障害児と家族を守る「家族支援事業」として。児童発達支援所の創設！

■ここまでの御礼とネクストゴールへの挑戦

みなさま、こんにちは。この度は多大なご支援を頂き目標金額を達成することが出来ました。
職員一同、心より御礼申し上げます。

改めて医療的ケアが欠かせない障害児に必要な社会資源を増やす必要があると感じています。

医療技術の発達によって救える様になった子供の命・・・

その救われた命とその家族が笑顔になれる場所を増やす為の事業に育てなければならないと思っています。

 

※弊社スタッフ写真　本人の掲載許可取得済み

 

みなさまから頂きましたご支援にお答えすべくネクストゴールに挑戦する事を決めました。

ここからは「地域への情報拡散」を中心に、障害を持つ児童と家族、

そしてその家族を支える地域の機関や住民の皆様に対して、

この地域にも存在している課題と私たちの挑戦を伝えていきたい。

そう思いここから、私たちの挑戦は「支援いただく人数」にこだわって活動をします。

目標金額：250万円  

目標支援者数：300名

この数字が正しいかはわかりません。ですがこの支援者数を目指すことで私たちが解決したい課題を解決する為に、

地域の方々に伝える為の活動は十分に必要な量となると考えています。

 

まずは私たちが活動する千葉市を中心に、一人ひとり手渡しで地道に伝えていきます。

私たちの事業に限らず、医療的ケアが欠かせない障害児に必要な社会資源が必要な事を伝えます。

私たちだけではこの問題を解決することはできません。

この問題を地域の皆様と一緒に解決していくために。

私たちの事業を通じて、同じ事業を始めてみようと思える同志を作るために。

医療的ケア児を含めた障害児と家族を支える社会資源が必要な事を私たちの現場からお伝えします。

 

〇以下の事を行う事で課題に対する情報の拡散を実施します。

①関係する医療機関や相談機関へチラシの配布や掲示を依頼します。

➁弊社のサービスをご利用いただくお客様にこの課題を伝えます

③地域の勉強会などに参加し情報の共有を行います

④駅前でチラシを配布しこの社会問題を地域の皆様に伝えます

⑤本クラウドファンディングの活動報告の内容を掲示し周知する事で社会問題を地域の皆様に伝えます

 

ここからはこのページを通じて、日本が抱える新しい命に向き合う必要のある課題に対して、

どの様に努力をしているのかをお伝えさせていただきます。

引き続きの応援を頂けますと幸いです。

 

ネクストチャレンジで設定する資金使途等の概要について

■資金使途

みなさまからご支援を頂きました資金は以下に使用をいたします。

①重症心身障害児に特化した児童発達支援所の開設準備に伴う施設工事費1100万

➁送迎車購入費300万

③上記送迎車の車いす等の搭載可能にする改造費100万

④AED購入費20万

⑤災害用非常用電源バッテリー購入費30万

以上の用途で使用させて頂きます。

仮にネクストゴールの金額を達成できなかった場合も、

自己資金を元に実施はさせていただく予定ですが、 皆様からの多くのご支援いただけますと幸いです。

 

■医療的ケア児の受け入れ体制を整えた認可保育園を創設 “断らない保育”を実現  

 

みなさまこんにちは。私たちは株式会社在宅支援総合ケアーサービスという会社です。母体となっているのは ご自宅への訪問による 診療/看護/介護/リハビリ/保育 以上を中心に千葉市内で多数の医療/介護/保育等の有資格者を抱える専門家集団です。   

 

多くの医師、看護師、理学療法士、作業療法士などの社内の協力をグループ内で行う事で、医療的ケア児が受け入れ可能な保育園として行政より認可を受けております。 

 

どんな方でも断らない保育を実現し、子育ての環境を整え地域貢献するという目的で事業運営を行っており、千葉市/船橋市で合計7園の運営をしています。

 

※本人より写真掲載許可取得済み

 

■医療的ケア児が増加している理由～社会環境の変化～

 

ここまでの記事をご覧頂きありがとうございます。みなさまは「医療的ケア児」という存在をご存じでしょうか？医療的ケア児の受け入れ体制については近年話題に上がる事が増えた新たな社会問題の1つです。 総合周産期母子医療センターやNICU（新生児特定集中治療室）の増設、高度な医療施設の整備により今までは出生直後に亡くなることの多かった超未熟児や、生まれつき病気を持つ子どもなどの命が救われるようになった、つまり「医療技術の進化により、医療的ケア児の数は増加している」とも言えます。 医療的ケアが必要な超未熟児は出生後に人工呼吸器を取り付け医療行為を受けながら保育器の中で成長をする事になります。 

