分おきに痰の吸引をしなくては、呼吸が苦しくなってしまう子も多くいます。

 

そんな子育てを経験している方は多くないため、地域で悩みを相談できるママ友を見つけるのはなかなか難しいですし、そもそもだれかとゆっくり話す余裕はないくらいに、一日中赤ちゃんのケアに追われているのが現実です。

 

そうした思いをしながらも子ども達は成長していきます。成長自体はうれしいことですが、ご自身よりも大きなお子さんを抱えての車いすへの乗せおろしなどをする親御さんたちを見るたびに心配になります。

 

体に不安を抱えている親御さんは少なくありませんが、ご自身が体調を崩したりした場合、子ども達は学校へも放課後等デイサービスへも行けなくなってしまいます。そんな時でも、子ども達のケアを止めるわけにはいかないので、無理をしている方々も多くいらっしゃいます。

 

そのような苦労をしながら、子ども達は無事に高等部を卒業。通常であれば進路も決まり、子育てもひと段落するタイミングかと思いますが、医療的ケアのある子ども達の進路に選択肢はほとんどなく、親御さんの大きな不安となっています。

 

 

このような悩みを抱える医療的ケア児者とそのご家族が安心して過ごすことができる場所は不足しています。医療的ケアを必要とする障害児者が安心して過ごす施設の整備には、経済的、人的なリソースを多く必要としますが、それを供給する地域の仕組みがなく、増え続けることが予想される負担への不安がますます大きくなっている状況があると考えています。

 

実際に、今回のプロジェクトで施設を設立する予定の柏市でも、医療的ケアや重度心身障害児者に対応する事業所は少なく、人口が急激に増加する北部への整備が遅れています。

 

 

 

今回私たちが設立する「すくすくハウス」は、医療的ケアを必要とする方々やそのご家族が安心して育ち、過ごせる施設と、障害児者自身が支援を集める組みを作ります。

 

医療的ケア児を育てるご家族は、地域の理解や温かい応援を必要としていますが、地域社会で急激に大きくなっているその社会課題は、地域の方々にあまり知られていないのが実情です。

 

一方で、障害のある子どもたちの育ちを応援したいと思う方々が地域の中にもいるということを実感する出来事もありました。それは、今回のプロジェクトを始めるにあたり、商店街に募金箱の設置をお願いしにいった際に、「知人家族に重い障害がある子がいて、なにかできることがないかなと思っていた。」「医療的ケアなんて聞いたことなかったけど、身近にいるのね。ぜひ協力させて！」などの温かい反応があったことでした。

 

「すくすくハウス」は、地域と医療的ケア児者をつなげる仕組みを作ることで、医療的ケアを必要としても重い障害があっても安心して育ち暮らせる未来を、つくっていきたいと思います。

 

 

 

A棟：つながりと仕事が生まれる場所（220坪）

●就労支援/生活介護棟（カフェ、シェアオフィス他、指定基準に準ずる）

社会とつながりが生まれるさまざまな仕事を、医療的ケアや重い障害に対応できる施設とスタッフが支えます。

 

B棟：障害児者とご家族を守る場所（245坪）

●短期入所/診療所棟（診察室、居室4人部屋×2、個室、家族室、他指定基準に準ずる）

親御さんの休息や、NICUから退院する練習のために、また親御さんと離れてお泊りしてみたいその気持ちをかなえるために、それぞれのお子さんやご家族の状況に合わせて利用いただける宿泊施設です。看護師が二人体制で夜間をサポートします。親戚のおうちに泊まりに行くように、安心してゆっくりと眠れる夜を過ごしていただきたいと思います。

 

C棟：安心して育ち、学べる場所（220坪）

●児童発達支援/放課後等デイ棟（遊戯室、コミュニティホール他、指定基準に準ずる）

就労支援で働く皆さんが管理している畑で作物を育てたり、障害の有無に関わらず一緒に遊び学べる環境が、当たり前に一緒にいられる関係性を育みます。ここで育まれた関係性が、すくすくハウスで一緒に遊んだ子ども達がやがて大人になった時、一緒に遊んだあの子を想いだし、配慮しあえる未来へとつながります。

 

すくすくハウスが地域の中にできることで、医療的ケアを必要とする子ども達がわくわくするような仕事が生まれ、安心して大人になることができるようになります。彼らの仕事が地域を元気にし、そこに集まるひとがそれぞれにできる形で、すくすくハウスやそこにつながる障害児者やご家族を応援してくれるつながりが生まれます。  

 

診療所が併設された安心して学び遊ぶことのできる場で、子ども達はのびのび育ち、ご家族だけが抱え込むことなく、安心して子育てすることのできる環境が整います。 

 

 

 

 

私たちが想い描く未来は、医療的ケアという言葉がいらないくらいに、医療的ケアを必要とする子ども達が自然に地域の中に溶け込んでいる未来です。

 

「一緒に遊んだお友達がたまたま医療的ケアを必要とする子だったんだ。」そんな経験をあたりまえにように子ども達が、やがて大人になり、それぞれの働く場所で、一緒に遊んだお友達を想いながら配慮することができる。例えば、まちづくりに携わる人は、車いすでは通れない段差やケアに必要な電源が気になったり、福祉や医療に携わる人は、日常の中で抵抗感なくケアができたり。

 

このような未来につながる「すくすくハウス」をつくるには8.3億円の費用が必要です。その多くを借入金による自己資金で賄っていきますが、施設を整備しただけでは育ちを支えることはできません。  

