希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!

希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!

支援総額

2,080,000

目標金額 1,800,000円

支援者
168人
募集終了日
2023年6月11日

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2023年04月20日 14:48

応援しています!!

第126回日本小児科学会学術集会でのブースにお立ち寄りくださった

国立循環器病研究センターの塚本泰正先生が、私たちと同じreadyforで、クラウドファンディングに挑戦されています。

 

"重傷心臓病とたたかう小児・若者患者さんの不安解消を目指して"

 

      

 

『心臓移植を待つ患者さんは長期の入院治療での待機を余儀なくされ、入院中は手術や痛みを伴う処置・検査を繰り返し受ける必要があります。子どもの患者さまであれば、心身に与える負担はさらに大きくなります。』(本文より)

 

そこで、塚本先生方は、

『入院している重症心不全患者さまのそうした不安を少しでも緩和し、安心して治療を受けれる環境を作るために、患者さまの心のケアを専門とする体制構築と、生活を彩るさまざまなレクリエーションの実施を強化することにしました。』(本文より)

 

 

アラジール症候群も心血管系異常の症状があります。

国内のアラジール患者さんで心臓移植をしたと聞いたことはありませんが、海外では前例があります。

また、当会が2018年に実施した患者実態調査では、末梢性肺動脈狭窄に続き、

心室中隔欠損、ファロー四徴症の症状がある患者さんがおられました。

そのため、循環器に受診しているアラジール症候群の患者さんも多くいてます。

また、開胸手術を繰り返し頑張っている患者さんもいてます。

 

入院中の生活が少しでも安心して過ごせる場所になるためにも、

当会も全力で、塚本先生のクラウドファンディングの成功を応援します!!

 

 

   

   左から2人目 塚本泰昌先生・国立循環器病研究センター 

   左から3人目 長谷川泰浩先生・箕面市立病院

 

 

リターン

5,000+システム利用料


あたたかい応援に感謝します

あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
77人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

10,000+システム利用料


温かいご支援ありがとうございます

温かいご支援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
54人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

15,000+システム利用料


あたたかいご支援をありがとうございます

あたたかいご支援をありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

15,000+システム利用料


記念Tシャツで応援を!

記念Tシャツで応援を!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚

支援者
13人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

20,000+システム利用料


あたたかいご支援ありがとうございます!

あたたかいご支援ありがとうございます!

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

20,000+システム利用料


記念グッズで応援を!

記念グッズで応援を!

感謝の気持ちを込めて以下を送らせていただきます

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚
④ オリジナルトートバック Sサイズ

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

30,000+システム利用料


あたたかい応援ありがとうございます

あたたかい応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

30,000+システム利用料


オリジナルグッズで応援を!

オリジナルグッズで応援を!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ  1枚
④オリジナルトートバック Lサイズ

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

50,000+システム利用料


あたたかい応援をありがとうございます

あたたかい応援をありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

50,000+システム利用料


オリジナルグッズでの応援に感謝!

オリジナルグッズでの応援に感謝!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ オリジナルトートバック Sサイズ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

100,000+システム利用料


全力での応援ありがとうございます

全力での応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

100,000+システム利用料


オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます

オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ オリジナルトートバック Lサイズ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

300,000+システム利用料


感謝いたします!

感謝いたします!

感謝の気持ちを込め、ホームページにお名前を掲載させていただき、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

300,000+システム利用料


ホームページにお名前掲載させていただきます

ホームページにお名前掲載させていただきます

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ ホームページにお名前を掲載させていただきます

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

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