成立

全国の「世界希少・難治性疾患の日」イベントの支援をお願いします！

RDD Japan事務局（特定非営利活動法人 ASrid）

支援総額

1,374,000円

目標金額 1,200,000円

支援者: 82人

募集終了日: 2023年2月28日

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2023年02月23日 16:13

希少疾患（RD）を診療している主治医の立場と友人の立場で

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皆様こんにちは、RDD事務局です。

いつもご覧頂きましてありがとうございます。

また、皆様からのご支援を頂戴いたしましてありがとうございます。

RDDの定義日＝クラウドファンディングの締切である2月28日まで、残すところあと5日となりました。

本日は、RDD初開催となる、ＲＤＤスペシャルキッズひろばの取り組みをご紹介いたします。

ーーーー

一般社団法人スペシャルキッズサポート振興協会でRDDの担当をしている小児科医の岡崎です。私たちは、本年からRDDに参加させて頂きました。私たちの活動と、２０２３年に予定しているRDD関連企画をご説明させて頂きます。

私は小児の神経内科医であり、病院では日々来院してこられるお子さんの診断や治療を行っています。小児の神経内科医はRDのお子さんを比較的多く担当します。一つ一つの疾患は、それぞれ頻度は稀なのですが、小児神経分野には数千種類のＲＤがあるといわれております。その診断は容易ではなく、中には診断名がつかない状態の子どももいるのが現状です。また、診断がついても治療が難しかったりできなかったりすることも少なくはありません。私たち小児の神経内科医は、たとえ治療が困難であっても、子どもや家族と定期的に外来で会い、学校の事や感染症のこと等その時々の事柄を話しながら時を刻んでいます。

そんな私ですが、英国の難病児支援の活動を知ったことをきっかけに、週末には白衣を脱いで私服になり、同志たちとともにボランティアチームを組んで、ＲＤのお子さんと家族とともに交流会をしたり、あそびのイベントをしたりして過ごすようになりました。スペシャルキッズという呼び名は、欧米のチャリティー団体が活動する時に使う呼び名で、ＲＤの子ども達を多く含むすべての病児や障がい児さんを示す名前です。そして２０２２年からは、スペシャルキッズひろばというＷｅｂコミュニティーを作り、様々な支援者たちやご家族と交流しています。（スペシャルキッズひろば：https://skproject.jp/about）

ＲＤＤスペシャルキッズひろばでは、２０２３年は以下の３つの企画を行う予定です。RDDきっずさんはじめ多くの方々との連携で行いたいと思っております。

① スペシャルキッズサポーターの集い：２０２３年３月１２日（日）
大阪市内（エル・大阪）でセミナーを行います。
これは、当法人が数年前から年に１回行っている、日本中のスペシャルキッズの支援者たちの勉強＆交流の会です。そこでＲＤＤのことを展示予定しています。

② 「ＲＤに関するＷｅｂセミナー（仮）」：２０２３年４月を予定
ＲＤの子どもや家族と協力して、医師からは疾患についての説明、子どもと家族からは、知ってほしい気持ちを表現できるように企画しております。（現在計画中）

③ 「Ｗｅｂカード企画（仮）：２０２３年３月頃から

ＲＤの子どもの声を集めてカード型に配置して、ＨＰでデザインを加えて皆でＲＤＤを啓発する企画を行います。

ーーーー

本日は、ＲＤＤスペシャルキッズひろばの皆さんの活動をご紹介しました。

今週末もさまざまなRDDが開催される予定となっています。

ぜひ、RDD Japan公式Webページや公式SNSでも、その他の地域を含めて今年のRDDの取り組みを紹介しておりますので、ご覧ください。

（RDD2023 公式Web）https://rddjapan.info/2023

（RDD Japan facebook）https://www.facebook.com/rddjapan

（RDD Japan instagram）https://www.instagram.com/rddjapan/

（RDD Japan YouTube）https://www.youtube.com/channel/UC-9tUnWeT2x1EHSRH4FzJIQ

ぜひ引き続きのご支援をよろしくおねがいします！

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リターン

入力して検索

3,000円＋システム利用料

3千円：シンプル応援コースA

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 18人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

5,000円＋システム利用料

5千円：シンプル応援コースB

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 27人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

10,000円＋システム利用料

1万円：RDDグッズセットA

・RDDグッズセット
（RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/パネル冊子）

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 11人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

15,000円＋システム利用料

1万5千円：RDDグッズセットB

・RDDグッズセット
（RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/デニムトートバック（色は事務局選択）/パネル冊子）

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 8人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

20,000円＋システム利用料

2万円：シンプル応援コースC

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 10人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

30,000円＋システム利用料

3万円：RDDグッズセットC

・RDDグッズセット
（RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/トートバック（色は事務局選択）/保冷バック/パネル冊子）

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 1人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

50,000円＋システム利用料

5万円：RDDサポーターコースA

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載（希望者・ニックネーム可）

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 1人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

50,000円＋システム利用料

5万円：RDD事務局講演会（オンライン）

・RDD事務局講演会（オンライン）の開催
＊事務局2名で対応いたします。詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 1人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

100,000円＋システム利用料

10万円：RDDアンバサダーサイン色紙（宛名入り）

・RDDアンバサダーサイン色紙（宛名入り）
＊ご支援時にアンバサダーを一名ご指定いただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 0人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

100,000円＋システム利用料

10万円：RDD事務局講演会（現地）

・RDD事務局講演会（現地）の開催
＊事務局2名で対応いたします。別途、旅費交通費・会場費をご負担ください。詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 2人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

100,000円＋システム利用料

10万円：RDDグッズ全部入り

・RDDグッズ全部入り（ECサイトに掲載されていないグッズも含みます）

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 2人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

100,000円＋システム利用料

10万円：RDDサポーターコースB

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載（希望者・ニックネーム可）

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 2人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

150,000円＋システム利用料

15万円：RDDサポーターコースC

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載（希望者・ニックネーム可）
・A3の大きさの御礼パネル送付

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 0人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

200,000円＋システム利用料

20万円：RDDサポーターコースD

支援者: 0人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

200,000円＋システム利用料

20万円：RDDアンバサダーとの30分トーク（オンライン）

・RDDアンバサダーとの30分トーク（オンライン）
＊ご支援時にアンバサダーを一名ご指定いただきます。
＊詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 0人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

300,000円＋システム利用料