 

超未熟児の出生後写真

※ご家族、ご本人より写真掲載許可取得済み   

 

厚生労働省の調べでも医療技術の進歩を背景として、年々増加している事がわかっており、 R3年の調査では全国で20,180人の児童が日常的に医療的ケアが必要と言われています。

 

 

■医療的ケア児を抱える家族の課題

医療的ケア児の多くは、生後数ヶ月ほどで退院し在宅医療に移行します。

医師や看護師がおこなう医療的ケアは医療従事者の指導を受けた家族が実施する事になり、家族の負担は大きく、子育てを理由とした長期の離職に繋がるケースも存在しています。

弊園をご利用いただいている母親は

「育児休暇を取得していたクリニックを退職し家庭保育に専念。その後いくつか保育園の見学をしたこともありましたが、どこでも難色を示され、一時保育すら叶うことなくすでに諦めていた」と言います。

保育園に預ける事が出来ない事による収入の減少だけでなく、日夜にわたる医療的ケアを家族が行う必要があります。医療的ケア児を抱える家族は、我が子の命を守る為に、将来への不安も抱えながら眠れぬ夜を過ごし続ける事になります。  

 

この下の写真は弊園をご利用頂いている医療的ケア児を抱えた家族の写真です。

この家族の幸せな笑顔を守る為に、心身共に医療的ケア児とその家族を支える環境の整備が必要な状態になっています。

写真の様

※ご家族、ご本人より写真掲載許可取得済み

 

医療的ケアが必要な児童に対して、行政/民間の連携は当然として、医療/保育/福祉/教育機関が密に連携をする事が体制の整備をする上で必要である事も、厚生労働省の中でも議論がされている状況です。

 

 

 

 

 

 

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

出展：厚生労働省　平成28年度医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議　医療的ケアが必要な障害児への支援の充実に向けて　4P

 

■医療的ケア児を受け入れる為の法制度の拡充

2021年6月に医療的ケア児支援法が成立しました。 

この法律の基本理念は、

１ 医療的ケア児の日常生活・社会生活を社会全体で支援

２ 個々の医療的ケア児の状況に応じ、切れ目なく行われる支援医療的ケア児が医療的ケア児でない児童等と共に教育を受けられるように最大限に配慮しつつ適切に行われる教育に係る支援等

３ 医療的ケア児でなくなった後にも配慮した支援

４ 医療的ケア児と保護者の意思を最大限に尊重した施策

５ 居住地域にかかわらず等しく適切な支援を受けられる施策

 

と明記されており、国/地方公共団体と民間が連携をして医療的ケア児とその家族を支援する事を各役割の中で連携する事が明記されています。

 

■医療的ケア児を受け入れる施設側の課題

ここまでに書いた社会問題を解決する事、

そして地域の方々の生活を守る為に私たちは2019年に0～5歳児まで受け入れができる認可保育園として医療的ケア児の受け入れが可能な保育園として行政の認可を受け運営をしております。

 

現在受け入れをしている医療的ケア児は4名

どんな障害があっても周りの子供たちと同じ環境で成長をする事が出来る機会を設けています。

 

運営においての実態はここまでに書いた、

医療的ケア児を受け入れる事が出来る有資格者の採用や医療機関との連携、

設備面の充実化が大きな課題となっています。

 

現在地方公共団体から要されている医療的ケア児を受け入れる為に必要な看護師等の人員は、

医療的ケア児1名に対して看護師等2名の配置とされています。

更にはトイレなどの設備を医療的ケア児専用で造作する事や、

医療行為を行う敷地面積の確保など設備面での条件も存在しています。

 

多くの医療的ケア児を受け入れていく為には、 それ以上の多くの看護師の力と医療的ケアを行う保育士の力が必要です。 地方公共団体の金銭的な支援はあります。 ですが、この様な価値ある仕事をする看護師/保育士の方々にも当然ながら心身の負荷は大きく、 仕事に見合った十分な報酬を支払う事の両立が難しい背景があります。 また近年の物価の高騰などもあり、必要な設備の維持や増設でも当然資金が必要となっています。 人材と資本の確保が困難な背景もあり、医療的なケアを必要とする子供を預ける施設数が不足し、行き場の無い家族が存在したままになっている背景があります。

