脳脊髄液減少症と向き合う人々へ！サポートサイトを作りたい！

知名度が低く、研究が始まったばかりの病気
「脳脊髄液減少症」と向き合う人々へ、前を向くきっかけを届けたい
当事者同士が交流し情報交換できるWEBサイトを来年夏までに制作します。

 

はじめまして、一般社団法人プラス・ハンディキャップの重光喬之と申します。

私は「脳脊髄液減少症」という病と向き合いながら、日々の仕事や生活を営んでいます。「脳脊髄液減少症」は、一般的にはあまり知られていないかもしれませんが、むち打ち症状の酷い状態と言えば伝わりやすいかもしれません。脊髄より脳脊髄液が漏出・減少する病気で、私は24時間365日、絶え間ない痛みに苛まれています。例えるなら、親知らずを抜いた後の痛みが、脊髄に沿って複数個所で同時多発的に感じています。症状は、人により様々ですが、患者数は十数万～数十万人と言われています。

 

プラス・ハンディキャップは、「障害・LGBT・ニート・うつ病・難病」など、様々な生きづらさを抱える人々に焦点を当て、そのリアルな実態や生きづらさを打ち破る術などを紹介するWEBマガジンの運営を行っています。

 

私は、脳脊髄液減少症という病と向き合う当事者として、「当事者あるある」のような事例、理解啓発や制度改善への提言などを発信してきました。記事を書き始めて2年半経ちますが、発信し続けていると自分と同じような境遇にいる当事者の方から問い合わせをもらうようになりました。同病者からのメッセージや家族からの相談事など、内容は様々でした。

 

（脳髄液減少症関連の記事）

 

私自身、同病者と出会ったことで、痛みを隠しながら、偽りながら生きることをわずかな時間でも忘れることができ、「脳脊髄液減少症でも、希望を持って生きていこうと思えるように、ともに支え合える・緩やかなつながりが持てる仕組みがあったらいいな」と考えるようになりました。そこで、当事者が症状を緩和するために行っている工夫や社会生活を営むうえでの知恵をまとめたWEBサイトを作ろうと考えました。WEBサイトでは、生活環境や発症理由などで情報が区分され、同じような状態・状況の同病者がどのように暮らしているのか、参考にすることができます。
 

 

「脳脊髄液減少症」ってどんな病気？

 

脳脊髄液減少症を簡単にまとめると次の通りです。

 

脳脊髄液減少症とは、外傷性または突発性により発症する脳脊髄液が漏出・減少し、十人十色の症状を引き起こす病気。記憶障害、睡眠障害、免疫異常、全身倦怠、視力低下、光過敏、めまい、吐き気、体中のしびれや痛み等書ききれないほどの症状を引き起こす。交通事故起因のむち打ち症、出産時のいきみ、体育の授業等で頭部へボールが当たる、柔道の受け身失敗などの外的要因により生活のあらゆる場面で発症する恐れがある。2000年頃より研究が始まり、現在国内四十数カ所の病院でのみ先進医療として治療が行える。全額自費治療で、社会的な認知も低く、経済的にも困窮し易い。また、患者数が多いため難病指定のような社会的な支援制度も皆無。
 

（検査方法、保険・制度、認知。企画書より）

 

身体的な症状はもとより、周囲の理解や支えが得られにくく、精神的にも社会的にも追い込まれる病気です。

私の場合は、突発性（原因不明）で10年前に診断され、これまで三度入院と現在唯一の治療法であるブラッドパッチ治療を受けましたが改善せず、強烈な痛みにより過去に二度退職し、今は三度目の正直で働いています。
 

（痛みのストレスで円形脱毛症に）

 

あまりの痛みで髪の毛が抜け落ち、円形脱毛が広がっている時期もありました。いわゆる痛み止めから脳内伝達物質の調整薬や医療用麻薬も処方され、一時期は痛みが改善され、今では普通に寝ることができ、髪も元に戻りましたが、相変わらず痛みの日々が続いています。人それぞれ症状が違う病気ではありますが、長い期間を脳脊髄液減少症と向き合ってきている同病者は、大なり小なり似たような経験をしていることがほとんどだと思います。

