"将来の自分たちを救う事にもつながります。"（名和憲進さん）

こんにちは！NPO法人Ubdobe事務局長の舘野です。

2013年よりキッズワークショップでご一緒させていただいているCCHSファミリー会の代表 名和さんよりHALUへの応援メッセージをいただきました。

 

若者の多い三茶にHALUが稼働したら、地域の若者が障がいを持つひとや高齢者の課題に意識を向けるきっかけとなると思います。多くの若者に働きかける事は、将来の支援者を増やすことにつながります。将来の自分たちを救う事にもつながります。いつも子ども達のためにがんばってくれてありがとう。

 

名和憲進

一般社団法人 人工呼吸器で生きるCCHSの子ども達の未来を創る会 代表理事

http://www.normanet.ne.jp/~cchs/

 

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名和さん、ありがとうございます！！

 

CCHS（先天性中枢性低換気症候群）は、呼吸中枢に障がいがあり、主に眠っているとき、"呼吸が止まる"難病です。私たちUbdobeは、2013年からCCHSファミリー会が主催するカンファレンスの際、子どもたちと一緒に音楽やアートのワークショップを行ってきました。親御さんは勉強会、子どもたちはワークショップに参加という仕組みで、毎回私たちも子どもたちとの再会を楽しみにしています！

 

これまでのワークショップの様子は、こちらをご覧ください↓

 

CCHS Music & Art Workshop 2014

 

CCHS Music & ARt Workshop 2013

 

引き続き、応援よろしくお願いいたします！