無事291(ふくい)難病カフェ実施!ありがとう!
291(ふくい)難病カフェプロジェクト 完了のお知らせ
ご支援、ご寄付頂きましたみなさま、そして関係機関のみなさま、ご参加頂きましたみなさま、その他いろんな方に助けられて、「291(ふくい)難病カフェプロジェクト」は、無事昨年度末(2023年3月31日)をもちまして、プロジェクトを完了することが出来ました。
本当にありがとうございました!!この場をお借りして、厚く御礼申し上げます。
福井の、そして、全国の難病患者等に、みなさまのご協力等が届きました。難病カフェを通じて、福井の知名度も微力ながらアップしたかなと思います。
みなさまのご協力等のたまものです。本当にありがとうございました!!
で、結果報告となります。
正式な結果報告は、また5月頃を目処に、
および、リターンで報告書を選んで頂いた方には報告書をお送りいたしますが、概略にてこちらではご報告させて頂きます。
【お試し版1回目】
2022年6月12日 16時〜18時(オンライン開催)
総参加者数6名で、無事終了いたしました。福井県の方は(私を除き)いらっしゃいませんでしたが、主に西日本の各地から、様々な難病の方にお越し頂きました。
(写真は、難病という性質上、控えさせてください、ごめんなさい。)
【お試し版2回目】
2022年8月21日 13時〜15時(オンライン開催)
総参加者数7名で無事終了いたしました。話が盛り上がり、18時頃まで「放課後タイム」としてお話しが続いておりました。
福井県内の方も(私を除いて)参加され、いろんな難病の方が集まり、盛り上がりました。
【ハイブリッド1回目(通算3回目)】
2023年12月17日 13時半〜16時(ハイブリッド開催:オンラインと、福井市内の会場)
オンライン3名、オフライン(会場)6名の合計9名で、オンライン(Zoom)と、オフライン(会場、福井市内の会議室)をネットワークで結び実施。
福井県内の他、石川県や、その他の地方から参加頂き(会場は福井県内と石川県の方が)、会場の都合である程度の時間制限は設けましたが、時間ギリギリまで盛り上がりました。
【オンライン3回目(本番2回目)(通算4回目)】
2023年2月19日 13時〜15時(コロナ禍の影響で急遽オンラインに)
都合上、告知があまり出来なかったのですが、でも4名のかたにご参加頂きました。
いろんな難病の方や支援者の方がご参加頂きました。こちらも放課後タイム(時間外)が盛り上がり、結局17時までの実施になりました。
(写真は難病の方という性質上、省略させて頂きます。)
4回やってみて、いろんな難病の方や、支援者等の方とお話し出来、また、難病の種類はちがえど、共通する話題も多く、就労や生活、また難病制度のことなどで盛り上がることが多かったです。
私の元や、また、福井県難病支援センターさんにも、助かりましたとか、嬉しかったですとか、今後も続けてください!といった声が寄せられており、やって良かったと思っております。
【番外編:難病カフェポータル作成等】
業務委託にて、難病カフェのポータルサイト作成を行いました。当初の予定より、ハイブリッドの開催回数が少なくなったため、そのため作成することになりました。
こちらはまだブラッシュアップ中です。
なお、みなさまから頂きました支援金は、
*WEBページ(291難病カフェ、全国難病カフェポータル)作成業務委託:110千円
*サーバ代等:80千円
*チラシ(2回分)作成業務委託:20千円
*印刷製本費:40千円
*備品(プロジェクターその他):40千円
*会場賃借料:30千円
*オンラインツール(Zoom)使用料:20千円
*広告宣伝費:20千円
等に、すべて充てさせていただきました。みなさまの支援金のお陰で、事業(プロジェクト)を実施出来ました。ありがとうございました。
リターンにつきましては、5月末頃の発送を予定しております。基本的には普通郵便での発送となると思います。お待たせして申し訳ありませんが、いましばらくお待ち頂けますと幸いです。
最後に、本291(ふくい)難病カフェプロジェクトは、予算年度としては完了しましたが、今後も、オンライン限定にはなってくるとは思いますが、続けていく予定(私の元や、福井県難病支援センターさんにも、続けて欲しいとの声を多く頂いておりますので)にしております。
ただ、私ごとですが、本難病カフェプロジェクトの最中に、私自身にさらに新たな難病がみつかる(厳密には小児の難病=小児慢性特定疾病=ですが)という事態になり、当初の予定よりも開催頻度が減りましたことをお詫びしますとともに、その難病が福井、いや、北陸では診られないということになり、福井を離れる可能性が出て参りました。ただ、引き続き、「291(ふくい)難病カフェ」は続けたいと思っております。
今後の情報につきましては、引き続き、
などで告知予定です。ご覧頂けますと幸いです。
今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。そして、この度はありがとうございました!!!!