先日、私がライターを務める「Plus-handicap」で、多発性硬化症という難病と向き合う浅川透さんとの対談記事を公開しました。

 

脳脊髄液減少症当事者である私との共通点は「病気を患っていることが外から分からない」ということ。他者に病気のこと、病気がもたらす痛みや不安が伝わらないことは、互いに同じように抱えているもどかしさだなと感じました。詳しくはぜひ記事を読んでいただきたいなと思います。

 

「病気を患っていることが外見からでは判断できない」という現実が引き起こす生きづらさ」

 

 

浅川さんは「難病初心者の教科書」という電子書籍を出版しており、「製本したものを全国の病院に配る」というプロジェクトをReadyforで達成されています。クラウドファンディング達成についてもいろいろと相談させていただきました。

 

このプロジェクトも残り1週間ほど。ぜひご支援いただければと思います!

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