成立

18トリソミー児の家族の想いがつまった写真集を出版したい！

岸本太一　18トリソミーの子どもたち写真展開催者

支援総額

8,722,000円

目標金額 1,200,000円

支援者: 1,060人

募集終了日: 2018年1月31日

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2018年01月02日 09:40

メッセージリレー#5　井上絢愛

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どんな形であれ、娘は娘で私は娘の母親です。
今がどんな姿であれ、愛しています。

【みんなへ】
娘が産まれ18トリソミーと言われてからは、娘が亡くなる事のみを前提に会いに通いました。死んでしまうのなら一緒に死のう、1人になるとそれしか思えなかったです。けれど、NICUの看護師さんが18っ子のブログを教えてくれました。その子は在宅でイキイキしていました。私はその様子を見て、あ！うちの子も家に帰れる！生きていられる！なんの根拠もないですが、そう感じました。そこから沢山の18っ子のご家族とコンタクトをとらせていただき、同じNICUにも18っ子仲間が居ることを知り、毎日毎日を娘と楽しく過ごすことが出来ました。

4ヶ月で亡くなった娘ですが、みんなと出会えた事で色々学ばせてもらい、病院スタッフのみなさんにも支えられ可愛がってもらい、娘と楽しい時間を、沢山の思い出を作り過ごせたと思っています。そして、亡くなってすぐに始まった1回目の18トリソミーの子どもたち写真展に参加する機会を貰えた事で新しい仲間や出会いをいただきました。みんなに出会えたから、今の私がいます。本当にありがとうございます。そして、私がそうであったように一人で、家族だけで悩む方々へ少しでも励みになりますように。

【18トリソミーの仲間へ】
18トリソミーは最初に過酷な宣告をされます。そして、わが子のように旅立つ子も少なくないです。誰かと新しく出会うとき、私は娘の存在を話すか、娘の存在は話しても亡くなっている事を言うべきか、を悩みます。18っ子の仲間は、新しく出会ってもその垣根がないことが本当に素晴らしいと思います。あたかもそこに娘がいるように、娘を1人の個体として会話をしてくれます。それがどれだけの支えになるかは言葉では言い表せませんが、素晴らしい仲間たちです。

【写真について】
初めて抱っこが出来た日の写真です。産まれてから10日目くらいでした。初めて抱っこをして、触るだけではない温もりを知れて、また初めて自分の腕の中で寝てくれる娘が、子どもという存在がどれだけ愛おしいか改めて知れた日です。