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成立

脳脊髄液減少症と向き合う人々へ!サポートサイトを作りたい!

脳脊髄液減少症と向き合う人々へ!サポートサイトを作りたい!

支援総額

576,000

目標金額 500,000円

支援者
69人
募集終了日
2016年1月27日
プロジェクトは成立しました!
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終了報告を読む


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2015年12月09日 19:02

プロジェクト背景:同じ病気の当事者同士や家族がつながる意義

脳脊髄液減少症という病気と付き合い始めて10年。24時間365日、絶え間ない痛みに苛まれています。例えるなら、親知らずを抜いた後の痛みが、脊髄に沿って複数個所で同時多発的に広がっているカンジ。症状は、人により様々ですが、患者数は十数万~数十万人と言われています。

 

 

痛みは他者にはなかなか伝わらないもの。したがって、自分自身の状況は家族であっても、恋人であっても、親しい友人であっても、理解されるものではありません。当の本人は、周囲の皆さんに対して理解してほしいなあなんて思ったりするのですが。

 

 

私は今年の夏、初めて脳脊髄液減少症患者の家族会に参加しました。そこで出会ったのは自分と同い年の同病者。突発性(原因不明)という背景まで同じ。彼とは長い時間電話やお茶をしました。

 

 

はじめは、私の話をずっと聞いてくれたように思います。話している私、聞いている彼、二人とも痛かったりしんどかったりするのですが(笑)、お互いの苦労が実感値として想像できるんです。無理なく分かりあえて、この10年で初めて楽だった。隠さなくていいし、嘘つかなくていいし、無理しなくていい。

 

同病者の存在は、孤独感や孤立感を忘れさせてくれます。また、自分自身の痛みや状況を想像してくれる、伝わりやすい相手がいるというのは、それだけで勇気づけられます。

 

 

私が当事者同士が交流し情報交換できるWEBサイトを作りたいと思った経緯は、この夏の彼との出会いが大きいです。

 

 

重光喬之

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リターン

3,000

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サンキューレター

①サンクスレター

支援者
40人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年7月

10,000

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サイトへに協力者として氏名を記載

①サンクスレター
②完成したWebサイトに協力者としてご氏名を記載致します。

支援者
26人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年7月

30,000

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Plus-handicapのイベントへの無料招待(一年間)

①サンクスレター
②完成したWebサイトに協力者としてご氏名を記載致します。
③Plus-handicapが主催するイベントに一年間無料招待させていただきます。
(一部、有料のイベントもございますのであらかじめご了承ください)

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年7月

100,000

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Plus-handicapでの対談、インタビュー記事の作成

①サンクスレター
②完成したWebサイトに協力者としてご氏名を記載致します。
③Plus-handicapが主催するイベントに一年間無料招待させていただきます。
(一部、有料のイベントもございますのであらかじめご了承ください)
④Plus-handicapにて対談やインタビューを実施させていただき、その内容をWebマガジン「Plus-handicap」に掲載させていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年7月

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