骨髄バンクのドナーを増やしたい

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以下の住所までお送りいただけますと幸いです。

郵便番号：959-1353

住所：新潟県加茂市5番町14-4

電話番号：0256ー46-0068

宛先：特定非営利活動法人 骨髄バンク命のアサガオにいがた 事務局

【達成のお礼とネクストゴールについて】

2月10日よりスタートした本クラウドファンディングですが、3月7日に目標金額である150万円を達成しました。ご支援してくださいました皆さまに心より感謝申し上げます。

クラウドファンディングに挑戦する時は、皆さまにどれくらい応援していただけるか正直不安でした。しかし、皆さまからのたくさんのご支援のおかげでプロジェクトを決行できることになり、心から嬉しく思っています。

たくさんの方に支えられて今、目標に向かって取り組めていることを改めて実感しています。本当にありがとうございました。

そして、現在着々と準備が進む中で、ネクストゴールを設置させていただくことといたしました。次の目標金額は210万円です。

ネクストゴールの支援金の使い道として大きく3つあります。

①『俺マジダメかも知れない・・・』のPOD出版と電子書籍化

当初は、『俺マジダメかも知れない・・・』もPOD出版と電子書籍化する予定でした。ですが、経費を抑えたいという事と、在庫本が700冊あったので、今回のプロジェクトからははずさせてもらい、著者の事務局長高野由美子さんに残念な思いをさせて、断念してもらった経緯があります。

POD出版と電子書籍化する出版社が、我々の活動を応援したいという事で、『俺マジダメかも知れない・・・』の再見積もりを取ったところ、支援としての値引きをしていただき予算は税込55万円となりました。

また、出版から13年経った今の、著者高野由美子の想いを改訂版として10ページ加筆します。

②『俺マジダメかも知れない・・・』のリターン費用

リターン品として『俺マジダメかも知れない・・・』は今までの支援されたリターン品と大学、専門学校への寄付と残り6日間のリターン品のプラスαでだいたい100冊必要な状況です。

1,320円税込×100冊で132,000円が在庫品とはいえ、高野由美子さんの寄付からいただいております。

③イベント費用の自己資金の補填

先日行ったイベントにて、アーティストへのお礼や交通費、ポスター、パンフレット、弁当などで13万円を自己資金でまかなっています。

当初掲げていたプロジェクトの実施に合わせてクラウドファンディングの利用手数料などを合わせると約210万円ほどの費用が必要となってきます。

そこでネクストゴールでいただいたご支援金については、上記に記載させていただいた費用として大切に活用させていただきます。

仮にネクストゴールの金額を達成できなかった場合、ご支援いただいた資金で実施できる範囲にて、実施はさせていただく予定でおります。 

皆さまからの想いを無駄にしないよう努めてまいりますので、残りの期間、引き続きのご支援のご協力、そして、拡散・広報のご協力のほどどうぞよろしくお願いいたします。

2023年3月13日追記

NPO法人骨髄バンク命のアサガオにいがた

【命のアサガオ】とは？

光祐君が、三カ月間だけ通った小学校で大事に育てていたアサガオを、お母さんの丹後まみこが大切に育て続け、多くの小学校・中学校などにその種を配り、今では全国各地で光祐君のアサガオが花を咲かせています。

日本では毎年新たに約１万人の方が、白血病などの血液疾患を発症しています。そのうち骨髄バンクを介する移植を必要とする患者さんは、毎年約2,000人以上です。

骨髄バンクに登録している患者さん（国内）のうち、実際に移植を受けることができる方は1,200人程度で、希望する方の約６割です。

参考：2021年4月発行　日本骨髄バンク/厚生労働省　「骨髄バンクドナー登録者希望の方へ」6ページ

現在ドナー登録者数543,694人中10代、20代の占める割合は、全体のわずか16％。

これに対して40代、50代の占める割合は、58％です。(2022年12月末現在）

参考：（公財）日本骨髄バンク発行「MONTHLY JMDP」の引用元　「日本骨髄バンクの現状」（2022年12月末現在）

https://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/monthly/monthly23_01_13.pdf

ドナー登録の年齢要件（18歳以上54歳以下）により、55歳で年齢超過などによる登録取消者数が多く、全国の2022年12月でいえば登録者2,751人に対し、取消者数は3,014人です。

