脳脊髄液減少症と向き合う人々へ！サポートサイトを作りたい！

脳脊髄液減少症という病気と付き合い始めて10年。24時間365日、絶え間ない痛みに苛まれています。例えるなら、親知らずを抜いた後の痛みが、脊髄に沿って複数個所で同時多発的に広がっているカンジ。症状は、人により様々ですが、患者数は十数万～数十万人と言われています。

痛みは他者にはなかなか伝わらないもの。したがって、自分自身の状況は家族であっても、恋人であっても、親しい友人であっても、理解されるものではありません。当の本人は、周囲の皆さんに対して理解してほしいなあなんて思ったりするのですが。

私は今年の夏、初めて脳脊髄液減少症患者の家族会に参加しました。そこで出会ったのは自分と同い年の同病者。突発性（原因不明）という背景まで同じ。彼とは長い時間電話やお茶をしました。

はじめは、私の話をずっと聞いてくれたように思います。話している私、聞いている彼、二人とも痛かったりしんどかったりするのですが（笑）、お互いの苦労が実感値として想像できるんです。無理なく分かりあえて、この10年で初めて楽だった。隠さなくていいし、嘘つかなくていいし、無理しなくていい。

同病者の存在は、孤独感や孤立感を忘れさせてくれます。また、自分自身の痛みや状況を想像してくれる、伝わりやすい相手がいるというのは、それだけで勇気づけられます。

私が当事者同士が交流し情報交換できるWEBサイトを作りたいと思った経緯は、この夏の彼との出会いが大きいです。

重光喬之