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口唇口蓋裂を抱えた子どもが、安心して相談できる場所を作りたい

佐藤英太

佐藤英太

口唇口蓋裂を抱えた子どもが、安心して相談できる場所を作りたい

支援総額

176,000

目標金額 750,000円

支援者
32人
募集終了日
2017年10月31日
募集は終了しました
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プロジェクト本文

ぼくを見る目が変わることが怖くて、この葛藤を誰にも打ち明けられませんでした。 同じような葛藤を抱える子が、悩みを打ち明けることができるサービスを作ります。

 

はじめまして!佐藤英太と申します。旅が好きで、現在日本各地を移動しながらフリーランスのWebライター・編集者として活動しています。


実は、ぼくは<口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)>という先天性疾患を抱えて生まれました。それに伴い言語障害を抱えています。現在は治療や言語訓練を終えて、傍目から見たらほとんどわからない状態ですが、自分の障害を自覚してから10年ほど色んなことに悩み、葛藤してきました。


そして最近、自分自身に対してようやく整理がついてきたこともあり、自分自身の体験とこれまでに身につけた技術・知恵を還元したく、口唇口蓋裂の治療を終えた大人と、子ども(もしくは当事者の親御さん)をマッチングさせるサービスを開発することにいたしました。

 

今回は、立ち上げるサイトの制作費用を皆様にご支援いただきたいと思っております。どうか、皆様の温かい応援・ご支援をよろしくお願いいたします!

 

 

口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)とは?

口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)とは、唇や上あご(口蓋)に裂け目が入る、先天性奇形の一つです。日本人では約500人に1人の割合で生まれてくると言われおり、その原因は多因子のため多くの場合不明です。

治療方法はある程度確立されているのですが、出産直後から大人になるまで、成長に伴い長期にわたって受けなければならないケースが多いです。それでも完全に治るとは言えません。人によっては手術の傷跡が目立ったり、唇や鼻に歪みが残ったり、前歯が生えなかったり、構音障害が残ったりと、多くの患者は生涯この病気と向き合っていくことになります。

 

自分の障害を自覚し、葛藤を一人で抱えた日々。ようやく整理がつきました。

 

ぼくは、中学生になるまで自分が「口唇口蓋裂」だと知りませんでした。自覚したのは、病院に行った際にカルテに書かれた「口唇口蓋裂」の文字を見た時です。

当時その漢字が読めず、家に帰ってパソコンで検索しました。すると口の辺りが繋がっていない赤ん坊の写真がたくさん出てきて、自分の生まれた状態を知りました。

なぜ「ことばのきょうしつ」という所に通って言語訓練をしているのか。
なぜ歯の矯正治療をしているのか。
なぜ鼻がちょっと変なかたちをしているのか。
なぜ小さい頃に何度か入院して口の中を手術したのか。

 

全てを知った時、頭の中が真っ白になりショックを受けたことを覚えています。

 



そこから、中学生になると同時に、発音をバカにされるいじめも重なって、自分自身に塞ぎ込むようになります。

国語の授業の音読では、周りの人たちがクスクスと笑います。発音がうまくできないたびに、心がざわつきます。学校で笑っている人たちは、みんな自分のことを笑っているんじゃないか...と錯覚するようになりました。

 

これはPTSDという精神疾患が原因によるものでした。最近は心療内科に通い、安定剤と漢方を処方してもらいながら様子を見ています。そのうち治るかなと思っていましたが治らず、10年越しでの治療開始です。


もっと早く誰かに打ち明けることができていれば、ここまで長引くこともなかったのかもしれない...。

そんな思いがあり、子どもたちが悩みを打ち明けやすい場所をつくろうと今回のプロジェクトを立ち上げました。

 

 

7ヶ月の時の僕

 

当事者である僕たちが一番望んでいることは
同じ悩みを共有して、同じ境遇の人と出会うことです

 

僕が立ち上げるのは、口唇口蓋裂の治療を終えた大人と、子どもの当事者、もしくは当事者の親御さんをマッチングさせるサービスです。

 