新潟県は登録者数21人に対し、取消者数は41人です。

参考：日本骨髄バンクホームページ　【提供希望者】都道府県別登録者数（2022年12月末現在）

https://www.jmdp.or.jp/documents/file/08_data/teikyou_pref.pdf

全国で736社。新潟県内は、わずか9社しかありません。

ドナー自身の有給休暇を使うのではなく、勤務先に特別休暇として認めていただきたい。

参考：日本骨髄バンクホームページ　「まずは知ってほしい、ドナー休暇のこと」

https://www.jmdp.or.jp/documents/file/02_donation/list_donation.pdf

医療系大学、専門学校という医療に関心を持つ若い世代の図書室へ寄付

効果

①　図書室に置かれるので、短期ではなく、中長期的に学生が読む機会が生まれ、骨髄バンクへ　の継続的な登録者増加

②　学校と当会に繋がりが生まれ、生徒への講演会依頼が増えることで、ドナー登録増加

③　学校のボランティアサークルとの交流が生まれ、イベント参加などの協働

電子書籍化、POD出版によるメリット

①購入のしやすさ

「命のアサガオ永遠に」は定価1,760円（税込み）だが、現在新品での取り扱いがないため、古本でも5,000円前後で取引されています。これでは、あえて古本を購入しようと考える人はごく一部です。しかし、ＰＯＤ版価格は1,700円前後ですので、電子版よりも紙の方が良い年代の方も含め購入しやすい。また電子版は1,300円前後と安いので、スマホ完結型の若い世代も購入しやすくなります。

②POD版は在庫が不要

必要数の製本が出来るので、普及啓発活動で必要部数を購入して活用できる。本の収益により、会の運営費に充てられる。

２種類の本をリターン品の軸とする。

「もっと知ろう骨髄バンク＆ハートフルコンサート」開催

イベント、メディアでのアピール

効果

①　今まで交流のなかった方達との交流が生まれ、新しい輪が広がることで、より普及啓発に繋がります。

②　メディアの拡散力は、個人や団体とは比にならないので、より多くの方達に骨髄バンクの必要性を感じてもらえる。

③  当会の活動を知って、高齢化している当会への新会員の入会増加。　

改訂版として、10ページ加筆

効果

①　光祐君の旅立ちから30年経った今を会長が綴る事で、会長、当会員、関係者、前作を読んだ読者等が、もう一度新たなスタートラインに立つ。

②　リターン品として、寄付してくれた方達の「夢や目標」が書籍に入るため、一緒に夢や目標に向かって走り出せる。

【プロジェクト使途】

　今回、募集する150万円は以下のような資金使途で使用させて頂きます。

・電子書籍化及びPOD出版費　540,000円

・リターン品（ＰＯＤ版書籍購入費含む）及び送料　600,000円

・大学、専門学校への寄付用POD版書籍購入及び送料　60,000円

・印刷、郵送などの事務経費　20,000円

・READYFORへの手数料　280,000円

※成立後に電子書籍の制作およびPOD出版の準備に取り掛かるため、リターン品の発送は約４か月後を予定しております。

新潟県立がんセンター新潟病院 血液内科

石黒 卓朗　　　

　現在、骨髄バンクには約53万人の方がドナー登録されていますが、大変残念なことに、骨髄移植を希望される患者さんの6割程度にしか行えていないのが現状です。そこで若い世代の人達に是非とも読んで頂きたい本を復刻することになりました。読んで頂ければ命の尊さや骨髄バンクの重要性を必ず実感して頂けます！

　この活動に皆様の温かいご支援を賜りますように何卒よろしくお願い申し上げます。

フリーアナウンサー

伊勢 みずほ

　全ての生き物の命には限りがある。だからこそ生きている時間が尊く大切にしなければならないと思う。骨髄バンクのドナー登録者が高齢化していると聞きました。骨髄移植で助かった人が社会でキラキラ活躍する姿を沢山見てきました。それがどれほど素晴らしく価値のあることなのか、当事者たちは身をもって伝えようとしています。

　「経験を語り継ぐこと」こそが命の助け合いの仕組みを骨太なものにして行く。そのためにも書籍の再販、電子書籍化を私は応援します。

新潟大学医歯学総合病院小児科

今井　千速

　命のアサガオにいがた様の、骨髄バンクを支える活動に賛同します。私はこどもの血液の病気やがんを担当する小児科医ですが、白血病や再生不良性貧血においては、今も骨髄移植は重要な治療手段のひとつです。移植医療において骨髄バンクは欠くことができない大切な役割を担っていますが、その活動は健康な方々からの協力なしでは成り立ちません。皆様からのご支援で、一人でも助かる子ども達が増えることを願っています。

新潟県を中心にタレント活動・キャリアコンサルタント・フリーランス

骨髄バンクドナー登録者

今井 美穂

　骨髄ドナーって聞くと、イメージだけで痛そう！怖い！と想像してしまって、それ以上興味を持つことって少ない人が多い気がします。私もその一人でした。でもその想像力をプラスに使ってみませんか？全国には自分ではどうしようも出来ない病気でくるしんでいる方が沢山います。

　私たちには誰かの命を救い、これからの未来を大きく変える力があるんです。その経験は自分自身も大きく変える力があると思います。誰かのために、自分のために、勇気の一歩踏み出してみましょう！

