開催にかける想いVol.9 頭蓋咽頭腫のコミュニティクラニオパーク

クラニオパークは、頭蓋咽頭腫という脳腫瘍になった患者とその家族で作っているコミュニティです。

頭蓋咽頭腫は、良性の腫瘍で転移の心配はありませんが、治療が最も難しい腫瘍のひとつとも言われています。間脳、視床下部、下垂体といった、人間の脳の中で、意識や意欲、認知機能などに関係する部位や、視覚情報を脳に伝える視神経の近傍に発生することによります。これらの部分に発生した腫瘍は、病変の増大と共に、生きていく上で欠くことのできない、脳の重要な機能に悪影響を及ぼします。

 

（クラニオパーク）

外科治療の進歩により、生死に関わる腫瘍ではなくなりましたが、再発率の高さ、術後の合併症として、視野・視力障害、ホルモン分泌不全(下垂体機能低下症)、高次脳機能障害など、初期治療が終わったあとも心配はつきません。
小児の場合、その後の治療の事以外にも、学校生活、進学、就職…様々な課題があります。

こうした生活課題については、病院やドクターよりも同じ病気を抱える仲間同士の情報交換やアドバイスが非常に役に立ちます。IT技術が発達した現在は、ネット、SNSなどを介して情報のやり取りもできます。

 

しかし、言葉、文字だけのやり取りには限界があります。患児、保護者が実際に顔を合わせ話をし、交流することは、情報交換以上の効果があります。乳幼児の頃に治療をして、青年に成長したサバイバーとの出会いは、年少の患児や、保護者にも希望となります。世代の近いサバイバーにとっては、普通の友達や親等には言えない気持ちや悩みをシェアできるなど、大きな効果があります。

 

希少疾患ゆえ、全国に点在している仲間と実際に交流できる機会は限られます。今回、こうした大きなイベントがあり、仲間と会うことができるということは、とても素晴らしいことです。

クラニオパーク…悲しくも希少疾患である小児脳腫瘍になってしまった関係者のコミュニティです。家族がこの病気にならなければ出会うこともなかった人間の集まりです。出会って、交流して、支えられて、時には自分も誰かを支えて…、病気は不幸なことではありましたが、今はこの人たちに会えて良かった…と思う自分もいます。

 

再会、新たな出会い…患児と家族の明日を生きる希望になると思います。

このイベントが無事に開催できるよう、企画、運営してくれる方がいる、またそれに共感し応援してくれる方々がいる…それも我々にとって大きな喜びであり、感謝です。