希少疾患（RD）を診療している主治医の立場と友人の立場で

皆様こんにちは、RDD事務局です。

 

いつもご覧頂きましてありがとうございます。

また、皆様からのご支援を頂戴いたしましてありがとうございます。

 

RDDの定義日＝クラウドファンディングの締切である2月28日まで、残すところあと5日となりました。

本日は、RDD初開催となる、ＲＤＤスペシャルキッズひろばの取り組みをご紹介いたします。

 

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一般社団法人スペシャルキッズサポート振興協会でRDDの担当をしている小児科医の岡崎です。私たちは、本年からRDDに参加させて頂きました。私たちの活動と、２０２３年に予定しているRDD関連企画をご説明させて頂きます。

私は小児の神経内科医であり、病院では日々来院してこられるお子さんの診断や治療を行っています。小児の神経内科医はRDのお子さんを比較的多く担当します。一つ一つの疾患は、それぞれ頻度は稀なのですが、小児神経分野には数千種類のＲＤがあるといわれております。その診断は容易ではなく、中には診断名がつかない状態の子どももいるのが現状です。また、診断がついても治療が難しかったりできなかったりすることも少なくはありません。私たち小児の神経内科医は、たとえ治療が困難であっても、子どもや家族と定期的に外来で会い、学校の事や感染症のこと等その時々の事柄を話しながら時を刻んでいます。

 

そんな私ですが、英国の難病児支援の活動を知ったことをきっかけに、週末には白衣を脱いで私服になり、同志たちとともにボランティアチームを組んで、ＲＤのお子さんと家族とともに交流会をしたり、あそびのイベントをしたりして過ごすようになりました。スペシャルキッズという呼び名は、欧米のチャリティー団体が活動する時に使う呼び名で、ＲＤの子ども達を多く含むすべての病児や障がい児さんを示す名前です。そして２０２２年からは、スペシャルキッズひろばというＷｅｂコミュニティーを作り、様々な支援者たちやご家族と交流しています。（スペシャルキッズひろば：https://skproject.jp/about）

 

ＲＤＤスペシャルキッズひろばでは、２０２３年は以下の３つの企画を行う予定です。RDDきっずさんはじめ多くの方々との連携で行いたいと思っております。

①    スペシャルキッズサポーターの集い：２０２３年３月１２日（日）
大阪市内（エル・大阪）でセミナーを行います。
これは、当法人が数年前から年に１回行っている、日本中のスペシャルキッズの支援者たちの勉強＆交流の会です。そこでＲＤＤのことを展示予定しています。

 

②    「ＲＤに関するＷｅｂセミナー（仮）」：２０２３年４月を予定
ＲＤの子どもや家族と協力して、医師からは疾患についての説明、子どもと家族からは、知ってほしい気持ちを表現できるように企画しております。（現在計画中）

 

③    「Ｗｅｂカード企画（仮）：２０２３年３月頃から

ＲＤの子どもの声を集めてカード型に配置して、ＨＰでデザインを加えて皆でＲＤＤを啓発する企画を行います。
 

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本日は、ＲＤＤスペシャルキッズひろばの皆さんの活動をご紹介しました。

 

今週末もさまざまなRDDが開催される予定となっています。

ぜひ、RDD Japan公式Webページや公式SNSでも、その他の地域を含めて今年のRDDの取り組みを紹介しておりますので、ご覧ください。

（RDD2023 公式Web）https://rddjapan.info/2023

（RDD Japan facebook）https://www.facebook.com/rddjapan

（RDD Japan instagram）https://www.instagram.com/rddjapan/

（RDD Japan YouTube）https://www.youtube.com/channel/UC-9tUnWeT2x1EHSRH4FzJIQ

 

ぜひ引き続きのご支援をよろしくおねがいします！