アメリカ発！自閉症療育の先生を招待し自宅で指導を受けたい

(English below)

私は2014年12月に、アメリカのマサチューセッツ州にあるAutism Treatment Center of Americaで、サンライズプログラムをこれから始めようとしている親向けに行なわれているスタートアップ研修に参加してきました。

 

この時の学びや経験が、今私たちが日々家庭療育プログラムを行う原点になっています。

サンライズプログラムの特徴の一つは、親や子どもにかかわる人の態度を最重要と考えることです。

 

研修初日、第一声で言われたこと。

それは、「まず親が変わり、成長する。それが子どもに成長の機会を与える」ということ。

 

私は雷に打たれたような衝撃を受けました。

自分の子どもをなんとか成長させたいと療育方法を学びに行った場所で、この言葉を聞くとは全く予想していませんでした。誰もそんなこと、それまで教えてくれなかった。でも、まさにその通りだと思ったのです。

 

一般的には、子どもをどう変えるか、いかに定型発達に近づけるか、という発想に基づいた療育方法が主流だと思います。私も、そういうやり方を教えられてきました。自閉スペクトラム症の子どもの特徴的な行動のひとつに、繰り返し行動があります。 主流のやり方では、それを「不適切」ととらえ、そういう行動をしていたら気をそらし、別の「適切」な行動に置き換え、「適切」な遊び方をおしえていく、と学びました。

 

でも蓮はものすごく意志が強く、どんなに頑張っても、何かをさせられようとしたり、やめさせられようとしたり、言わされようとすると、何時間でも泣き叫び怒りました。その時は子どもの成長のためにはこうするしかない、と思い心を鬼にして頑張っていましたが、でも、1日中子どもが自然に行っている行動を悪いものとして気をそらそうとしていると、本当に気分が悪くなります。 蓮の「問題」にばかり目を向けて、終わりのないバトルの中、毎日疲れ果てていました。 母親の私が一番蓮をサポートしたいのに、どんなに頑張ってもうまくできない。専門家でさえ答えられないことを、どうやって私ができるのか。そんな無力感でいっぱいでした。

 

 

 

そして、もう一つ言われたこと。

それは、「未来は誰にもわからない。なのに、子どもが持つ無限の成長の可能性に初めから制限をつけるなんて、私たちにそんな権利はありますか？であれば、なぜ自分の親としての力に制限をつける必要も、あるのでしょうか？」と言われました。

 

私ははっとしました。

これは考えてみると、普遍的な事です。信じることは、希望。人間は希望がなかったら、生きていく事は難しい。でも自閉症は、確立された治療法はまだありません。症状さえ、一人一人あまりにも違う。日々、子どもと基本的なコミュニケーションをとることさえ、難しい。 私は絶望の泥の中で、もがいていました。そして、信じる気持ちを、失っていました。

 

だから私は決めました。それは、まわりがなんと言おうと、私がまず一番に蓮の持つ無限の可能性を信じようと。そして、母親として自分が持つ力を信じようと。

 

目の前にいる蓮をありのままに受け入れ、蓮の行動にはすべて意味があり、常に最善を尽くしてコミュニケーションをとろうとしていると信じ、感謝の気持ちでお祝いしていこう。蓮がこちらの世界に来るのが難しいなら、私がまず彼の世界に参加させてもらおう。そして、これが母親である私こそができる一番素晴らしいことであれば、それを最大限にやろうと、決めました。

 

こうして私は、自分が親として持つ力を信じることを選びました。

そしてこの経験が、自分を変え成長させてくれる機会だととらえていくことを、選びました。

 

これがサンライズプログラムにおしえてもらった、一番の宝です。

 

「子育ては親育て」と言いますが、サンライズプログラムは喜びをもって、それを毎日実践させてくれるプログラムです。

 

朋子

 

 

In December 2014, at the Autism Treatment Center of America located in Massachusetts, U.S.A, I participated in a start-up course for parents who are considering running The Son-Rise Program® themselves at home.

 

What I experienced and learned during the course is the basis of our home-based program for Lenny.

 

On the first day, the first thing they told us is, “You change first. Then that gives our children opportunity to grow.”

 

This struck me like lightening.

 

I never expected to hear that, especially when I had come all the way from Hawaii to learn methods to help my son. Nobody had ever mentioned this to me before. But it felt so right.

 

Generally, mainstream approaches are based upon the idea of how we can change our children so that they move closer to neuro-typical children. I learned these methods too. Children with autism exhibit repetitive behaviors. In the mainstream approaches, such behaviors are considered as “inappropriate.” I was taught to redirect them so that Lenny could learn more “appropriate” behavior.

 

We tried and tried. But Lenny has a very strong will. No matter how hard we tried, it felt as if we were throwing stones into water only to watch them sink without a trace. Lenny would get angry, and scream and cry for hours if he felt he was forced to do, stop or say something. We tried to harden our hearts and did our best, thinking this was the only way to give him the chance to grow. But it really doesn’t feel good to consider behaviors your child is naturally choosing to do as something bad and inappropriate. We had to face my son’s “problems” all the time, and we were constantly exhausted. As Lenny’s mother, I wanted to help my son to the best of my ability. But no matter how hard I tried, it did not work. I felt powerless, thinking, how can I help my son when even specialists cannot?

 

There was another thing that I was told at the start-up course:

“The reality is, nobody knows what happens in the future. So who are we to put limits on what our children are capable of, and who are we to decide even what we are capable of?”

 

This felt so right. Come to think of it, this idea can be applied to everyone. Hope is to believe. It is difficult for people to live without hope. But there is supposedly no “cure” for autism. Even symptoms vary widely with a same diagnosis. It is difficult to have a basic communication with your own child. I was struggling in the deep mud. I could not see hope, and lost the power to believe.

 

So I made a decision – no matter what others say, I will be the one to believe in the unlimited potential that Lenny has, and to believe in my own power as his mother. I decided to accept Lenny as he was in front of me, believe that there are reasons why Lenny does what he does, and that he is doing his best to communicate with me in a world he finds it difficult to understand. If it is hard for Lenny to come to our world, then I will go to his world and join him. If this is the most wonderful thing I can do as a mother, then I will do that to the best of my ability.

 

This is how I come to choose to believe in my own power as Lenny’s mother. And I chose to take this experience as an opportunity for me to change and grow.

 

This is the greatest gift I learnt from the Son-Rise Program.

 

In Japan, there is a saying, “To raise a child is to raise parents.”

The Son-Rise Program gives us an opportunity to do this on a daily basis with joy.

 

Tomoko