 

 

出展：厚生労働省子ども家庭局保育課　保育所等での医療的ケア児の支援 に関するガイドラインについて

 

■私たちの想い・・・

医療的ケア児”の受け入れに加えて,

もっと多くの医療が医療的ケアが必要な家族が安心できる地域を作りたい。

 

2022年の某日、

弊社の医療的ケア児の受け入れが可能な保育園にある一組の家族が見学と相談にいらっしゃいました。

弊社では受け入れの準備をグループ内で進めておりましたが、

行政からの判断は「集団保育不可」 という回答でした。

 

弊社役員一同と関わる保育のメンバーがこの回答を得た中で共通で感じた事、

「この子供と両親の行き場所はどこにあるのだろうか？」

「本当に私たちにもう出来る事は無いのか？」

 

仕組みに対して不満を言うのではなく、私たちがコントロールできる事に集中して、

もっともっと出来る事を増やしたい。

そう心から思い、悔しい思いの中、2023年2月、新たな事業を立ち上げる決断を取りました。  

 

医療的ケア児の受け入れには様々な要因を加味し、吟味して受け入れの可否を総合的に判断されます。

 

 

出展：厚生労働省子ども家庭局保育課　保育所等での医療的ケア児の支援 に関するガイドラインについて

 

 

上述した通り、弊社の要因も大きいとは思いますが様々な要因の中でこの決定に至ったと思っています。

 

一日でも早くこの社会問題を解決する事業を推し進める為に、自社での資金調達を進めることは当然として、皆様のご支援を頂きたくクラウドファウンディングの実施に踏み切りました。

 

■重症心身障害児を受け入れる事が出来る支援施設を作る！

既に運営をしている医療的ケア児を受け入れる事が出来る、認可型保育園と同じ建物の中に、

「児童発達支援事業所」を立ち上げる事を決めました。

 

児童発達支援事業所とは0歳〜小学校入学前の、未就学児童が利用する施設の事を言います。家族が慣れ親しんだ地域で、発達に不安のある子どもたちのケアを行い、課題を解決する手伝いをしたり、家族への支援を行い負担を軽減することが主な目的となります。障害を持った子どものなかでも発達障害の子ども、難病にかかっている子ども、心身に障害を持った子どもを対象に支援を行なっています。

出展：厚生労働省　１　障害児支援施策の概要 （１）障害児通所支援・障害児入所施設の概要

 

弊社はその中でも特に「重症心身障害児」と言われる子供の受け入れを行います。

重症心身障害児とは、重度の知的障害と重度の肢体不自由が重複している障害児(者)をさし、下図大島分類の1.2.3.4にあたる方が対象となります。

 

 

引用：大島図　東京都保健福祉局より

 

重症心身障害児が生まれる原因は胎内感染症・染色体異常等が多く、

出生時・新生児期の原因(分娩異常・低酸素・極小未熟児・重症仮死産等)、

周生期以後の原因(脳炎などの中枢神経感染症・てんかんなどの症候性障害)に分類することもあります。

医療技術の進展により重症心身障害児の発生数は、減少するよりもむしろ増加傾向にあります。

 

このページでも先に書いた通り、超未熟児として生まれた命を守る事が出来る様になったというポジティブな背景が重なっています。

 

社会福祉法人 全国重症心身障害児（者）を守る会の調査によると約43000人の重症心身障害児が存在していると言われています。

出展：社会福祉法人　全国重症心身障害児（者）を守る会

 

この現状に対して、現在私たちが運営している千葉市内においては、

未だ5か所の受入れ施設しか存在していない事がわかりました。

 

加えて私たちが運営している保育園のある千葉市稲毛区にはまだ一つも存在していない事が判明し、

急ぎこの事業の立ち上げをする事を決めています。

 

※電話による独自調査調査（問い合わせ）先：千葉市障害福祉課　（調査日：令和5年2月）

 

～医療的ケアが必要な児童と家族を支える場所づくり～

「稲毛駅前 重症心身障害児支援センター（仮称）」の想いとコンセプト

※認可未取得の為（仮称）と記載しております。

 