 

 

脳脊髄液減少症患者向けのサイトを作ろうと思ったわけ

 

ここ数年で脳脊髄液減少症の入門的な情報である検査や診断方法、症状や治療法はネット上で容易に目にすることができるようになってきました。

その反面、普段の生活でどのように症状と向き合い、どういった対応をして乗り切るのか、社会的な制度もなく認知も低いなか、家族へどうやって病気のことを伝えているのか、働くことができているのか、生計をどうやって立てているのかといった、生きるために必要な情報に出会うことが難しいです。

 

ネット上ででも、病気との向き合い方や具体的な緩和策、自らと似た状況・状態にある人の存在を知ることを通じて、前へ一歩踏み出すためのフォローができるのではないかと考えています。闘病歴が長く、復帰が見込めない人も自分なりの生き方を見つけ、実践し、自己肯定感を持って生きていける後押しが少しでもできるようサービスを展開していきます。

 

また、完治することが難しい病気とはいえ、社会復帰をした人や準備中の人もいます。将来的には、そんな方々のエピソードも集め、症状ごとに合わせた働き方の提案や後押しの仕組みなどを発信しようと考えています。

私自身、脳脊髄液減少症になるなんて夢にも思っていませんでしたが、それはつまり、誰しもがなる可能性があるということ。病気の認知を拡大することで、未来の患者の早期発見・早期治療、社会的認知向上により当事者の精神的・社会的苦痛も緩和に繋がればと考えています。

 

 

緩やかな繋がり支え合う仕組みづくりにご協力ください

 

このサービスを通して３つのビジョンの実現を目指します。
・当事者同士のゆるやかな繋がりが各々のQuality of Life（＝生活の質）の向上に繋がる
・社会復帰を望む当事者を後押しする
・誰しもがなり得る脳脊髄液減少症の認知拡大、早期発見・早期治療の実現

 

（対面やTwitterでヒアリングした脳脊髄液減少症患者が困っていること。企画書より。）

 

環境情報（世代、収入、家族構成、生活環境、就労形態）、闘病歴（発症原因、発症時期、闘病期間）、治療履歴（治療回数、投薬種類・量・期間・副作用）、症状の4要素でカテゴライズし、当事者同士が直接交流をせずとも、同じように病気と向き合っている人の存在を励みに、似た環境・状況の同病者の生きる知恵と症状緩和の工夫を参考に自らの生きやすさを早く見つけることができる仕組みを作ります。

 

これまで自分たちでも資金を工面してきましたが、それでもなお費用の一部が不足しています。そこで、皆様のお力をお借りできないかとクラウドファンディングを利用することにしました。

 

（Plus-handicapのライター紹介ページ）

 

（脳脊髄液減少症についてのゲストトーク）

 

皆様からのご支援よろしくお願い致します。

 

 

◇引換券のご紹介◇

 

【3,000円】

①サンクスレター
 

【10,000円】

①サンクスレター

②完成したWebサイトに協力者としてご氏名を記載致します。

 

【30,000円】

①サンクスレター

②完成したWebサイトに協力者としてご氏名を記載致します。
③Plus-handicapが主催するイベントに一年間無料招待させていただきます。
（一部、有料のイベントもございますのであらかじめご了承ください）

イベントは毎年５～６回開催、2015年度は現在以下の4イベントを開催。

他人や理想と「比較」するからしんどい〜「自分なりの道」への踏み出し方を考える
障害者が「障害」を強みや肩書き、武器にすることの良し悪しを考える
ドキュメンタリー映画「ちづる」上映会＆トークイベントー障害者と、その家族との向き合い方を考える
ライターの話を聞く？編集長に物申す？読者の皆さまと語らう忘年会。

 

【100,000円】

①サンクスレター

②完成したWebサイトに協力者としてご氏名を記載致します。
③Plus-handicapが主催するイベントに一年間無料招待させていただきます。
＊一部、有料のイベントもございますのであらかじめご了承ください
④Plus-handicapにて対談やインタビューを実施させていただき、その内容をWebマガジン「Plus-handicap」に掲載させていただきます。