自分自身がそうであったように、多くの人はネットやブログをもとに自分一人で手探りで情報を探しています。症状などの基本的な情報は載っているのですが、悩んでいる僕たちに勇気を出させてくれる情報がなかなかありません。

 

当事者である僕たちが一番望んでいることは、同じ悩みを共有して、同じ境遇の人と知り合うことだと思っています。

 

そこで、匿名で相談内容を送られるような仕組みを作って、悩み相談ができるようなマッチングサイトを作りたいと考えました。

 

具体的には、
(1)口唇口蓋裂の治療を終えた大人がプロフィール(既往歴など)を登録

(2)子ども(もしくは親御さん)はプロフィールの一覧表示を見て、相談したい方に連絡をとる

(3)相談開始


子どもたちは、治療後の大人に『治療するまでどんな悩みがあったのか』『その後、どんな生活を送ることができているのか』などを相談できます。『子どもたちに少しでも希望を持ってもらいたい』、『悩みを共有してどうやって乗り越えてきたのかを伝えたい。』そんな大人と、当事者である子どもたち(親御さん)をつなぎます。


 

 

 


 

【資金使途】

■経費項目名 見積金額

■サービスの企画・制作費用 400,000円

■サービスの運営(リリース後の修繕など)費用 200,000円

■Readyfor利用手数料+その他諸経費 150,000円

 

中学生のぼくには、悩みを打ち明けられる場所がありませんでした。
だからこそ​「君を傷つけない世界もある」と伝えたい。

 

「君を傷つけない世界もあるよ」「ひとりじゃないよ」というメッセージを、過去の自分と同じように悩んでいる子どもたちやその親御さんたちに伝えられる場所をつくりたいと思っています。

 

現在、ぼくは自分がやりたいことに全力で挑戦しています。ライターのお仕事も、このプロジェクトを立ち上げることも、目の前にあること全てです。

 

それも、これまでにたくさんの友人や旅先の人たちに出会って、その方々が温かく迎えてくださったからだと思っています。

 

中学生のぼくには、悩みを打ち明けられる場所がありませんでした。

 

けれど、「こんなぼくでも、こんなに楽しく、精一杯やりたいことに挑戦しているんだよ。大丈夫だよ」と伝えて、いま、そして将来に希望を持って欲しいのです。

 

自分が経験したからこそ、このサービスの必要性を感じていますし、何よりも塞ぎ込んで独りで悩む子、親御さんが一人でも減ってほしいと思っています。


口唇口蓋裂の治療を終えた大人たちにとっても、「かつての辛い体験が誰かの救いとなる」ことで自分を癒すことにつなげて欲しいです。


どうかこの挑戦に、皆様からの温かいご支援をお願いいたします!

 

4ヶ月過ごした旅先で知り合った仲間と。ようやく好きなことに向き合えるようになりました。

 

 

プロフィール

ライター・編集者。口唇口蓋裂を抱えて生まれ言語障害と感音性難聴も患うも比較的軽度なため、健常者の社会との接点を模索しながら暮らしている。

リターン

3,000

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サンクスメール

・感謝の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りいたします

支援者
21人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

10,000

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【口唇口蓋裂の悩める子どもたちを一緒に応援!】

・感謝の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りいたします
・サイト開設時に、特設ページにて支援者さまのお名前を掲載させていただきます
※いただいたご支援は手数料を除いて、全てサイトの制作費用にご使用させていただきます。

支援者
11人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

30,000

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【Readyfor支援者限定】講演会にご招待!

・感謝の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りいたします
・サイト開設時に、特設ページにて支援者さまのお名前を掲載させていただきます
・講演会にご招待(ぼく自身の体験談やサイトの開発ストーリーなどをお話できればと思います。)

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

30,000

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【口唇口蓋裂の悩める子どもたちを一緒に応援!】

・感謝の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りいたします
・サイト開設時に、特設ページにて支援者さまのお名前を掲載させていただきます
※いただいたご支援は手数料を除いて、全てサイトの制作費用にご使用させていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

プロフィール

ライター・編集者。口唇口蓋裂を抱えて生まれ言語障害と感音性難聴も患うも比較的軽度なため、健常者の社会との接点を模索しながら暮らしている。

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支援者
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