今後、子ども達の成長に合わせて必要となってくるグループホームの整備や、安定した運営のためにもクラウドファンディングに挑戦することにしました。

 

そして、必要な資金が満たされるためだけでなく、このプロジェクトを通じてこの社会課題を知っていただき、多くの方々にこの子どもたちやご家族を応援してほしいと考えています。

 

医療的ケアを必要とする子ども達が自然に地域に中に溶け込んで、暮らし育っていける。

そんな未来を目指して進む船に一緒に乗ってくれる仲間になっていただけたら嬉しいです。

 

ご支援、ご協力、何卒よろしくお願いいたします。

 

 

 

 

医療法人財団はるたか会 理事長　

前田 浩利

「医療的ケアを必要としても、重い障害があっても安心して働き、暮らせる未来のために」すくすくハウスのホームページを開くと最初に目に飛び込んでくるその言葉が、すくすくハウスをそのまま表していると思います。

医療が生んだ医療的ケア児は、医療の進歩に伴いその数が増え、医療的ケアの内容も重くなっています。この子どもたちを支えていくには、医療と福祉、教育などこれまでバラバラだった支援者が、しっかり手を握り、力を合わせる必要があります。同時に、これまで不足していた社会資源を整えていく必要もあります。

すくすくハウスは、全国でも類を見ない就学前から学校卒業後までの医療的ケア児者を支える施設です。子どもたちとご家族のはじける笑顔のために、そして日本がもっともっと成熟した本当に人に優しい社会になれるよう、すくすくハウスの挑戦を応援していきたいです。

 

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ＮＰＯ法人地域ケアさぽーと研究所 理事　

下川 和洋

1996年に私は、「医療的ケアに関する保護者アンケート調査」を行いました。

その回答（自由記述）に「医療技術の進歩で在宅も可能になったというが、家族の負担が重すぎると思うこともある。後々のケアが十分でないのなら救命などして欲しくない。生きて地獄を味わうような医療技術の進歩など少しも人間の幸福にはつながらないと思う。」という保護者の声がありました。この言葉で、医療的ケアの課題は学校にとどまらず、地域の課題と意識するようになりました。

「すくすくハウスプロジェクト」の目指すものは、障害のある人とない人がともに生きる地域社会づくり、すなわち共生社会の実現です。柏市での取り組みが成功し、さらに他地域へ波及することを期待しています。

 

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広島建設株式会社 代表取締役　

島田 秀貴

柏市に本社を置き、千葉県や埼玉県などで事業展開しております広島建設セナリオハウスの島田です。
この度ご縁があり、「すくすくハウスプロジェクト」についてお話を伺った際には医療的ケア児の実情や未来に大変胸が苦しくなりました。

「遊べる・泊まれる・働ける・相談できる」という夢のような施設。医療的ケアを必要とされる方が“大人になっても”安心して一日を過ごし、就業を通して夢を叶えていくためには、必ず実現すべきプロジェクトだと思います。
私も微力ながら応援させていただきますので、是非ご一緒にプロジェクトを成功させましょう！

 

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グロービス経営大学院 経営研究科 研究科長

田久保 善彦

私が、代表の大久保さんと出会い、このプロジェクトの話をうかがったのは、グロービス経営大学院の授業の中でした。大変なお仕事をされながら、ご自身の社会貢献力を高めるために、大学院に通い、この「すくすくハウスプロジェクト」を立ち上げられました。

「医療的ケアを必要とされるお子さんが、成長し、大人になってからも、ご本人、ご家族が心から安心して生活することができる場を創る。」

このプロジェクトが成功し、一つの素晴らしいモデルとして全国へ波及していくことを心から応援したいと思います。

 

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株式会社ボーダレスジャパン 代表取締役社長

田口 一成

医療的ケアを必要とする障がい児者、そしてそのご家族が本当に必要なことを詰め込んだ「すくすくハウスプロジェクト」の話をうかがったときは本当に感動しました。

医療ケアから仕事、そして地域に開かれた交流の場。障がいがあってもなくても、 みんなで助け合って生きていく、そんな素敵な社会をカタチにしたこの施設の完成を今から心待ちにしています。

長年この障がい者に寄り添った活動をされてきたワーナーホームさんだからこそたどりついたプロジェクト。 是非ボーダレスグループやハチドリ電力としても力になれるよう私もベストを尽くしたいと思います。

 

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本プロジェクトを通じて、税制優遇対象のコースで寄付を行う場合には、以下の税制優遇を受けることができます。

 

＜内容＞

・個人の場合：2,000円以上の寄付をされた方は、寄付金領収書を添えて確定申告を行うことで

所得税に関する優遇措置として「税額控除」か「所得控除」のうち有利な方を選択できます。一部の住民税についても優遇措置の対象となる場合があります。

 

・法人の場合：「寄付金特別損金算入限度額」の枠が適用され、当該限度額の範囲で損金算入ができます。※詳しくは自治体や所轄税務署、国税庁のウェブサイト等をご覧ください。

 

 

＜寄付金領収書の発行について＞

寄付をされた方には、後日「寄付領収書」を送付致します。

・領収書名義：リターン発送先お名前にご登録の氏名を宛名として作成します

・領収書発送先：READYFORアカウントにご登録の「リターンの発送先ご住所」にお送りします

・寄付の受領日（領収日）：READYFORから実行者に入金された日となります。(2021年5月10日を予定)

・領収書の発送日：2021年5月ごろを予定しています。発行までお時間をいただきますが予めご了承願います。