AYA世代白血病ロングサバイバー

大谷 貴子

　こうすけ君がお空に行ってから30年が経ちました。生きていれば、立派な青年になっておられることでしょう。でもお空から私たちの活動を支援してくださっていますよね。

　時代の流れとともにこうすけ君の書かれた書籍が電子化されます。

　これを若い学生さんたちが読んでくださることにより、骨髄バンクを知っていただく機会が増えることは間違いありません。

　どうか、この電子書籍化が成功しますように、と私も微力ながら応援いたします。

元産経新聞社記者・フリーランスライター

日本アイスホッケー連盟マーケティング広報委員

神津 伸子

　初めてまみこさんのお姿を見たのはテレビで、頭にスカーフを巻きご闘病中なのに、鶴瓶師匠とやりとりは終始笑顔で命の朝顔の紹介をされていました。何て強い方なのだろうと感動して、こうちゃんと母の物語を本にまとめたいと考えました。

　夢が叶い、変わらず命の尊さを訴え、尽力されるまみこさんの姿勢は変わりません。電子書籍の形で蘇る事、願って止みません。どうぞよろしくお願いします。

俳優・教育映画「いのちのあさがお」で母まみこ役を演じる。

紺野  美沙子

　つぶらな瞳の7歳の光祐くんが旅立って、今年で30年だそうです。映画でお母さん役を演じた私は、光祐くんの写真を目にすると、いつもキュッと胸の奥が痛くなり、涙がにじみます。生きていて欲しかった。もっと遊んで欲しかった。母親のまみこさんは最愛の我が子を失った哀しみを胸に、骨髄バンクの普及活動に長く取り組んでいらっしゃいます。私もまみこさんはじめ皆様の取り組み、心から応援しています。

元新潟日報記者（現在 新潟県社会福祉協議会 企画広報課 参事）

佐野 正則

　白血病で幼くして旅立った光祐さんを新潟日報で記事にしてから四半世紀。

　アサガオの種の「命のアサガオ」は全国に伝わり、骨髄バンク普及活動に貢献しています。医学の進歩で今や、小児がんの多くは治るそうですが、白血病治療には骨髄移植が今も有効なため、骨髄バンクのさらなる普及が望まれています。

　こうした思いを込めた「命のアサガオ永遠に」の電子書籍化とPOD出版のご成功を心よりお祈りし、皆様からの温かいご支援を私からもお願いします。

ナチュラルメディカル㈱ワールドホリスティックアソシェーション理事長

ナチュラル整骨院 総院長・ナチュラルメディカルカレッジ学長

下條 茂

「最高の贈り物」

　命を繋いでいくことは、生きる本能的なもののひとつで、全ての人に平等ではない事もある。

　たった一つの今の命は、2人の父と母。そしてその2人には4人、8人、16人、32、64、128、256、512人、11代目では1,024人の人が繋いできた大切な命。命を与える事が出来る。命を繋ぐ事は、患者にもドナーにも最高の贈り物だと思っている。まずは、それを知ることから始める。

　このプロジェクトの意義を心より推薦する。

朝日酒造株式会社 総務部 課長

西山 拓

　私たちは同じ新潟にある企業として、「骨髄バンク命のアサガオにいがた」の活動を応援しています。ドナー登録には18歳以上、54歳以下の年齢制限があるため、若い世代に骨髄バンクの必要性を知ってもらうことが大切です。この活動は、まさに若い世代に骨髄バンクを知ってもらい、ドナー登録へのきっかけとなる活動です。このクラウドファンディングが成功し、一人でも多くの命が救われることを祈念しています。

◎ALBIREX NIIGATA 急性リンパ性白血病を克服

　早川 史哉

　サッカーJ１リーグアルビレックス新潟に所属している早川史哉です。

　私は2016年に急性リンパ性白血病と診断されました。治療の過程で造血幹細胞移植を行いました。

　骨髄バンク、そしてドナーさんの存在無くして私は再びサッカー選手としてプレーすることはできませんでした。

　今回の骨髄バンク命のアサガオにいがたさんの活動によって若い世代をはじめ多くの人たちに骨髄バンクの必要性、実態を考えてもらうきっかけになってくれることを願っています。

小児がん経験者の就労支援活動団体認定NPO法人

ハートリンクワーキングプロジェクト　副理事長

林　三枝

　この度、「命のアサガオにいがた」様が18年前に出版した「命のアサガオ永遠に」を電子書籍化し、新潟県内の医療系大学や専門学校にご寄付することに賛同します。私は小児がん経験者の就労困難者の支援をしています。骨髄移植によって多くの命が助かっています。若い学生さん達にご理解頂きドナー登録が増えることを願います。将来的には、全国の学生さん達にもお届けできる事も希望します。