希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!

希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!

支援総額

2,080,000

目標金額 1,800,000円

支援者
168人
募集終了日
2023年6月11日

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2023年04月20日 13:55

第126回日本小児科学会学術集会でブース展示してきました!

2023年4月14〜16日に、東京(グランドプリンスホテル新高輪)で開催された【第126回日本小児科学会学術集会】で、患者会ブースの展示をさせてもらいました。

 

           

 

オンラインを含め、8800名の医療従事者が集まった医学学会で、【アラジール症候群】を周知させて頂きました。

 

医師だけでなく、看護師さんや製薬会社さんにもアラジール症候群の症状についてお話しさせて頂きました。

 

アラジール症候群をご存知ない方に説明するときに、過去に作成した患者実態調査書が大変役立ちました。

「初めて受診した理由」「症状」「お薬」だけでなく、

アラジール症候群の患者さんの成長過程はどのようなものか(何ヶ月で寝返りするのか、何歳で歩けるようになるのか、何歳で話せるようになるのかなど)を、まとめているので、先生方にも「助かってるよ!」と言っていただいています。

今回は、その実態調査書、患者さんのエピソード集、患者さんのお顔写真患者の気持ちアンケート結果なども配布させて頂きました。

 

15周年記念会報誌や今挑戦中のクラウドファンディングのチラシは、350部

リーフレットはなんと500部以上も配布することができ、大変多くの医療従事者にアラジール症候群の病名を知っていただけたのではないかと思っています。

当会の資料を手にしてくださった皆さま、

お話しを聞いてくださった皆さま、ありがとうございました。

 

 

 

 

   

たくさん頑張ってくれた『アラジール応援隊』本当にありがとう!

リターン

5,000+システム利用料


あたたかい応援に感謝します

あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
77人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

10,000+システム利用料


温かいご支援ありがとうございます

温かいご支援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
54人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

15,000+システム利用料


あたたかいご支援をありがとうございます

あたたかいご支援をありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

15,000+システム利用料


記念Tシャツで応援を!

記念Tシャツで応援を!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚

支援者
13人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

20,000+システム利用料


あたたかいご支援ありがとうございます!

あたたかいご支援ありがとうございます!

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

20,000+システム利用料


記念グッズで応援を!

記念グッズで応援を!

感謝の気持ちを込めて以下を送らせていただきます

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚
④ オリジナルトートバック Sサイズ

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

30,000+システム利用料


あたたかい応援ありがとうございます

あたたかい応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

30,000+システム利用料


オリジナルグッズで応援を!

オリジナルグッズで応援を!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ  1枚
④オリジナルトートバック Lサイズ

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

50,000+システム利用料


あたたかい応援をありがとうございます

あたたかい応援をありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

50,000+システム利用料


オリジナルグッズでの応援に感謝!

オリジナルグッズでの応援に感謝!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ オリジナルトートバック Sサイズ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

100,000+システム利用料


全力での応援ありがとうございます

全力での応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

100,000+システム利用料


オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます

オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ オリジナルトートバック Lサイズ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

300,000+システム利用料


感謝いたします!

感謝いたします!

感謝の気持ちを込め、ホームページにお名前を掲載させていただき、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

300,000+システム利用料


ホームページにお名前掲載させていただきます

ホームページにお名前掲載させていただきます

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ ホームページにお名前を掲載させていただきます

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

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