・「行き先きが無い」と言われて、言葉に表すことの難しい感情や思いを抱いている家族の為に

・慣れ親しんだ地域でこれからも笑顔で家族が暮らしていける地域にするために

 

弊社だからこそ可能な医療連携が充実した児童発達支援事業所を作ります。

稲毛駅前重症心身障害児支援センターの特徴はグループ独自の強みを活かして、

医療と保育の専門家集団によるチームでのサービス提供を実施する事が本事業所の強みとします。

 

①理学療法士/作業療法士/言語聴覚士の機能訓練担当（以下セラピスト）をグループの有資格者によるリハビリによるアライメントに注力することで身体機能の維持向上を図りながらその子の持つ個性や可能性にフォーカスを当てたアプローチを可能にします。

 

医療の専門職が集まる事で「重症心身障害児者等支援者育成研修　テキスト」中にも記載されている、

１）感覚の発達を促す遊び

２）身体運動発達を促す遊び

３）手の運動発達を促す遊び

４）社会性の発達を促す遊び

 

出展：厚生労働省　重症心身障害児者等支援者育成研修　 3福祉　(3)遊び、こどもらしさ、保育　P3

 

これは手の気付きを促す為の療育の一つです。

各セラピストが感じやすい手を作ると言う土台を日常の療育の中で作りながら、

手遊びを通じて、柔軟性や感覚受容器の機能強化を図るという物です。

 

出展：【書籍】子どもの能力から考える発達障害領域の作業療法アプローチ　150P  

 

この様な各領域のセラピストの専門的な関わりにより、

安全に配慮した中で子供の発達を支援する事が可能になります。

 

➁認可型保育園と隣接する環境を活かし、健常児と触れ合う機会を創出しインクルーシブな環境のなかで心身のケアを手厚くフォローする

 

③様々な生活様式にも対応できる様に受け入れ時間に融通が利く（一日型）

 

この三点については、立ち上げに向けて進行させていく中で、

更に具体的な情報をお伝えさせて頂きます。

 

児童本人を尊重し、家族を支え、成長を支援する。

そんな場所にしていく為にグループ法人全体の経験と医療/保育の専門職の力を結集し、

地域と多職種が連携したサービスの提供を実施していく事が最大の強みです。 

「重症心身障害児者等支援者育成研修　テキスト」の資料の中にも、

多職種連携をする事の重要性が語られています。

 

出展：厚生労働省重症心身障害児者等支援者育成研修　 4 連携 (1)小児在宅医療における多職種連携　13P

 

私たちが10年以上にわたって地域を支える仕事をして来たからこそ実現できると信じています。地域/多職種が一丸となり、児童本人と家族を支える。それが私たちの事業のコンセプトです。

 

さいごに・・・

私たちから新しい未来へ届けたいメッセージ

 

ここまで本プロジェクトの内容を拝読頂けました事、改めて御礼申し上げます。

最後となりますが、私たちが全社を通じて実施しているプロジェクトについてメッセージをさせて頂きます。

 

弊社の職員の友人に重症心身障害児として生まれた兄弟を持つ友人がいると聞きました。

その方の言葉を紹介します。

 

 「言葉も発せず、体も動かせず、意思表示は出来ないと思っていた。厳しく生きていく中で家族や医療従事者の支援を受けて来た中で、人の優しさや温もりと愛情を感じて、笑顔になっている瞬間に初めて気づいたときに、自分が生きる大きな活力になった事を感じた」

 

と語っています。

 通信インフラが発達し、未曽有の感染症が発生する中で人間同士の触れ合いが減り、他人を思いやる心が失われつつあるこの時代。

この事業を通じて、障害を持つ子供とその子供支える家族の生き方を通して、我々が強い精神力を持ち、この子らの命の意義を社会に伝えていける事業にする事を誓っています。

 

一人の心を変えることができれば、いずれは社会全体を変える大きな力となる。

私たちが存在している千葉県千葉市稲毛区から社会を照らす一筋の希望の光にしていく。

心からこの新しい未来を実現する事をここにお約束いたします。

是非とも皆様のお力をお貸し頂ければと思い、ここに最後のメッセージと決意表明を致します。 

 

株式会社在宅支援総合ケアーサービス　代表取締役　依田和孝

 

※ご家族、ご本人より写真掲載許可取得済み